“家有特殊儿”相信每个家长都会为孩子的未来充满担心和忧虑；特别是对孩子未来生活的不确定也会让很多家长的内心充满焦虑。

可是孩子却在家长的这种煎熬下无忧的成长着……

我的女儿是一位唐氏综合症的孩子，从对她十二年的教育中，我摸索出并且一直坚信这个信念：家庭教育对孩子造成的影响远大于学校教育的影响，学校只能算是对家长照顾期间的互补；家长理念的更新比期待有更好的老师介入对孩子更有益。

当我们家长期望从外界接受更多的支持把所有的焦点和注意力放在对外部环境的要求的时候，我们很容易把这个焦点放到对外部环境的要求而忽略了家庭教育对特殊孩子的重要性；

所以我们作为特殊孩子的家长：当我们希望孩子能进幼儿园的时候，我们家长应该做什么？

当我们希望孩子未来能有一天与普通孩子一样入学、甚至有一份工作的时候，我们家长应该做什么？

当我们希望我们能死而瞑目，我们家长应该怎么做？

特殊孩子早期家庭教育

家长的角色何其重要,我以养育一个特殊孩子十二年的经验与大家分享。我的孩子是唐氏综合症，她今年十二岁。在家里乖巧且孝顺；见过她的人都称赞她懂礼貌、守规则。她三岁开始在小区上幼儿园，七岁在普校读书直到三年级，在班级里老师和同学对她爱护有加，但是在三年级期末，我感觉孩子的能力再也无法跟上普校的节奏，而且还会打击到孩子的自信心。在四年级时送她去到特殊学校，一到特殊学校，老师就让她做了班长；2009年3月，她参加了广州扬爱特殊孩子家长俱乐部举办的世界唐氏综合症日“花城甜蜜大使”海选活动，获得少儿组的冠军；2010年12月，她作为广东队最小的队员，与其它三个同伴一起代表广东省，由两个老师带队，去到哈尔滨参加全国冬季特奥委会“雪地走”比赛获得团体冠军，个人第三名的成绩；因为游泳技术还不够纯熟而与今年的雅典夏季特奥委会失之交臂。就是这样的一个孩子，为什么会有如此多的机会？这是偶然吗？

作为家长，我们必须要知道家长对孩子的认识和信念，在一定程度上，会阻碍我们对孩子正确的干预和理解，甚至无形中会加重孩子的障碍程度。因此，我们首先要端正自己的心态，既然事情已经发生了，就要调整心绪，尽早接受这个事实，因为挣扎、控诉、悔恨只会让自己更加悲痛，不能自拔。而这些情绪对于有这样一个孩子的事实于事无补，倒不如尽快振作起来，用理智、正确的教育来补偿孩子的缺陷，最大程度上使孩子朝着正向的方向发展。

我非常认同“家庭教育是一切教育的基础”这个论点，一个人从出生的第一天起,接触的人就是父母和由父母组成的家庭生活,受到的最早教育也是家庭教育，父母就是孩子的第一任老师。孩子的生理素质是在父母精心照料下发育的,智慧的幼芽是在父母正确诱导下培育的,最初的语言是由父母教谕的,最初的行为表现是从父母身上模仿来的,最初的生活本领是父母传授的,最初的生活习惯也是在家里养成的。所以说良好的家庭教育是孩子健康成长的重要条件和前提。

家庭教育首先要把教育孩子“学会做人”摆在首位,特别是对于一个有特殊需要的孩子，教授孩子如何做人是非常考究父母的恒心与耐心的。我们都知道，一个特殊孩子因为出生缺陷而造成这样那样与普通孩子的不同，就拿我的孩子来说，她是唐氏综合症，主要的缺陷是在智力方面，如果当时一味追求医疗、药物对孩子智力提高的刺激，而忽略孩子正常生存能力的发展需求，我相信她的现在将会是另外的一个结果。

我们都知道是正常人都不会愉悦自己的孩子是残疾儿童这一事实，都会经历一个漫长而又痛苦的心路历程，都会表现出深深的悲伤、悔恨、压抑、自责、内疚等不愉快的心理反应，有的家长甚至觉得是自己上辈子作孽、遭报应而让自己有个残疾的孩子。我和大家一样也经历了上面说的所有阶段，而且在这个过程中我曾经试过放弃这个孩子的抚养权，但在和孩子分开的一年时间，我努力让自己成长，努力改变这些负面的心理反应，当我愿意接纳这个孩子的时候，我发现她的一切成长经历对于我来说都是惊喜，而我就在这一个接一个的惊喜中陪着孩子慢慢长大。

