3月21日，一个普普通通的星期二。如果打开日历，它会提示你今天是世界林业节、世界睡眠日、世界儿歌日、世界诗歌日等等…其实每一天都有节日的，只是我们常见的或知晓的也就那么几个。
但日历上还有没提示的，3月21日是“世界唐氏综合症日”。
“唐氏综合症”这个名词，我以往从未听说过，哪怕是医生在通知我确诊结果时，我还在不停追问：“到底什么是唐氏综合症啊？”
医生说：“你去百度一下就知道了。”
我跪坐在地上，打开手机开始逐字打：唐—氏—综—合—症。按下搜索。
然后我的世界，就天崩地裂了。
是的，我的女儿被确诊为唐氏综合症。
“唐氏综合症即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率比一般增高10～30倍。如存活至成人期，则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。目前尚无有效治疗方法。最好的手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。产前诊断是防止唐氏综合症儿出生的有效措施。”
这便是百度告诉我的。
每一个字的每一笔画，都是一把利刃，把我的心脏划得鲜血淋漓。那个瞬间惊慌、恐惧、无助、绝望、沮丧、消极、悲痛……所能想到的一切负面的消极的黑暗的形容词，都蜂拥而来啃噬着我。而一时间不知如何是好的我，竟然歇斯底里地大叫起来，仿佛叫得越大声，这件事情就离我越远，我就什么也都不知道，我的女儿还是一个好端端的孩子。直至我的爸爸妈妈赶来把我搂在怀里，我才开始大哭。
我记得在女儿确诊的前两天，我正在兴奋地跟老公聊着女儿成长的设想，他突然眼里盈满了泪水，跟我说只要她能健康就足够了。彼时并不知道老公瞒着我带女儿去做了检查正在焦心等待结果，我还哈哈大笑拍着他的肩膀说：你想什么呢？还多愁善感起来了，净乱讲吧你。
谁料一语成谶。
唐氏儿的发生率大约是六百分之一，多数是由于受精卵在形成的那一刻发生的小概率的染色体分裂异常。大约600个怀孕的女性中会有一个怀有唐氏儿，但这仅仅是唐筛这一产前检查得出的比例，并不是出生率。我孕期没有缺席任何检查，并且结果也一切正常，双方家庭也没有任何遗传疾病。类似于我这种情况然后生下唐氏儿的比例大约是3400:1，也就是说，每3400个家庭，才会出现一个我女儿这样的孩子。
当用数据来描述现实的时候，你才会真真切切地感受到以往你认为多么不可能发生的小概率事件发生在你身上时的那种无力感。在女儿被确诊后的很长一段时间，我无法控制自己的情绪，不愿意面对现实。脑海中最多的念想，便是人走到尽头才会有的念头：我不能让我的孩子健健康康的活着，不如我陪她一起尽早脱离这苦海吧！
现在想来不是不后怕的，我住在17楼，卧床靠窗，每每目光所及，脑子里都在思索要寻觅一个怎样的时机。白天强撑若无其事的痛苦会在晚上成倍爆发，很多个无法入眠或是歇斯底里的深夜，我的心脏都烧灼到我以为可以就这么死去了。在每一个不得不醒来的清晨，都想着不要醒来吧不要让我醒来。这样过去多日，我才深觉倘若放任自己陷于这个深渊中，那念想中的纵身一跃只是早晚的事。一直在害怕未来，就永远无法直面现在。庆幸那时家人从未让女儿长时间与我独处，我独自在房里时，老公或是妈妈总要来跟我说话。婆婆在客厅逗女儿，像是宽我心般总是夸她吃奶吃得好，夸她睡觉睡得香，夸她是乖宝宝，体恤大人辛苦从不无端哭闹。我终于开始有意识慢慢自我调整，接纳女儿的“病”。
