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眉儿爸爸,一觉起来,觉得应该填个结尾,就修改了一下。

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本帖最后由 一丁 于 2013-8-15 12:29 编辑

我是一个唐氏综合症孩子
   

    题记:我来自偶然,
         我的人生之路异常艰难;
         如果你能帮帮我,
         光明的前途不遥远。

   
    路灯下,一个七八岁的小男孩儿,蹲在地上蜷缩着,任凭你歇斯底里,任凭你大呼小叫,就是不肯动。
小小的身躯,在昏暗的路灯下越缩越小,抱成一团,任凭你气急败坏,拳脚相加,噼里啪啦,我接招啦!
    妈妈最后的忍耐崩溃啦!
    最解气的杀手锏只有对我施暴啦!


    妈妈啊,妈妈!你真的懂我吗?
    我来告诉你:我倔强的内心是不服输的!只是我的能力有限,腿还没有同龄孩子一样的硬朗!嘴还不会像
同龄孩子一样恰当地表达,不想走路时,就只能被动地接受你的惩罚啊!
    你是我的妈妈啊,我多么希望你能多了解我的需求,体恤我的难处,帮帮我,背背我,抱抱我啊!
妈妈,你真的爱我吗?包容我的一切,不嫌弃我给您丢人?
    ------

   
   
   (这是七八年前,发生在我跟儿子之间的事情。
    可它却在我的脑海里定格在了永远的昨天!

    昨天的故事让我自责,让我的心不安!昨天的故事让我认识到了自己对唐氏知识了解的太少,懂得了自己的浅薄!
恶补吧!现实中与网络里,今天我敢说自己已经是半个专家了,完全有能力给新出生的小宝宝家长来疗伤啦!)


   

   
   爱我你就教教我,爱我你就帮帮我,爱我你就不要嫌弃我。
   我是残缺的,我知道你听不懂我说话,不过没关系,慢慢来。
   我是慢飞的,我惊愕的眼神,我不搭理你的表情,都在告诉你:我不懂。
   我是无意的,我的自言自语,我的特殊表情,我的过激举动,都需要你来纠正啊!
   我是好学的,只要你了解我,扬我所长。
   
   看到了吧,我不一样,真的不一样!
   但是我不差的!需要给我机会,需要给我时间,需要给我爱心。
   我能行的!只要你宽容一点,放手一点,信任一点。
   我会很棒的!我不会让大家失望的!
   我只是个唐氏综合症的患者,不是不可救药的孩子!
   我只是个慢飞天使,不是永远也飞不起来的笨鸟!
   欢迎你走近我,
   欢迎你了解我,
   欢迎你包容我,
   欢迎你接纳我。

   (现在站在我面前的儿子,是一个乐观的,向上的,健康的大男孩儿,我幸福着他的幸福,我快乐着他的快乐!
   生活里他像小溪流叮叮咚咚给我们带来享受,又如清泉注入活水一样给我们带来喜悦!
   跟他在一起时,那种油然而生的幸福感是当初没法想象得到的啊!)
   


   
后记:这次烟台的夏令营,看到大小不一,表现各异的五十多个孩子,看到这些坚强和无助的家长,我真想呼吁:
请您不要歧视我们,请您不要排挤我们,请您不要拒绝我们!
请您给我们平等的权利,请您给我们尝试的机会,请您给我们鼓励的眼神,请您给我们赞许的笑脸!
谢谢您的友爱,谢谢您的帮助,谢谢您的接纳,谢谢您的宽容。
其实,我们只是社会这个大家庭里的一员,我们不喜欢怪怪的目光,不喜欢您不雅的话语。
五十六个民族五十六朵花,五十六个民族是一家。就当我们是第五十七个民族------唐族吧!
和谐的社会里,我们多想和谐地生存着啊!

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一气呵成就先来汇报,也许明天再看还要修改呢!我这个人啊,就这样毛草。如果你认为可以交出去就交,不可以就当自己抒发一下,没关系的。

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说得好!我们就是第57个民族:唐族!

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谢谢一丁妈老大姐,简直是抒情散文...赞赏并 ,子迪妈的“我的糖宝十六岁”和成都佳佳妈妈的“幸福感言”同样感人,都已经转交“愚人笑笑”一并感谢!

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等待伊芸妈妈、灿灿妈妈、佳弋妈、辰妈等众多高手妈妈,德州杉杉爸、烟台源源爸、康康爸、桓瑜爸等“难得”爸爸们的回帖,翘首以待......

