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孩子得了白血病,我该怎么办?

孩子一出生就被诊断为急性非淋巴细胞白血病,当时医生建议我们放弃冶疗,带回家能养一天算一天。但是孩子很顽强,从喂盐水到一点点的奶,孩子竟然越养越好,脸色也红润起来,小病也少发,孩子现在已经21个月了,我以为能一直这样开心的过下去,但是这个月初开始孩子精神越发差起来,脸青嘴唇白,到医院验血发现又有了白血病症状,医生又是建议我们放弃冶疗,我的心都碎了,好痛!到底我该怎么办?冶疗吧,怕孩子受罪,经济上也承受不了,放弃吧,看着孩子那虚弱的样子,却一点办法都没有,心里真的好难过。到底我该怎么做?每天就象守着一颗定时炸弹,好害怕!虽然从孩子出生被验出白血病时就做好随时失去他的准备,但是我没想到他后来会越养越好,我以为当初的诊断就是个错误,但是该来的还是来了,一想到随时会失去他,我的心真的痛的无法言喻,真的没办法了吗?真的只能这样等了吗?求你们教教我吧?!

每天晚上都在泪水中度过,埋怨自己把他生出来害他受苦,我总在想如果他不那么可爱,他不那么聪明,惹人怜惜,反而象别人说的傻瓜那样,我可能不会那么难过那么心痛,但现实是,不管他怎样,他都是我的骨肉,我的宝贝,我的最爱,或许我是该放手,让他早日解脱。

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本帖最后由 展腾妈妈 于 2014-4-24 14:23 编辑



安慰的话很苍白,简单讲讲我儿子那时的一点点经历,希望对你有帮助。

当时我们坚持治疗,可是不论哪位医生都建议放弃,当然我们是很严重的先心病,按照我们所查的资料有手术成功的可能性的,但医生怕担风险。所以你要了解一下你们那种白血病的治疗方案和情况。
我们是早就了解了手术费用,提前很久就开始省吃俭用存钱的。我们的过程太复杂也不和你多啰嗦了,最终孩子死了。但是,我总结把握原则是:
在能治的时候,不管有多大压力一定治,这是我们的责任,以后不会后悔。在病危时,只接受能让他舒服的治疗。最后的时刻不离开他。

讲一个细节,当他呼吸困难时我们在医院里,急救医生过来上了氧气,这是能让他舒服些的东西,而另一位医生过来在头上扎了套管,他说是万一要输液省了在扎了,在扎的那一刻,孩子连哭的力气都没有了,当时我还和医生反驳说,心脏病的孩子不能输液,大量的液体进去会给心脏造成负担的,医生也没理我,然后也没有人给输液,这样的治疗就属于他们急救科的例行公事,其实当时我应该拒绝的。

还有,在孩子最后的时刻,我拒绝了让孩子进ICU,因为ICU是无菌环境,不能有家人陪伴,我和医生交涉完这件事以后,从护士手里接过氧气面罩,那一刻,展腾发现妈妈回到他身边,眼睛里流露出来欣喜的、带有希望的眼神,我就知道了他不想离开我。旁边的护士都说,他看到妈妈了眼神都不一样了。

写不下去了,我当然希望你家宝宝好起来,明白你现在的感受,看着孩子一点点消弱下去,心里是不好受,但是生他绝不是你的错。反而我们这样的妈妈才是伟大的!

祝福你!

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我不知道该怎么说,真的很矛盾,只想借你个肩膀靠靠,要不向社会求助吧,大家都伸把手,救救孩子

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回复 3# 展腾妈妈

谢谢你!又要让你想起那不堪回首的丧子之痛中给我建议,万分感谢!希望以后如果孩子真的离开,我也能象你一样坚强

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生命无价也无常,无论是我们的孩子,还是我们这些所谓的普通人。
可是当我们遭遇无常的时候需要的是要异于平时的冷静。看过爱子健的帖子,知道家长对孩子的爱以及对孩子治与不治的纠结;
我们都是俗人,是俗人就有俗人的很多想法,我们看到孩子的可爱,却又无法掌控孩子面对的现实,我们想做却因为种种原因而无法做出想要的选择!……
只是因为现实很残酷,因为我们在面临对一个自己深爱的人的生死抉择!
所以我就想,如果我们的孩子出生在医疗保险充裕的其他国家,等待他的只是一个手术,虽然手术康复后他仍然是一个唐氏孩子!
而在我们现实的社会,等待他的却是医生死刑的宣判,家长深深的无奈,!
由此,作为我们这群唐氏孩子的家长们是否需要深思?去思考一下,我们孩子的到来究竟要带给我们什么?难道他们就是用他们短暂的生命历程,用他们经历的苦痛折磨,来让我们做家长的悲痛和无奈的吗?
其实唐氏症的白血病跟普通人的白血病是完全不同的两种状态,是可以完全治愈的,只是我们的医生,因为孩子是唐氏的身体,替家长做了选择!
以上是我对此事件的吐槽,作为社工,我不能替家长做选择,但是无论家长如何选择,我都会支持你!
广州一个在香港出生的孩子,在几年前突发白血病,但是因为有着香港出生证,在香港的医院治愈,现在孩子就在佳弋的学校读书。
如果爱子健想咨询,我可以把家长的电话给你!
大力抱抱展腾妈妈!

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我们的土豆也是因为白血病经历了7个月的的漫长住院,5次化疗所幸的是他终于把可恶的病打败了,现在新的骨髓已经长出来了,希望能给到你信心,无论你怎么选择我们都会为你加油的
文轩妈

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回复 7# 文轩妈

不知你家土豆之前得的是何种白血病?我家子健出生时诊断的是先天急性非淋巴细胞白血病,是比较少见的那种类型,但是孩子很坚强,所以我前几天住院又给孩子再做一次骨穿,想再次确诊一下是何种类型白血病,我跟家里人都商量好了,如果治愈希望还是有的我们就尽能力去医治,不管医生怎么说,我都不会轻易放弃我们的孩子。

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回复 6# 佳弋妈妈
非常感谢佳弋妈妈!可惜我的孩子命苦,生在我这个贫穷的家庭,让我无法好好爱他,希望过几天骨穿结果出来让我看到希望吧,再苦再累我也会想办法去医治他。

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本帖最后由 流浪的云 于 2014-5-5 23:42 编辑

回复 9# 爱子健


    看完了我也流泪,我们有同样的感受,希望我们的孩子都健康的成长。说什么2016年全国普及残疾儿童的教育,90%的残疾儿童都能上学,可是现在我们的孩子有病到县里看,都不给好好的看。。。

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