折翼的天使走好！ （写给在天堂的儿子）—永远爱你的爸爸
2012龙年7月17日下午4点上天把你赐给了我们，可狠心的老天却在作弄着你和我们，也赐给了你一个不健康的身体，你一出生就不能享受在妈妈身边吸允母乳，6点被送到NICU（新生儿重症监护室），发了病危通知书，初步诊断为：足月小样儿、心肌损害、双足内弯、低钾血症、凝血功能障碍（血小板指数9）、先天愚型？（唐氏综合征），晚上12点被转去惠州市中心医院NICU，帮你办完入院手续已是第二天的凌晨2点，那晚你爸爸就坐在医院的沙发伤心哭着，也不断默默的为你祈祷，期盼一切会有转机。第二天按规定上惠州中心医院去探病，主管医生说你吃的奶粉都吐出来了，要给你拍X光片检查消化系统肠道，我知道你这么小是不能受X光射线的，那医生都不敢举起来给技师拍片，要我撑着你双肋举起来给技师拍片，但为了查清你的病因是没办法了，这是你出生以来第一次享受家人的亲抱，之后主管医生说要给你做胸骨穿刺抽骨髓和染色体两项化验要我签名，我也签了。到了23号上午主管医生打电话来说你的骨穿报告出来了是急性非淋巴白血病他们没办法治，叫我们明天星期二探病时会说明你的病况并叫我们接你回去。我当时就觉得天都塌了。去到医院主管医生把你的病情向我讲了叫我们送你去广州治疗，我要他说出实话送你去广州有没有希望治疗，他说你太小不能接受化疗，等骨髓移植是天文数字，手术费用要40多万也是天文数字你能不能负担得起，而且幸运配到骨髓又有经济条件，又不担保不出现排斥的风险，很多最后是人财两空。又告诉我你进食不了，吃了奶粉又呕吐出来，可能患有先天性消化道畸形，我反问他我抱你回来怎样养你呢？他说喂淡盐水给你喝，若有条件就是抱去医院打营养针。我在想这现实吗？有可能吗？我只好决定接受放弃治疗把你抱回家来。
回到家中的你在妈妈的怀抱中，孱弱的像一条受了重伤的小猫，不哭不闹 偶尔咪开小眼看一下你妈妈，你妈妈抱了你很久腰有点累了就把你放在床上，偶尔才听到你两声微弱的哭声。因为你无法喝奶，爸爸我冲了葡萄糖水用小调羹一点一点地来喂你，那一晚就这样喂了你好几次。第二天我也打算是这样继续的喂你，但用小调羹来喂又难又不好控制流量，我就用吸滴管来喂就好喂多了。你妈妈想这样下去也会饿死，反正都是死，不如搏一搏，于是你妈妈就冲了住院时的奶粉用奶瓶尝试喂你，但正如惠州的医生所说你喝下去后又呕吐了出来了，我们好担心啊，我把你的情况告诉了为你接生的助产士阿姨，她拿了一罐某牌子早产儿喝的奶粉给我，教我冲淡一点来试试喂你，当晚你喝了真的没有呕吐出来，见到这情景我和你妈妈开心得无法形容，半夜起来喂你也没吐出来。第四天你也顺利喝下去没有吐出来，我在想既然你能吃了也会拉呀，打开尿片只有尿湿没有“米共”,我就用开塞露来为你排,拉出来的还是在胎中青色的"米共"。第五天还是喂你喝奶，用开塞露为你排“米共”，也是青色的“米共”。第六天你的哭声比刚回家时大了，爸妈抱你时你会睁开小眼看着，仿佛告诉爸妈你肚子饿了，你喝奶的吸允声也大了，但喝下到喉咙时的声音有点恐怖，消化道没长好（那份出院小结有一项是“先天性消化道畸形”），这天为你排出来的“米共”是淡黄色的，也就是你能喝下奶后消化的正常“米共”。你回家之前是放在NICU的保温箱里，没人哄没人抱，不能进食，只有给针扎靠点滴维持，回家后经过爸妈一个星期的精心照顾，你饿了会哭闹，也知道要爸妈哄、亲、抱了，哭的声音也响亮了，奶量也越吃越多了，有时也会吃手指，就是不是很灵活，爸爸妈妈用山草药煲的水给你洗澡洗了10多天，接下来你的状况也越来越好了。为你补领出生证给你取名时也不去算天格、地格、人格、笔画了，只希望你今后健健康康，就按我们王家你这“子”字辈后加“健”字——王子健就是你的名字了。
