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交流会结束回来,感受到哪晚是很温暖的,虽然之前不认识,也不需要太多的寒喧,就感觉是一家人。一直想写下自己的感想,可是回到现实生活中每天忙忙碌碌的,总有忙不完的琐碎事,anyway,还是很想表达自己的心情。
哪晚见到一个手抱孩子的妈妈,就拍拍她说:孩子小是很好,有很好的时机去帮助他们。请哪位妈妈不介意我没有太多的安慰给你,的确是这样的,孩子就想一张白纸,我们在上面写下,孩子都会接受到的。
我也很开心有机会去分享自己的经验,我也分享了自己的一些体会,虽然这些跟稼蔚妈妈让我分享的语言训练有点不同(哈哈,也许你们很想知道怎么训练孩子的语言的方法),但我很想分享我自己走过来的总结出来 的心得,可以提醒家长不走弯路。因为态度会决定一切,该如何合理地期望孩子是我们如何陪伴孩子成长很重要的。
自己平日的时间不多可以坐在电脑前写东西,所以很欢迎可以发邮件或打电话给我。随时恭候,不怕打扰!
jasminepau@163.com   13826266674
包容妈妈

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呵呵,我觉得我真的好傻好傻,一直说进来不了这里,昨得到新密码之后还在郁闷为何原因进不了,原来收藏栏里存的一直是二亮舅开的那个进不了的网站。真是晕倒!
说说我从广州回来的感受吧,在此先要感谢广州分享会上为我们免费提供聚餐和场地的远洋宾馆,谢谢他们的那份爱心,同时也谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈为大家所作出的努力,请一定代我们转达对远洋的谢意、、、
因为,因为我们都是为人父母,都有着同样的孩子,有着一个相同的期盼和梦想,所以才有了我们的相识,想说认识你们真好!看到你们的坚持,更坚定了我的信念;看到你们不断的努力,我相信我的努力也不会白费;看到你们的开朗,觉得我还应该多些笑容、、、
唐氏综合症家长手册上有“甘苦都爱唐”五个字,回来后脑海中一直放映着这五个字,觉得真是如此,不论多辛苦都愿意,不论付出多少努力,儿子都是我心中最可爱的那个宝贝,这样子不就够了吗-----甘苦都爱唐。
在那个交流会的现场,大家的热情感染着我的每一个细胞。知道和俊俊差不多大的一丁酷爱看书,原来都是妈妈用魔鬼式的手段训练出来的成果;去的妈妈里就数包容妈妈的功课备得最足,那种为了孩子全面康复所作的细节真是值得我学习;在特教吕老师的讲述里,先天在饭桌上看到有些羞涩的佳弋,才意识到我对儿子的性教育是客不容缓,这种教育不是在哪一个时段不是在那一节课里就能讲好的,而是从小就要让儿子意识到自已身体的隐私,要让他学会对自己的隐私负责。
这是第一次领着儿子走出湖南,在这次出游中,我看清了自己一直在犯的一个错误,那就是我用“唐氏症”宠坏了我的孩子。我惊奇地发现自己的儿子在用他机智敏捷的思维时常操纵着我,而我因为无可奈何也只得甘拜下风。其实在最初了解唐氏时,我就从“卡尔、威特的教育”一书里得到启示,威特的父亲在教育威特的行为规矩方面,教育得非常成功,但我还是被他的特殊而忽视。其实纪律和常规对唐宝宝之重要性如同其他的孩子,我想必须让他学会如何遵守规矩,知道什么事是允许做的,什么事是不允许做的,请妈妈们相信,孩子一定能做到,我们也一定可以教会、、、

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5.26家长分享会虽然形式上结束了,精神上衡存,嘿嘿,今天刚建立Q群:甜蜜圈242183858,请家长们来找组织!

