一个新妈妈的困惑

康乐妈妈

宝宝一出生就被诊断为唐宝，最初的日子，我除了哭泣不知道还能做什么。现在宝宝41天了，我的心情也好些了，知道哭再多也没用，只能尽自己最大的能力好好照顾他，过一天是一天吧。
宝宝是先心，出生时有三个地方没有长好，吃奶和睡觉的时候喉咙里有时候会呼噜呼噜响，有时候像有个小哨子在里面，小肚子一直鼓鼓的，肋骨外翻，小手有时候会抽搐，宝宝出院后大便一直很稀，有时候水样有时候泡沫样的，不知道是我的奶水不好还是消化系统的问题，我想去给他做个全面检查，可老公想放弃这个宝宝，说实话，我们都来自农村，在外面也是最底层的打工者，没有能力去给他太多，只能让他顺其自然的生存。
这几天一直在网上搜索关于康复这块的信息，知道我现在最主要的是给他做口唇操，可是宝宝不让把手指放进嘴里，只让按摩嘴唇，这样会有效果吗？除了这些，我还能做些什么？
宝宝现在吃奶时，吃一会就睡着了，不过睡个几分钟又醒了，感觉总是吃不饱，因为是自己带孩子，还有很多事情要做，这样感觉很累，能有什么办法让他吃饱再睡吗？

执着打天下

康乐妈妈，你现在的心情和想法我都有过，你已经很幸运了，宝宝在月子里长了这么多，有很多的宝宝的体质远远不及康乐，我的欢欢那时候都做了最坏的准备了，有先天心脏病，多处有孔，现在检查已经基本愈合了，你要有信心，其实唐宝也有很多接近正常孩子的！好好照顾她，不要给自己留下遗憾！

一丁

抱抱康乐妈妈。
既然孩子已经来到身边，就当正常孩子来养。
不去想更多的事情，如果你妈妈能给你带，就让老人家带。
看你的描述，我觉得孩子的发育真不错，起码月子里还长了不少。
不去纠结，纠结也无济于事，如果孩子身体长得好，先心都能长好，有些生命力强的孩子自身发育的也不错，当然如果条件允许，孩子大一些康复的效果会更好一些。

康乐妈妈

回复 3# 我行我素


    谢谢曹然吗，恩，我现在就是给他按摩嘴唇，给他做婴儿操，心脏感觉比开始的时候好点了，以前一哭手脚都变色，现在哭好长时间才变色。

康乐妈妈

回复 2# 佳弋妈妈


    谢谢佳弋妈妈给我的建议，我的奶水挺多的，可康乐一直是拉水，满月的时候胖了不到一斤半，长了5.4厘米。我感觉我很失败，我把他带来受罪，却给不了他什么，从昨天下午开始就没怎么吃，总是要抱着，我现在一天也就睡个三、四个小时的觉，感觉快崩溃了。
我不知道怎么去跟老公说，他也很爱这个孩子，可是他说不管给他治疗还是不治，他都要受罪，咱看着他受罪心里更难受，他想让康乐安静的走，可我真的不舍得。因为是农村，老公又是独子，我们过两年打算再要二胎，到时候压力会更大，
我们现在2个人上班，供着房子，如果我不上班了，老公一个人的工资肯定不够开销。（本打算让我妈帮我们带孩子，可是是个唐宝，我不想让她老人家带了）
真的不知道到底该怎么办才好。
我想明天去算卦去，知道是迷信，也不知道自己会不会信

cynthialai

芸宝宝的先心病是在7个多月的时候才发现的，医生说芸宝的状况是越早做手术风险越低。
不同的先心要不同对待，有些可以自己长好的，有些是不可以的。最好能找个技术过硬的医生仔细看下孩子的情况。安下心来带好孩子，让他吃饱喝好足矣。尽可能避免宝宝不要感冒。给孩子及时买好医疗保险，估计1百多元一年（不同地区有可能费用不同），一旦要做手术，政府也会补贴很大一部分。

我行我素

我那个时候做了两个月的挤奶工，都是挤出来喂给曹然吃，因为他不会吸。那个时候还不知道他是唐宝宝，为了坚持让他自己吸和曹然爸爸吵了不知道多少次，真是痛苦的月子啊！
四个月后知道是唐宝宝，那个时候98年99年也没什么康复啊训练啊，就是象正常孩子一样带他，没有任何特殊的，给他多多的爱，就好了。
不要急着想康复什么的，先把孩子的身体养好，先心在三岁之前，每6个月检查一次，有时候会自己长好的，就不必手术了。

佳弋妈妈

康乐妈妈，我感觉你现在很纠结对吗？一方面是孩子的身体，一方面又是你说的训练，还有一方面就是和宝宝爸爸两个人的分歧。你的一段话里包含着好几个问题，所以我看出你的纠结。不过宝宝才一个多月，你现在的当务之急是养育好孩子，让他有强壮的身体，因为有了好身体才有机会接受未来的训练。
我们的孩子吸吮不够力，所以很快就累了，佳弋小时候也是，满月时不但一斤没长还缩了两斤多。当时只是觉得她很乖，现在想起来才知道她根本没吃饱过。
我不知道你是喂母乳还是奶粉，如果是母乳就要注意奶水够不够，如果是奶粉不要因为孩子吸的慢而把奶嘴的口搞大，因为吸吮本身就是很好的口肌训练！切记！
你说的吃不饱我也没有好办法建议，只能平时给孩子多餐！
还有，良好的家庭氛围比什么康复都重要！顺其自然的生长也未必是坏事！