你满月时爸爸我用儿童理发剪把你的胎毛全剃光保存下来了。一个多月时你在睡梦中发出第一次笑声，但这都是无意识的，这时的天气是大夏天你身上脸上长了很多痱子，我们以为你出湿疹抱你去医院看，那医生看了说是穿衣服多焗出痱子来的不用开药，回家后不给你穿太多衣服“焗"着痱子慢慢就消了。从一个多月到100天前的这段时间里，你晚上很不乖，半夜经常哭闹不肯睡，要爸爸我抱着你从二楼房间走到一楼客厅，有时走到厨房，一直不停走着、哼着自编的博罗方言童谣哄着，累了就靠在床角的墙边哄着你，我把你姐小时"莂古“（意思不乖）这花名给了你。两个多月时你真正会对我笑，三个多月时我跟你说“昂古”你会对我发出“呜、呜、呜”的回应，四个月多时我哄你你会发出“咔、咔、咔”的笑声，吸允手指吸得很大声，小嘴又开始“吥”口水。你躺在床上，我对着你唱儿歌，你双脚会举起来跟着节奏蹬摆着。你第一次感冒，我们抱你给儿科主任看，他看到你的样子就拿你的小手来看掌纹（他是个有经验的医生），我们知道他的用意也不避忌告诉他你是唐氏儿，也把你在惠州住院病历给他看，他说如果你有“急非淋”病不可能养到这么久的，他建议做个血常规检查，那检查报告出来给他看，他说你就是感冒有炎症引起的白细胞高一点点，其他指标都很正常，没有白血病的症状，最好还是上广州检查清楚，这一次的小感冒给我们带来了希望！这次感冒之后你5个月大时，我们就考虑到你的那双脚的问题·，你妈妈在网上查找如何帮你作康复按摩的手法、穴位，我们带你去找骨科医生看你内弯的双足是否可以用保守的治疗方法来矫正，为你找到广州一家专业的假肢、义肢公司上来为你打模订做了一双矫正鞋，花费了2400元，又按那矫形师教的手法来给你按摩。刚开始为你做脚部跟腱、小腿、大腿按摩，你的跟腱部位很紧，你有些痛很抗拒，也哭了，为了你的脚以后能行走，没办法爸爸我只能忍心点，拉力和按摩力适当调整使你好受点不这么抗拒，每次按20分钟，按完后再穿上矫正鞋，每天按摩三次，经过几天的按摩你也开始适应了不再抗拒了，而每次按摩都用手机播放你喜欢节奏快的英文歌，按了一个多月后，又给你加按脚底、肚子、手部、脸部，这些部位是有助你的肠胃消化、手指的灵活度、脸部的肌张力，每次35分钟，直到你8个多月会坐时，又增加了头部、颈部、腰部的按摩，按头部、耳朵可帮助你的智力发育，按颈、腰部能促使你的骨骼强硬，这样就等于帮你全身按摩，每次要45分钟以上。带你出去玩时我们在朋友熟人面前从来不避忌你是唐氏儿，我们就当你是正常的小孩来养，全家人最疼爱的是你，而你也很讨人喜欢，亲戚、朋友、邻居、熟人都很喜欢你。你半岁多喂你喝奶时爸爸试着叫你自己双手托着奶瓶，尽管你的小手不是很灵活，你真的会自己托住奶瓶来喝，直到你10个月多时练就到你可以自己双手捧着奶瓶塞进小嘴自己喝了，久而久之你也学会偷懒，有时用单手托着，看到你这样大人想帮你托着你却把另一只小手也放开了。快7个月时你开始会翻身了，去年（2013年）农历初八，你姐把你放在床上去数“利是”，一眨眼功夫你就翻身滚到床边摔下了床，头上起了个小包哭得很大声，把你姐吓得够呛的。8个多月时你支气管肺炎，是回家后第一次住院，扎头皮打了6天吊针，两边头发又给刮了一块一块的，晚上睡觉又怕你身又怕你那双不老实的小手碰到头上的留置针头，爸爸妈妈都没有睡过安稳觉，出院后爸爸我把你的头发理剩头顶中间的一撮毛装，我们方言叫锅铲头，你的样子显得更加可爱了，带你出去爸爸朋友的档口玩时，连邻家档口的人都会来哄你、抱你、给东西你吃。你还会不自主发出不清晰的"阿爸爸、妈妈”声音。9个月时（2013年4月19日）你妈妈把你放在床上的最里面以为较安全，顾着和你表姐看电脑，没一会功夫你就翻身到了床边摔下来，这次摔得不轻啊，脸、额头都摔的紫青色，你大哭着很久都没停，要爸爸抱着你哄了好久才没再哭，你妈妈被我骂的只会大哭不敢吭一句。这阶段奶奶奶开始煲粥给你吃，你奶奶每天熬骨头汤用肉泥大米小米煲，再每天轮着加胡萝卜、南瓜、番薯、山药等一起煲，有时用骨头加泥蛇熬汤，下午又蒸鸡蛋糊、煲番薯给你吃，想着法子为了让你身体更强壮些而花了不少心血啊。 |
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看得好心疼，泪水连连
，孩子一路走好！！！