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被伊芸妈提到,感觉很窝心呢!率性开朗,概括的很恰当,有时这个率性也让我很是自责!
     26号晚上聚会内容,锐锐妈妈总结的真是细致全面。那我就讲讲这几天的见闻吧。。。。。。
   25号上午听课,和左边的家长聊天,她说她是吉林的,我说我只知道吉林的一丁妈妈,她默默一笑,我惊喜,莫非你就是?答曰:正是。和一丁妈妈同来的是湖南的俊俊妈妈。这次见到了触摸版(真人可接触的)的了,呵呵。
   下午在走廊上,一位妈妈说我很认真的记笔记。我说你是怎么知道的,她说她在我右边,我说我怎么没注意呢!正在苦苦回想中,看到她喝水的杯子,放有柠檬片的白开水 。我说我认识你的杯子,此时,国艺妈妈你肯定晕了吧!
   26号下午,启智学校刘劲老师的课,让我很是触动。课中有段视频讲的是:一位很有爱心和激情的老师带领5、6个身心障碍的孩子,上课了,一会儿这个丢东西,一会儿那两个打架,又有人尿裤子了,总之状况百出,等安排好大家,下课铃响了;又带他们出去逛街,孩子就随便拿小贩的东西,老师都崩溃了。后来在专业团队的帮助下,她能更好的教孩子们,孩子们也成长的更好了。举这个例子,是想告诉给新爸爸新妈妈们,专业团队的专业就是我们要了解的,比如什么是唐氏?唐氏对身心、智力等等的影响;医疗注意的问题;感统、认知要怎么训练;心理、行为解读;社会保障等等。当我们有一个这样的孩子,就是要打持久战的,如果我们自己没有足够的认识,会陷入深深的无助中。聚会一年只有几次,就是给大家打气、鼓劲、指引方向,我们还是要日常一点一滴做起。看看一丁妈妈写的一丁的成长记录,糖敦爸爸对康复的解读的帖子。你会思路更清晰的。
   晚餐我印象最深刻的是盈盈一家,看着盈盈那么棒。和父母一聊,父母对盈盈的教育是齐上阵,而且也是很有方法的。再就是他们又是那么的温和,对于我们的孩子,这个真的很是重要。我的脾气很急,也很火,在和家家的交锋中,火和急都败下阵来,只有规矩、讲道理、原则、平常心的心态才起到作用。看到他们就让我提醒自己要更好的修炼哦。。。。。。
  这次能见到外省外市的家长,千里迢迢,佩服你们。能和你们认识,很开心!

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本帖最后由 booksea 于 2012-5-30 22:26 编辑

5-26归来谈感受:
——可敬人士竟是如此多,譬如远洋酒店曲总、吕老师、残联张大姐等;
——可爱糖宝皆为可造才,譬如门门功课优秀的盈盈、秀气大方的包容、开朗活泼的俊俊;
——可叹父母同德一条心,譬如千里迢迢而来的吉林一丁妈妈、湖南俊俊妈妈-正所谓众人一心,其力断金。
把我理解到的无私家长的分享写出来,以期没能参加到聚会的家长也可分享一二,如有理解错误请无私指正:
记住了一丁妈妈的认知理念:身边材料皆可为我所用,不求甚解,能认即知,早晚而已;
记住了包容妈妈的分享:蜜宝只是慢,慢而已,急不得,代不得,比不得;
记住了吕老师的性教育从娃娃抓起:一是知道公众场合下的得体,二是认识自己的身体,三是不为人伤害到身体;
记住了俊俊妈妈要善于发现孩子的才能优点:如绘画,如节奏感,如乐感;
记住了佳戈妈妈的结果导向:期望孩子做到怎样,孩子能够做到怎样。

第一次,有那么多父母不辞辛苦远道而来,也许时间仓促,但正是有了这第一次,才可盼日将完善的第二次、第三次、更多次......
期待再相聚!
--东莞小熙爸

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我是江门新会的荣仔妈,我的孩子不是唐氏综合症,是染色体缺失,但我来到这个群体里真的很高兴,因为这里我感觉像回到家一样,大家就像一家人一样,在这里大家可以互相交流与学习,很感谢大家,因为荣仔是11号染色体缺失,在国外国内都比较少这样的案例,所以我能交流的对象也少,也没针对性的教育,还好,我找到了唐宝宝群,在那里,我学习了大家的方法,真的很感谢大家对我的无私帮助,在群里不仅是关乎于孩子的成长问题,连个人的情感问题,群里的家长们也帮我出主意,想办法,谢谢!!
5-26的交流会我首先要多谢远洋宾馆的免费的热情款待,真的很感谢,使我们心里很温暖,谢谢,还有感谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出,一丁妈妈,包容妈妈,等家长的无私供献他们的经验,我希望以后多一些这样的交流会,能让我们的家长得到更多的信息,谢谢!!