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1.        孩子的到来带给每个家庭都是喜悦和幸福,所不同的是发现了孩子的不寻常直到检查结果出来,生活才算是完完全全的改变了,痛苦.伤心,无助现在想想都已经是过往云烟了.这一路走来支持我的是孩子,因为要成为他在这个世界上最坚强的后盾是我唯一的想法和信念.自从知道了孩子是唐氏儿童开始,我就不再是以前那个我.原来的我是个对生活没有更多的理想安于现状的人,渡过了最初的阴影期后,我和老公更多的目光放在了孩子身上,降低对生活的要求,这样容易快乐些(老公这样劝我),慢慢的我也是这样做了,忽然发现生活其实还是可以一样变的幸福和快乐,因为孩子的慢成长,让我有太多的时间关注他的成长,让学会了慢慢的等待和慢慢的享受生活.当第一次听到孩子喊爸爸,第一次看到他迈开小腿走路时所带来的巨大的幸福感和快乐感,是作为普通的家长很难感受到的.也正是孩子这些小小的进步,带来的快乐幸福,让我体会到生活的另一种滋味:痛并快乐着.到了现在儿子14岁了,我常常跟朋友们说起的就是:我这人还真是好了伤疤忘了痛,已经完全没有当初的感觉了,剩下的唯有幸福.
2.        我感觉我在孩子的成长过程扮演更多的是唠叨的人,为了他的语言,我开始变得啰嗦,因为过多的要求,让他有时很烦我,小时候我是他的保姆,大了我希望是他的朋友,只是他更多的时候喜欢爸爸.
3.        最初知道孩子的情况的时候,我是焦虑的无助的,经常在晚上睡觉时会想:一天又过去了,可是好像孩子没有学会什么本领.整个人都是焦虑的.直到有一天,看到了同龄孩子的作业,那个时候我儿子四岁,还在上幼儿园小班,可是同龄的孩子已经是中班了有作业了,我看到那个孩子整整齐齐写的拼音,我的心彻底接纳了孩子的事实,就是穷期我一生,他也难达到的普通孩子的程度,距离永远都在.不如踏实的过好每一天,守着我的孩子过着安稳的日子.于是开始定下心来,按着孩子的进度来教育他,眼里看到的都是孩子的进步,随着孩子的慢慢长大我也在跟着他一起成长,一起学会忍耐,学会承受.,经常想说的是孩子让我学会这一切.
4.        我第一次带着孩子出门是他两岁八个月,第一次坐火车他很害怕.我一直都觉得他对我的需求不是很大,似乎有没有我这个妈妈都无所谓,因为他好像体会不到妈妈的重要性.直到这次出门发现了儿子的变化.第一次坐火车,他紧紧的抱着我,像只树熊扒着我,不肯下来无论我怎么说,火车开了一个多小时,他才安静下来,习惯了开始玩起来.当火车开到株洲站时,我听到播报要停车八分钟,于是大胆的抱着他下车到站台上,也许是火车站人来人往和很大的噪音让他害怕了,第一次抱着我,用小手按着我的头顶,并且低下头来一定要看着我的脸说:”妈妈,妈妈”用另外一只手猛指火车,我想呆在站台上让他感觉到不安了,他在告诉我还是上火车上去吧.也第一次感觉到他是非常的需要我的,以后只要他想跟我说什么,一定会用一只手按着我的头,并且看着我的脸说话了.
5.        我对孩子的期望就是他能快乐健康的生活,他能有自己快乐的生活方式,将来有劳动的权利,可以不用挣钱养活自己,但是一定不能闲置在家里.劳动也是快乐的,只有工作才是被这个社会所需要的,有时被需要也是一种幸福.我刻意的培养的他的这种概念,常常他自己也会说:”劳动是光荣的,帮助别人是快乐的.”
6.        对于这个群体我想说的是,孩子有我们来照顾来呵护,所以不用对他们感到愧疚,因为有我们他们就是幸福的,照顾孩子的同时不要忽略了自己,孩子有孩子的人生,我们也有我们的人生,无论好坏我们都不能再活一遍了,所以要善待自己,只有我们拥有一颗快乐幸福的心,孩子才能生活的更加快乐和幸福.

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回复 17# 灿灿


    感动了,我视乎想不起来孩子每个第一次。。。

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我一直在很努力的完成作业呢!只是回到家很难让我从亲情的围绕中脱身,再等等啊!

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本帖最后由 柳眉爸 于 2013-8-17 07:41 编辑

灿妈的确心态越来越好,让人眼前一亮;灿灿同学也是高又帅了,我还有幸享受了帅哥的按摩,美极了...谢谢!

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