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孩子是我最大的快乐和最深切的痛(第二部分)
时间:2012-06-29 23:30:17 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:翻译整理 歌子 浏览:2644次

“他不睡觉,我也没办法睡” (美国家

“他拒绝一个人睡,所以我和老公从来没机会一起睡” (美国家

自闭症家长们还时刻都处于警觉担心的状态

我不敢带他去公共场所,怕看不住他让他跑丢了 (美国家

“总觉得他早晚会因为缺乏判断力而丧命” (美国家

“我们得把每一样东西都锁起来,特别是厕所的门和通向屋外的门。这让每一位家庭成员的生活都很艰难” (美国家

三.夫妻关系面临挑战 --“他就像我们婚姻的枷锁” (美国家

孩子诊断为自闭症,对家长的婚姻是一个极大的挑战,夫妻双方中任何一方的回避都会对另一方造成巨大的压力和伤害。但不管是回避的一方还是更多承担责任的一方,都会面对巨大的困难和挑战

“我丈夫到现在还不承认孩子有自闭症,也不会提供什么帮助” (美国家

“我丈夫在有意的回避我和孩子” (美国家

“由于孩子的状况需要我太过的注意力,我的婚姻失败了” (美国家

“丈夫由于承受不了压力而离开了” (美国家

四.对家里其他孩子的影响

在美国,大多数家庭都有一个以上的孩子,美国的家庭也不会因为一个孩子是自闭症,就放弃生育下一个孩子的计划。其他兄弟姐妹对自闭症孩子的疏离、被伤害、取笑,无疑加重了家长的负担。同时,家长也担心由于照料自闭症孩子花去过多时间,对其他孩子会照顾不周。

“我们不得不对其他孩子们的很多需求说‘不’” (美国家

“对我的大女儿来说,她很难理解为什么她有一队自闭症的弟弟妹妹” (美国家

我大儿子总觉得自症弟弟(美国家

一共有四个孩子,其他三个老是嘲笑他(美国家

五.对工作和家庭财政状况的影响

除了对夫妻感情带来挑战外,照顾自闭症孩子的需求也会给家长工作和家庭财政状况带来巨大影响

“我连兼职都干不了了,丈夫为了解决家里的财政状况不得不做一份全职三份兼职” (美国家

“我以前的工作很不错挣得也很多,但为了照顾孩子我还是辞职了,我们家的财政也受到巨大的影响,我们可能永远也买不起自己的房子了。” (美国家

“为了孩子各种训练,我们借了七八万的债,但我们从不后悔” (美国家

六.巨大的时间投入

照顾自闭症孩子需要巨大的时间投入,这会彻底改变家庭每一个成员的生活方式

“我每一天都要送他去各种治疗:感觉统合、听觉训练、物理治疗” (美国家

“职能治疗、语言治疗、心理治疗。大部分时间就是带他去各种治疗,完全没时间做自己的事情” (美国家

“每一分钟都得有人看着她” (美国家

“我们的整个生活都被他的刻板行为统治了!” (美国家

七.相关资源匮乏

美国虽然后较为完善的保险体系、发育障碍儿童干预体系,但从业人员资历参差不齐、资源分配不均,仍然让家长们怨声载道。

“我们从来不想把他送到公立学校,大多数公立学校都遭透了!但我们没钱,我们的保险又不会报销我们请私人治疗师的钱。” (美国家

“公立学校就是场噩梦。孩子在学校里得到的每一项帮助,都是我们拼命争取来的。学校每天都要给我打电话说孩子的行为问题,我们都快崩溃了。” (美国家

“我们正在搬往另一个治疗资源丰富的城市。呆在现在的城市,她连治疗都接受不了。” (美国家

八.丧失友谊、社交生活

不管是因为养育自闭症孩子太精力是家长主动于朋友疏离,还是因为朋友的不理解,逐渐的远去,丧失友谊、社交生活的现象多少会发生。

“自从孩子出生了,我那些所谓的朋友就疏离我们了。” (美国家

“不敢带孩子去朋友家” (美国家

“没有社交生活,因为没人看孩子” (美国家

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