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妈妈,妈妈------,到家一下车就被儿子大大的拥抱,只听见想死你啦!随之看到了儿子流眼泪,一丁因为等待妈妈没有上学,家人说,不许给妈妈打电话,长途要费钱的。懂事的儿子每天把想妈妈埋在心里,听着妈妈描述就问:佳弋呢,稼蔚呢,咋不来我家啊!
广州之行的收获怎一两段文字就可以记录的呢!
甜蜜圈——国艺妈妈说得犹如其人给我的感觉真是甜甜啊,超级喜欢啊!圈圈里的妈妈们的热情和能干让我想到,甜宝宝!祝福我们的甜宝宝都是幸福的宝宝!
难忘——温暖——感动——敬佩——鼓舞——
太多的记忆,太多的温馨,太多的感谢!
还是那句话,首先感谢我们的宝宝!再感谢东道主!
最后真想说一句,如果大家都站出来,像佳弋妈妈和稼蔚妈妈一样为宝宝努力着,孩子们的道路只能更加阳光吧!希望大家凝聚起来!

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我成为唐妈妈20个月了,这一路走来,觉得真的是累中带甜和不断地惊喜,多多是在月子里就知道是唐宝宝了,我那个时候也觉得人生没什么好追求的啦,天要塌下来,活着也没什么意义了。每天都沉在痛苦之中,那个时候,没什么人理解我,只有我妈和多多爸爸在傍边鼓励、支持、开导我,还有我的同学和朋友不断的打电话来安慰和鼓励我,让我可以在短期内走出悲伤,我有位好同学对我说,现在不是我伤心的时候,多多还要我的照顾和爱,如果我都一翘不起,那么多多怎样,你真的希望多多成为一个什么也不懂、任人欺负的孩子吗?像现在林黛玉的作风不是你的性格。那个性格开朗、天塌下来都不怕的你去那里了。正是她的话,让我一边痛苦着,一边上网找资料对多多做早期干预。最给我很大的鼓励是2011年的10月6日的天河公园聚会,我看到了每个不同阶段的孩子都发育得好好,不像网上和医生所说的那样,给了我很大信心。
           2012年5月26日的家长交流会更给了我很大的信心,交流会让我们还学会了很多的方法来教育孩子,谢谢一丁妈妈、佳弋妈妈、包容妈妈、俊俊妈妈和我们分享她们一路走来的一些好方法,让我们这些低年龄宝宝的家长学会了家长的心态对宝宝的重要性。我希望这种交流会要不定期的举行,还有宝宝们的互动会、运动会。我们就像国艺妈妈说的,我们是一个甜蜜蜜圈,正是这个圈把我们联系在一起,让我们大家互相鼓励、互相关心。如果有需要我的地方,我一定会全力以赴的做好。最后,谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出,一丁妈妈、俊俊妈妈不远千里来给我们打气,包容妈妈的语言分享。真的很感谢你们!非常的谢谢!

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祝贺分享会圆满结束,谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出。谢谢上面几位妈妈的无私分享,我们只有在这里才能畅所欲言,说出自己内心的感受,走出心灵的阴霾。我们大家因为孩子走到一起,我们有天大的缘分。很想在这里听到其他参加聚会家长的心声,谢谢大家!

