“没有幼儿园接受孩子，我辞职在家带他。我的小儿子总是模仿他的行为。我们家总是很吵闹，所有人都在大呼小叫的。”（美国家长）

“他给了我非常多的快乐，无论他的残疾有多严重，我都很爱他。但是他也让我非常担心。他完全不知道什么是危险，我总怕他会冲上街然后跑丢了.我是家里唯一一个可以完全牺牲自己去照顾他的人。我很累。我不能工作，家里经济状况也很差。” （美国家长）

“我的生活非常封闭，很少人能接受他。我也无法带他去很多地方，因为他怕人群和噪音，所以大部分时间我们都在家。他的父亲在他３岁时离开了我们。我们的生活完全被他限制了” （美国家长）

　　在中国，由于资源的严重缺乏，家长们即当监护人又当特教老师，一肩挑起孩子康复的全部责任。那国外是什么情况呢？虽然有看似完善的支持体系，但实操成面的各种问题，让国外自闭症家长经历、面对着和国内家长类似的困难和艰辛，但同时，家长也从养育自闭症孩子的过程中收获颇多。歌子综合几篇国外质性研究报告，和大家分享国外自闭症家长的心声，既让国内有意向为自闭症家庭提供支持的志愿者、咨询师们了解家长的内心想法，也让国内的家庭在了解国外家庭的状况中得到支持。

一．刚确诊时

“当得知孩子是自闭症时，我吓呆了，都不敢想象孩子４０年后会是什么状况”( 台湾家长)

孩子确诊为自闭症的时刻，对每一个家庭来说都是创伤性体验。那时的惊恐和悲痛，很难用语言描述。对自闭症的陌生、自闭症成因的不明确、以及无法治愈的现实，很容易让家长陷入既无助又焦急的状态，甚至否认、愤怒、抑郁

“刚开始我非常无力无助，然后我就开始疯狂地带着孩子四处求医”(台湾家长)

所有的这些反应都是正常的，因为我们面对的挑战实在太强大了。

二．孩子的行为给家庭带来的挑战

（注：这些行为不能作为诊断自闭症的标准，也不是每个自闭症孩子都会有的。诊断标准请参见DSM）

“发脾气，不停得吼叫” （美国家长）

“我们几乎不在外面吃饭，因为不知什么时候他就会发脾气然后尖叫” （美国家长）

“他最近因为攻击性问题住了好几次医院了” （美国家长）

“可以三天不睡觉” （美国家长）

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