一直以来，在教育孩子上我的信念是，女儿的智商永远都不会赶得上普通孩子，但是,我相信她的行为、自理及社会交往能力在家长的关注下一定可以做到她自己能力内的最好。也只有将她的这些能力发展了，未来我才能将她送去我想送的普通幼儿园或者学校。因为有着这个信念，我就要考虑我的有智力缺陷的孩子去普通环境的幼儿园，她要具备那些能力幼儿园的老师才不会看不起她？首先，我想到的就是自理能力，她一定要具备这个年龄段孩子应该具备的自理能力，甚至比其它普通孩子还要好，比如：自己穿脱衣服、鞋子、自己上厕所、自己吃饭等；当然也不能忽略她的情绪管理，现在的孩子因为政府的独生子女政策，都是家里的小皇帝、小公主，不被满足时会有很多的情绪，例如：哭闹，而孩子哭闹是最容易引起别人反感的一个条件，我从孩子很小的时候就告诉她如何控制自己，例如对玩具的控制欲望，比方说：我刚买了一个新的玩具，她很喜欢，可是我会在她正玩着的时候抢了看她的反应，一般孩子都是会大哭、生气，她开始的表现也是一样。这种时候我会告诉她，你可以去找其它的玩具继续玩啊，然后帮助她一起在一堆玩具里挑选其它的，次数多了，她自己也能自然地面对这样的状态了。

从很小的时候，女儿对称呼开始有一点点定义的时候，我们就指引她对所见到的人打招呼，再后来，她自己能分辨的时候就会主动打招呼。在这里，我分享一个一直以来让我觉得女儿很智慧的一个小故事，在她还在上幼儿园的时候，有天早上，我们乘公交车去上学，一个坐在她旁边的女士一直用很不友善的眼光看着她，孩子坐着我站着，所以看得我越来越火，我用一样很不友善的眼神瞪视那个女人，惹火的是，那人明知道我在瞪着她，可还是一样继续的看着女儿，就在我要火的骂人的时候，女儿对着那个人甜甜的一笑说：阿姨好。一下子现场的气氛就融洽了，而那位女士在下车前一直不停的和女儿说着话。这件事，给我的印象很深，除了感慨孩子的大智若愚，还多次反思我们作为家长在遇到别人不理解时以恶制恶的态度是多么不可取。

再有，我们从孩子很小的时候就开始和她讲道理，无论她是否能听懂，但每次她做错事情，会按事情的严重程度使用不同的“暴力”，让她记住，有些事情是绝对不可以做的。因为对于一个才刚刚理解语言的特殊孩子，大道理根本不懂，只有用这样的方式，才会让孩子真的记住。但每次“暴力”结束，我会再用她能听的明白的方式告诉她哪里错了，以后不许这样。在她六岁前，有时候去到外面，当着其它人，她觉得我不会用在家里的惩罚方式，所以经常会做一些让我抓狂的事情，以前总是回家才秋后算账，可是有些时候回家一忙就不记得了，所以有段时间就在家一个样，出去又一个样，让我很头疼。后来想出来个数一二三的方式，（做错事经提醒也不肯停下，就数一二三，三过了还不停止就会受到惩罚）有时候就是让她看到我的手指在动，她就已经停下来了。这种方式用在外面人多的场合，既不用大喊大叫的让人侧目，也可以在她玩疯了的时候给她一个警示。当然这样的教育方式在现今来说是不可取的，但是对于孩子的教育，我感觉只要是适合的就是最好的。

上普通幼儿园三年时间，女儿在幼儿园没有尿过一次床和尿湿过一次衣服，玩过的玩具都是规规矩矩的摆放原位，不和小朋友争抢玩具，不让老师喂饭、穿衣。试问这样的孩子，除了智力与其它孩子有些许不同，在自理及行为上不用老师过于操心，幼儿园如何会将她拒于门外？而我们家长把这样能力的孩子送去普通环境，是否也会安心很多？

家长对孩子社会适应能力的培育

作为父母，我们应认识到，教好特殊子女的条件就是帮助他们建立自我认识，让孩子日后进入社会，在提供给他相应的生活数据下学会生存。父母应该尽所能使孩子学会最基本的与人相处互动的能力，如服从、感恩、表达意愿等能力；帮助他们建立自我意识，减少与普通人在性格、气质等方面的差异，养成好的心理素质；让孩子从小养成好的劳动质量。如：服从、合作等。总之，父母不能跟孩子一辈子，他们能越快的融入社会，有一定的生存能力，我们父母才能放心，也只有在社会这个大家庭找到他们应有的位置，他们的生活质量与生存的价值才有可能提高。