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2012年5月26号下午六点

先说下哈,本人文笔实在不怎样,如果让妈妈们受累了,还请多多包涵。

稼蔚妈妈半年前的调查,没成想这么快就和佳弋妈妈(辉姐)让我们50多位妈妈在广州远洋宾馆有幸聚到了一起.谢谢稼蔚妈妈和佳弋妈妈。

我看到了8岁的盈盈,包容,俊俊,他们可爱得体有礼貌地表现 ,让我看了都有种想拥入怀中的冲动,只是怕吓着了孩子.同时也让小龄宝贝的妈妈们都不约而同的感叹到:让我们看到了孩子的希望。
就我所知,其中有两个宝贝都在普校就读,而且表现还不赖呢。只要孩子在学校里过得开心,我觉得足矣了。
晚餐准备得很丰富,大伙分了差不多3组半,妈妈有从东北吉林赶过来的,还有从武汉,湖南株洲赶过来的。
这当中,认识了家家妈妈,率性开朗。还接触到了真人版的一丁妈妈,还记得最初知道自己宝贝是唐宝的时候,在网上搜到第一篇积极催人泪奔的文章就是在“二亮他舅”网站里置顶的一丁妈妈的文章,也就这不长的文字里,让我不至于一下子放弃掉生活里所有的希望。在这里,心中说声:一丁妈妈,谢谢你。其实很想跟你一个大大地拥抱:)

分享会中,妈妈们毫无保留地把自己养育孩子的心得跟大家分享,就连吕老师都说:好温暖的感觉。

俊俊妈展示俊俊的图画时,让我有种“惊艳“的感觉。宝贝对色彩的搭配和想象力之丰富。
估计很多普通孩子都赶不上。有机会,俊妈到这来晒晒宝贝的作品吧。尤其那张刮画。

跟一丁妈聊起“唐氏综合症“这个字眼的时候,还提到妈妈们准备把“先天愚“这个错误的字眼从定义中去除掉。说到这里,我想起最初从网络搜索出来的对”唐氏“的一些错误解释,当初看到这些解释时让我有种”天崩地裂“”天塌“地感觉。一丁妈妈干脆就直接搜百度的联系方式了,决定要把网络中错误的解释看能否屏蔽掉?也好让新知道的年轻妈妈们,在搜索”唐氏综合症“来了解自己孩子状况的时候,不至于再次遭受不必要的心理打击和折磨。

这次聚会跟我同排坐的还有位妈妈,从她的神态中我看到了半年前的自己,一丁妈妈在和她说道的时候被我“粗鲁“地打断了:”一丁妈,你现在跟她说这些话还为时太早了,我来跟她讲。“呵呵,还好,一丁妈肚量大,没计较我的不礼貌。

仅以我们的对话跟月龄小的宝贝的妈妈们一同分享,也希望妈妈能早日快乐起来。
她跟我说话时,多半时候都是抽泣中(我当初也是这样,我能理解)
她:我很担心孩子的将来。
我:具体担心什么呢?
她:担心周围人的眼光,担心家人地不接受。
我:那你自己接受了宝贝么?
…………
她:我决定自己带孩子,我不放心婆婆带。
我:为什么不放心?
她:怕她骂孩子,带不好宝贝。
我:呵呵,那你觉得你爱人怎样?优秀还是不咋地?
她:老公很不错。
我:那就对了,说明你婆婆带孩子还是有方法的,让婆婆带是最让人放心的。
我为何引用上面的这段话是因为我曾经有过跟她一样的心理路程。每早都会纠结自己,如果我的宝贝是正常孩子的话该有多好呀。
最初,我心里不是“积极地”接受宝贝,而是“被动消极地”。
前两个月,有几次医生都劝我放弃治疗(先天性心脏病)。我坚决地说:我不!也就在这个时候,我彻底明白自己离不开这个宝贝。
现在看到宝贝,她会对着我笑得非常甜蜜。我也由心底里感觉到灿烂。以前她只对自己的爸爸笑得这么开心灿烂,而我整天愁容满面,宝贝对我也很少有互动。
所以,宝宝就是自己的一面镜子,你开心快乐了,宝贝自然也不会不快乐。
当妈的有了自信开朗后,周围人自然感觉到你自身发出来的这份信号,能理解你的人自然会理解尊重你。
所以,最初我们一定要过得是自己这道“坎”,过了自己这关,其他问题都会迎刃而解。
况且,这一路,我们不孤单,有这么多坚强率性的妈妈们,一路陪伴着我们。

说个题外话:
听过几个爸妈说同样的话:现在如果让我把宝贝跟正常孩子来换,我不换!
其中有个老爸说:你知道吗,我有三个孩子, 那特殊孩子现在每天回来都会给我们一个大大的拥抱,正常孩子却不理不睬回到自己的房子,很少有交流。
香妈

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