自女儿确诊以来，没有任何医生给过我实质性的帮助或建议，通知我检查结果的儿科医生语气低沉地说这个孩子很不好带你要有心理准备，连负责我孕期产检的产科医生得知后也只是表情惊讶地说哎呀那你是假阴性体质啊。唐氏综合症这个特殊的群体，在社会上得到的关注实在太少太少了。我独自在网上如同大海捞针一般漫无目的地搜寻一切跟这个关键词相关的信息，才加入了一个家长互助群，得到了许多过来人的帮助，开导我，告诉我她们孩子的现状，告诉我需要积极预防什么，发给我一些物理康复干预视频和资料。她们也让我明白如今的唐氏宝宝成长之路并没有百度上描述的那样困难和艰辛。我感激她们如同恩人，让我在原本一片黑暗的前路中，看到了一线光亮。
我的女儿慢慢在长大，唐宝婴幼期的“乖孩子”属性也愈加明显。喉咽部发育不好吞咽困难和呼吸障碍，但她吃奶的时候专心致志，睡不着时也很少吵闹。肌肉张力低导致她的翻身坐爬乃至以后的行走都会比正常孩子慢上许多，但她每一个技能都在竭尽全力学会。因为这条多余染色体的影响，她的长相会越来越不像我，不像她的爸爸，不会像我们家的任何一个人，但她的笑容永远是明媚阳光没有一丝烦恼的。所有小孩身上的特性她都有，甚至她表现得更为丰富。只是，她以后可能会被冠上“特殊孩子”的标签……是的，她就是一个特殊孩子呀。我不能去想象未来她是否会因为这个标签而无法被社会所容纳，我能做的，只是永远在她身边，给予她我全部的爱和关怀。
这条路好难，可是我依然不想用“不幸”这个词来表述我女儿的到来。这么一个小小的孩子，已经经历了那么多磨难。她躲过了唐氏筛查，躲过了四维彩超时我们心存的那一点点疑虑，才得以看到这个世界。她是不幸的，却又是幸运的。对于我们和女儿的将来，我已经不再做过多的假想了，或许会有幸运之神眷顾我们，让我的女儿健康无忧的长大，又或许，还会有更大的不幸在等待我们。一切未知数都暂且交给命运之神安排吧，我曾经连死都不怕了，还怕勇敢地活着吗？
我要感谢我的老公，感谢我的父母，感谢我的公婆。是他们将我从深渊里带出，重新审视自己，审视生活。更要感谢我的女儿，她的到来，负有着将我的生活变得不同寻常的使命。让我瞬间懂得这世上最无私的爱出自何处，她让我回归一个母亲对孩子最最原始的期望：活着，健康的活着。在此之基础上的每一点点进步，便都是命运馈赠给我的惊喜。
写得太多，仍不能表达我长期压抑于心的万分之一。按捺着情绪写到这里，其实在回忆的过程中也仍旧数次全身发抖，泪流满面。我起初既害怕你们知道，又希望你们能够了解这种症状。谢谢你们能看到这里，我的人生，除了至亲，也多亏了你们。往后假如看到我的女儿，请给她一个拥抱，告诉她，慢慢长大吧，没关系！
我的女儿啊，我的宝贝，这世界以痛吻你，而你要报之以歌。
佳弋妈妈：“我曾经连死都不怕了，还怕勇敢地活着吗？”是啊，这个世界并不会因为一个家庭有了一个唐氏孩子而有所改变，日子还是那个日子，而你还会是你，当然，你也有选择的权利，无论是选择生还选择死。
只是无论生死，都逃不开我们曾是唐氏症孩子家长的身份。而我选择在这个身份下，跟孩子一起，坚强的、无悔的、快乐的、潇洒的活着！
今天是4月1日，舟舟在这个日子出生，张国荣选择这个日子离开，日子就在这样与那样的浪漫与狗血中度过……而我们不应只在3月21日才让大家认识我们的孩子，那些——活泼、乐观、努力的唐宝贝们！
是的，我们应该每天都要让人了解和记住他们，因为他们是我们的孩子，他们需要我们的接纳和支持。
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在这拜祭先人的日子，要让故去的他们看到，我们活得开心、自在、随性！预祝大家小长假快乐！
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