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你相信?科学真的可以发展到削除多余的染色体吗???

就以上标题大家讨论一下。。。这是一个家长发给我的。。。。
           子迪妈妈,冒昧打扰你一会儿。我是广州的*宝妈,有关子迪是事迹,我从网站和平时跟他的QQ聊天上,让我们这些唐宝妈妈有了很大的信息和鼓舞。但毕竟唐宝宝的个体差异大,作为新的唐宝妈妈。还是希望找到可以给他提高和改善的药物。虽然*宝4个月就去康复了,但现在8个多月9个月还是不能独坐。。。
          在这里 有个湖北的**爸写邮件给姜俊博士,和我们也取得了一定的联系,现在我们建立了一个唐宝治疗希望群
          这次冒昧打扰你,并不是说什么治疗的,因为目前现在这个阶段,姜俊博士还是在小老鼠的临床中。她想要有关唐宝宝平时感人的视频
          关于引进染色体关闭技术治疗各种染色体疾病的。。。












尊敬的领导:
    我国有两千多万染色体疾病患者,全世界有近一亿患者,且染色体突变疾病随着世界环境的恶化还在呈几何级数量上升,用XIST基因关闭染色体疗法是一项高科技的生物医药产业,具有广大的市场前景。目前这项技术已经进入小鼠实验阶段,它是世界上独一无二的关闭染色体方法,与基因敲除技术相比,更具应用前景。目前这一技术已经进入小鼠实验阶段,姜俊博士有意将该项目引入国内来实验,是因为国内有更多的唐氏和其他染色体疾病人群,特别是儿童!预计小鼠实验和人体实验成功后,可撬起近千亿的市场需求,同时为染色体疾病人群带来新的生活希望,是一件利国利民的千秋功业之项目!!
      我本人作为唐氏儿童的家长,在与姜博士的邮件交往中,看到了这一技术给我们带来的希望,萌发了向国内引进的想法,在与姜博士进行一系列分析后,使她也产生了回国发展的想法。这是一次契机,希望引起有关部门的重视,如果有引进意向,她愿意亲自回国进行有关详情的解释!
附上项目的内容和姜俊博士的简介

                                                  中国唐宝群
      现在我们希望治愈群里的爸爸妈妈希望能够让她引进回国,但因为群里普遍都是小唐宝宝。。。。
      **给群主 唐宝爸回复的邮件**,
我非常愿意配合您们为染色体治疗的项目做宣传并提供短暂视频,但希望你们能够真实宣传。唐氏症是由多余的一整条21号染色体上的200多个基因过度表达引起,用传统的单基因治疗策略同时敲除200余个基因是不可能的。我的研究是将单一基因整合到其中的一条21号染色体上,从而将整条染色体上200余个基因同时沉默掉,该项研究成果突破了唐氏症基因治疗至关重要的第一步,为唐氏症的基因治疗带来了希望。我目前的研究成果是在体外的细胞水平沉默掉多余的一条染色体,我们正在进行染色体沉默的动物实验,距离临床应用还有很长的路要走,千万不要误导唐氏症的父母明天或者明年就能治愈他们的孩子。动物体内实验成功以后,我们将会尝试唐氏症患者的临床试验。。。希望你们能够坦诚地为这个项目做宣传。。。
我非常愿意与唐宝群的父母保持沟通,我会尽快加入您发给我的唐宝群,因为每天工作很忙,不可能天天与你们交流,但我会定期与你们联系。
谢谢唐宝群对该项目的热衷和鼓励!希望我们一起努力将唐氏症的染色体治疗向前推进。
姜俊
9:51:03
linda 2014/11/17 9:51:03


我非常高兴你提议用斑马鱼做动物实验,既便宜又快捷。但对我的研究项目需要做预临床实验,最好应用与人类更接近的动物做,如果动物实验成功,下一步就应用于临床试验,所以我们需要用老鼠来做。12月初美国波士顿的一个儿童基金协会邀请我在他们的董事会作报告,该基金协会今年初对我本人给了资助,我正在准备幻灯,我打算在我汇报的结尾放一段1-2分钟的短篇来真实记录唐氏症患儿的感人生活(并配上感人的音乐),但不知道在哪里能找到这样的短篇,如果你能帮助我找到这样的短篇,我将非常感激。如果有困难就不要费心去找了。


经过我们众位妈妈的努力,浙江大学已经跟姜俊博士取得联系。我们群里的父母是非常希望姜俊博士往下的科研和最终的成果能够在国内完成,这样哪怕真有一天,这个染色体疗法真的可以改善,我们这些经济一般的父母也不用跑美国去。。。

以上是一个妈妈发给我的留言信息。。。

回复 12# 佳弋妈妈


       这里的讨论够激烈。。。。
       支持科学研究,但是如果要我的孩子去做小白鼠,就免了。。。理解孩子小的家长感受,毕竟我们都有过同样的经历,唯一不同的是(我对康复是什么一点都不懂,那个时候没有,自己也没有钱),崩溃过后接受事实。。。孩子从小就当他正常孩子一样的养育着,没有隐瞒任何人孩子是糖宝宝,所以孩子是在爱的氛围中成长,我会跟周围认识的人说好,如果你见到孩子麻烦你多的赞美鼓励和表扬,或许是我们的心态养育成现在阳光开朗的子迪。。。
       关于治疗这个问题,我也曾经纠结,孩子1-2岁的时候也曾经在报纸上寻找治疗的方法,按照报纸地址去了一趟深圳还差点被骗。。。从此我就放弃了求医问药这个环节。。。
       去年老乡介绍我去找一个研究唐氏的教授(据说是和国外的一个什么机构在研究中,我不知道是不是同一个项目),我们带着子迪专门去惠州淡水的中山大学附属医院惠亚医院找到教授,看到子迪教授说非常有把握把子迪治疗好,然后叫子迪去做一个全身的体检,开了一堆的药(子迪吃了3天就不愿意再吃了)

我们现在的态度是让孩子慢慢适应外面的社会,一步一步一点一滴的努力着。。。对治疗没有抱任何的希望(我对自己孩子的观点)
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