佳弋妈妈,你好
我是今天才加入这个唐氏缩合症家长的互助会,刚大概的看了一下,可能我家的宝宝是比较大的年纪了,我也是因为在为他求学的过程中找到了你这个网站,这个网站还是深圳人大常委会的人工作人员告诉我的。
我家曦曦是2004年12月12号出生的,出生3个多月生病去医院才告诉他是唐氏儿,当地的心情我想大家都是一样的,在孩子一岁-三岁中间,真的和正常的孩子没有很大什么区别的,除了相貌外,只是现在长大了,越来越能辩别了。
我家曦曦也是3岁多上了幼儿园,在园期间表现都是挺捧的,特别喜欢音乐和英语,我记得那个时候老师是发的磁带,磁带读到哪一页书来,曦曦都知道,因为家里条件不好,再者家人的观念与我想的不一样,没有让他去康复,一直都很后悔,借此机会,奉劝唐氏的妈妈们,在自己的能力范围内,一定不要放弃康复。
现在曦曦11岁了,还没有上学,我在2010年才知道深圳市有个特殊学校的,这个学校不好进啊,一定要深户,我为了这个深户去考证积分,花了很多时间和精力,好不容易分够了,说我是二胎,超生,不让我调户口,前段时间还去了深圳人大投诉这个事,我要深户就是为了让他上学,深圳的政策是要罚款满了5年才能转深户,而我的时间还没有到
现在来说说本来我是属于政策内的,为什么变成超生了吧?
我还清楚地记得那一天是2005年4月18号,那天是我去拿曦曦染色体结果的时间,当时很伤心,医生就安慰我说这种情况国家是允许生二胎的,因为常年在深圳打工,根本不懂政策,所以在没有拿二胎准 生证的时候就怀了第二胎,所以现在家里定我为超生,我去年还回去交罚款了,因此要等4年后才能转深圳户口,曦曦才能上学,我找不到更好的途径能让曦曦上学,我很自责当初的无知,愚蠢!害了孩子最宝贵的金色时光
曦曦天天呆在家里和有抑郁症的婆婆在一起,婆婆也不怎么管他,也不带他出去玩,之前曦曦一个人老是往外跑不见,我们报警了几次才找到,后来我没有办法就在他衣服上缝上我的联系方式,现在基本不外出跑了,因为外面有人欺负他,他不敢出去了,天天呆在家里,我一回家他就从我包里翻出手机玩游戏,说到这个,他真是厉害啊,手机的解码锁,看一两次就知道了,看姨妈家的姐姐玩地铁跑酷,就自己会了,玩的分还很好,有时我跟他爸就惊叹啊,真是可惜了,现在不能上学呆在家里他就很憋屈,晚上常闹情绪,我不知道该怎么办。。。。。。 |