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除了安乐死,我们应该做的……

这是我在2008年4月3日写的,今天网管小杨很兴奋的在QQ上留言给我,他说,今天很多家长在百度搜佳弋妈妈然后来到我们的网站,很兴奋他认识的辉姐竟然这么有名气,哈哈!我赶紧也上百度搜了一下,然后就搜到了我的两篇文章,现贴过来这边,和大家分享,因为这个也会是我们未来要面对的不争的事实!!

看了LZZHANGYP的“选择安乐死,真的有错吗?”心很痛也很酸。但这是问题,一个很现实的摆在那里的问题。但是为什么我们一定要在这里讨论安乐死,讨论我们该怎么去掌控我们孩子的人生,而不是趁着现在尽我们的能力,为我们的孩子谋求一份长久的幸福?几年前我在扬爱的交流会上听到来自台湾的一个专业人士在论坛上讲到,我们的孩子到了30岁后,生理年龄就要加上20岁,也就是说,在她(他)30岁的时候,她(他)的身体其实是正常人50岁的机能,而且会加速老化。到那个时候,也会有很多的病症出现。例如:糖尿病,高血压,甲状腺等等……当时那一刻我很震惊,但心里也有一丝窃喜,因为我证实了我的孩子不会长命过我。但是,中国人又是很悲观的,我旋即又想到,我怎么才可以寿终正寝?如果有意外的话怎么办?这可是不可抗力的,不是任何人可以掌控的。如果那一天来到了,而命运又没有给到我去处理孩子后续问题的时间,怎么办呐?除了死不瞑目,我还能怎么做呐?我相信这不是我一个人的问题,也相信这不是我一个人能考虑的来的问题。贵在当下,我们应该考虑的是,现在在我有能力的情况下,我们怎么做?现在有那么多的家长支持社区成立自己的组织,建立我们自己的协会,不就是希望我们大家一起的声音会更响亮和传的更远吗?我们才是最爱孩子的那个人,我们争取的东西对于孩子来说也是最好的,最合适的。那么趁着我们还在,做我们应该做的。
在自己带佳弋的9年以及来扬爱工作的5年中,我深深的感觉到家长力量的伟大。那种化腐朽为神奇的力量。曾经那个被医生认为:会一世都流着口水,一辈子都要人照顾的‘傻子’在我的坚持下,从幼儿园到小学,到口齿伶俐的背诵诗歌,到生活自理,到随机应变,到可以把爸爸妈妈气的无言以对的小精灵,让我见证了不放弃的诸多的惊喜。
我不排斥安乐死,但安乐死是底线,如果说真的那一天来临,我也不会放心留下我的宝贝在世上受苦,但是在当下,我会努力争取,争取她的权益,到时可以让自己无牵无挂的离开。

人总有一死,既然来了,就不着急死。好好活,开心的活!

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回复 10# 欧阳霖


    霖妈,看看你的生活多么的丰富啊,我都艳羡啊。
一晃,你家小的都能气的姐姐哇哇叫啦,时光没虚度啊!
日子虽然是一天天在重复,可是每一天孩子都在成长和进步着,所以我们更要珍惜我们每天能看到太阳啊!
这样才能让我们在看不到太阳的时候不会后悔!

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回复 11# 成都隆妈

经历使我们更加明见和坚强!

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回复 12# 一丁


    是啊,这就是我们的孩子,没有一点世故,真情及时流露!愚钝如此,可爱亦如此!

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今天再来这里,心情不一样。早晨,因为爸爸不在家的缘故,我和一丁在床上是这样对话的:妈妈,快六点了啊!儿子,咱们起床吧!我要到三十岁,四十岁,五十岁才可以自己去睡吧!那你就是老王头了!不是老头啊,是长大。哦!到那时妈妈和爸爸就已经死去啦!你咋办呢?我去找姐姐。姐姐上班忙,我去找奶奶。奶奶也会死去啊。我去找老叔,老婶给我做饭吃吧。它们都会变老的啊!你要靠你自己啊!那妈妈还是不要死去吧。我来干活吧!说完,自己把我俩床上的被子全收拾完,又整理房间又归拢物品啊!看来他的心里真是怕妈妈死掉啊!

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看了佳弋妈妈的两篇博文很感动,我们每个唐氏家庭都是磕磕绊绊的一路走过来的,我也不想在这个特殊群里麻痹我自己,但是现实的残酷让我们只能在论坛里群里寻求一点安慰,只有在这里心灵才能得到片刻的休憩。看着逝去的小生命我们更当珍惜自己身边的孩子。经历了这么多我才明白外人是没有任何责任来同同情我们帮助我们,除非是出于一种道义,那么我们就应该更坚强更强大更团结让我们的孩子过得更快乐!祝福所有的唐宝宝健康成长,祝福所有的唐宝家庭平安吉祥!

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忧愁是自找的,
早上起床,想着做什么早餐孩子们爱吃……
带她们去公共场所玩,担心她们会出什么意外,搞得自己紧张兮兮……
中午又烦喂饭像打游击战……
下午烦她们不睡午觉……
晚餐又开始台下无影脚,台上筷子汤匙叮叮当当打个不停……
催了半天老大进浴房,老二也硬要挤进去凑热闹。一会哭声喊声救命声就传来……
老大好不容认真一回写写作业,老二有事没事跑过去骚扰姐姐后嘻嘻笑着跑开,老大开始抗议着大声吼叫,前后楼都听到……
带哄带骗上床关灯了,一左一右东一句西一句扯半天不睡觉。完全不顾睡在中间的老妈我累得半死。终于在压制下噪音消失了,自己没了睡意,担心自己还能不能看到明天的曙光……

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轻松的过好每一天,想多了会更累!都说人无远虑必有近忧,可对于咱们来说想多了才更忧愁!
有事不让心乱,没事不让心慌!

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未来难以预测,下一秒的事情都无法把握,何况未来呢,阔爸的大学同学,头几天还一起聚会,吃晚饭以后,三口散步,被疾驶而来的汽车当场撞死,人的生命太脆弱了。珍惜当下,过好每一天,别去想以后想也没有用。

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