对孩子社会适应能力的培养，离不开和谐的家庭关系，积极温馨的家庭氛围是做好家庭特殊教育的关键。家是社会组成部分的最小单位元元元，孩子的气质除了一部分是父母遗传，还有一部分是来自父母后天对孩子的培养。培养孩子的社会适应能力应充分利用家庭资源，创造良好的父子、母子关系。因为家庭教育是否成功，直接影响孩子未来是否能去到一些我们认为孩子应该去的环境。如：幼儿园、学校以及工作安排、生活适应。试问，一个特殊孩子，没有很好的自理能力，如何能去到普通幼儿园与其它孩子一起发展？一个特殊孩子，没有很好的情绪控制和对指令的理解，如何能去到普通学校，和其它孩子一样接受教育？一个特殊孩子，如果他所有的行为都被人冠以特殊，那他的未来能在哪里？当然也会有家长会说，我可以选择去特殊教育学校。是的，可是特殊学校教育出来的人，未来是否也是要回归社会，回归主流？

我们要知道，学校是专门的教育机构,学校的教育是按照社会发展需求对学生进行的群体教育。所以,在学校教育的全部活动中,无论是教育内容的确定,教育进度的快慢,还是教育方法和手段立足点总是面向大多数学生,这种群体化的教育,虽然能保证大多数学生获得相同程度的知识技能,但不能很好地兼顾每个学生身心上的差异和智力的不同发展水平。如果家长对孩子不管不问,认为教育是学校的事,那就大错特错了,只有学校教育与家庭教育包括社会教育有机结合,才能收到事半功倍的效果。根据学校调查统计: 90%在校表现较差的学生,基本上是因为父母忽视了对孩子的家庭教育。因此,有效的家庭教育,是学校教育的重要补充。

我和孩子的父亲在孩子的教育上是分工合作，因为我的脾气比较暴躁，很容易被孩子的一些行为引发‘海啸’，所以基本上我是唱红脸的人，记得有一次孩子犯错后我很严厉的惩罚了她，她一气之下，摔门回到自己房间，当时我是第一次遇到这种状况，一下子手足无措，（当然，事后我也窃喜，我的孩子终于知道反抗了），唯有请先生进去房间安抚她，并且把道理讲给她听。事后，孩子走出来道歉，我也抱着她说：妈妈以后不会在用这么激烈的方式对她。

记得在网上看过一个视频，一个脑瘫孩子，出生在一个环境很不好的家庭，从小也没有做过什么训练，没有读书。他的手根本不能用。因为小区的一个扶助项目，有个志愿者去到他家帮扶，送了一台计算机给他，在志愿者的帮助下，他学会用脚上网，还开了属于自己的网店，达到了养活自己的目的。当时我就想，如果这个孩子生活在一个富足的家庭，那他的现在的生活会否将会是另一个结局？现实中，我认识一个脑瘫孩子的妈妈，全职带孩子从幼儿园到小学毕业，每天还安排大量的康复训练。可是，孩子十几岁了还是不能走路、不能书写、生活更不能自理。孩子年纪越来越大，体重也在增加，妈妈每次抱出抱进，作为旁人都看着非常辛苦。一个十几岁的孩子，生活都不能做到自理，何谈未来的出路？但是如果知道这个孩子将来都不能站起来的话，我们家长是不是应该要改变孩子的康复方向？如果那个妈妈需要工作来养家糊口，没办法这么周到的照顾孩子，孩子的情况会否又是另外一个结果？

当然这些假设只是一个假设，我想说的是，在富足的家庭，孩子所能承受的压力与在贫困家庭孩子所能承受压力的是完全不同两个概念，在我们现今穷谁也不能穷孩子的观念下，是否我们做家长的也要好好的思考一下，特殊孩子应该承受那些生命无常而带给他们的坎坷之痛呢？是否有些时候，我们做家长的也要学会适时放手？

特殊孩子的教育绝不是一蹴而就的，作为家长要以正常的心态、特殊的方式、方法，经过长期而艰辛的历程才能达到满意的结果。这个过程不仅需要时间、体力和精力，更需要有良好的心理素质持之以恒。为了孩子，父母可能要有所放弃，作好最佳的家庭资源整合，维持家庭的稳定性，才可能使特殊儿童的家庭教育发挥最大潜能。

最后，我借用和一个家长聊天时说过的一句话作为结尾，我们家长：要勇于面对现实；要敢想；要有目标；要以终为始。

你希望你的孩子未来能成为什么样的人？那就从现在开始，以未来的目标为教育方向，开始你的树人计划！

孩子就是上天给予我们的一个课题，也是我们这一生的一幅作品！你愿意他（她）是败笔？是传世之作？还是一幅静谧的山水之作？一切在你掌控中！

致：所有特殊孩子的家人们！我们一起加油！

广东省残联智力障碍及其亲友会：刘亚辉

2011年07月19日于广州

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