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佳弋妈妈

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佳弋妈妈

佳戈妈妈：您好！我宝宝5个月了，
刚检查出有严重的心脏病：完全型房室间隔缺损（A型）
卵圆孔未闭、 ...
雪瑞妈妈 发表于 2014-9-9 15:12

雪瑞妈妈，你好，我非常理解你现在的心情，很多年前，我跟几个其他障碍类别的家长朋友说起我们老了孩子怎么办的问题，心里非常的纠结不安，只怕把孩子一个人留在这个世界受苦，后来，去参加台湾一个专家的讲座，她说唐氏孩子到了35岁，身体会极速老化，现今在唐氏儿的生存发展曲线中，最大的可以活到70岁，但是寥寥可数；所以现在在我们那帮朋友聚会时，我会跟他们说，我期待在我的有生之年，她先我离去……
生死这个话题是我们国人非常不愿意面对的问题，只是不面对就不会有生死了吗？我们从出生那一天就已经开始面对死亡，每过一天就离死亡更近一天，可是我们很多人却沉浸在一些很不必要的烦恼中，忽略了人生的美好与短暂；
我们不需要去考虑我们拥有多长的生命时间，而是要把拥有的每天过的开心愉悦，当然也包括你的宝宝！
每个人来到这个世界都是有自己的使命的，不分长短，在活着的每一天让自己快乐就好！
遵从自己内心的决定，只要不后悔，所有的选择都是正确的！

雪瑞妈妈

各位家长，如果你想请某个人回应你的问题，请在那个人的帖子页面点引用，这样他在上线的时候就会收到你的问 ...
佳弋妈妈 发表于 2011-12-10 22:20

   佳戈妈妈：您好！我宝宝5个月了，
刚检查出有严重的心脏病：完全型房室间隔缺损（A型）
卵圆孔未闭、房间隔缺损（继发型 )、动脉导管未闭、
肺动脉高压。医生说不做手术只能活到一岁左右，她说‘舟舟’
是幸运的，并不是每个人都能像他那么幸运，手术费很贵，柳州
做不了就要去上海、北京去做。我明白她的意思，我没有那么多钱
为我女儿做手术，她眼睛耳朵也有问题，家人决定顺其自然。我
很难过！看到佳弋那么好，我很羡慕你们！要是我女儿沒有心脏病
垓多好！现在我每天想的是雪瑞就要死了……
很抱歉跟你说这些！

佳弋妈妈

佳弋妈妈，我的欣然生于08年7月，本来也应该9月份读一年级的，我也给她报名了，材料审核也过了，前几天学 ...
欣然 发表于 2014-7-17 17:05

你最大的焦虑是什么？是怕孩子跟不上学校的学习内容？还是觉得还小针对普通孩子有的能力她做的还不够？
如果是前者，那我告诉你跟不上内容是一定的，无论你等她多大上学，学习上她都是有限制的，这个是我们家长是必须接受和承认的！
    如果是后者，我们孩子可以因应他们的发展稍迟一年入学，这部分只要去你们住地所在辖区的教育部门开一份延迟入学证明，保留其学籍就可以了，只是如果延迟入学，家长可要用心去把你顾虑的能力补上去，如果不是，那延迟就失去了它应有的意义了！

欣然

各位家长，如果你想请某个人回应你的问题，请在那个人的帖子页面点引用，这样他在上线的时候就会收到你的问 ...
佳弋妈妈 发表于 2011-12-10 22:20

佳弋妈妈，我的欣然生于08年7月，本来也应该9月份读一年级的，我也给她报名了，材料审核也过了，前几天学校通知我去拿材料加面试，但是我们全家都犹豫了，我们全家都觉得她目前可能还适应不了，她和同龄的小孩子基本玩不起来。我跟老师说她今年不上一年级推迟上，老师说：义务制教育，适龄正常小孩必须上，不上要写申请。我最近在这里还有蜜糖群里到处找和我家欣然差不多大的孩子，咨询他们都在上小学还是幼儿园，基本都是上幼儿园的多。这几年生二宝也没怎么好好教她，她目前的状况是：会写自己的名字、会写从0—10数字，会写几个简单的汉字，拼音没教完，会写几个，固执起来怎么也劝不动。现在真不知道该怎么办？上吧，担心一个星期就给退回来了；不上，跟老师说明白了，怕明年又不让上？能给我一些建议吗？

jtjcly33572810

花舌頭在唐宝宝是很常見的, 原因不明但是無害的。臉色苍白原因很多、最常見的是貧血, 缺铁也是一原 ...
佳弋妈妈 发表于 2014-7-8 13:05

    谢谢佳戈妈妈，孩子是缺铁，最近食补好多了，真的很感谢您的回复，我是陕西的，我会找机会去一次深圳，找找周医生，太感谢您了。

jtjcly33572810

回复 10# 佳弋妈妈


    谢谢佳戈妈妈，孩子是缺铁，最近好多了，真的谢谢，很感谢您的回复。

佳弋妈妈

谢谢您，真的非常感谢
jtjcly33572810 发表于 2014-5-21 07:58

    花舌頭在唐宝宝是很常見的, 原因不明但是無害的。臉色苍白原因很多、最常見的是貧血, 缺铁也是一原因, 可試試補铁看看效果。
 
周鎮邦

佳弋妈妈

佳戈妈妈你好，我儿子在二个月查出是唐宝，那时医生说顺其自然，不报希望的。可小孩没有其他的并发症，现在 ...
乾儿妈 发表于 2014-7-4 21:16

如果孩子没有身体上的疾病，养育跟普通孩子是一样的，只是唐氏孩子的身体跟普通孩子有些区别，这些可以在网站的首页去寻找相关唐氏孩子身体状况和身体发育的帖子，作为孩子的家长这个是一定要了解的；
暂时全国还没有专门针对唐氏的机构，如果有能力，可以在孩子两岁左右去普通的早教中心跟普通孩子一起玩，会对孩子有很大的帮助！
记得平时多抚触孩子身体，多跟孩子说话，多带孩子出去见识身处的生活环境，多跟小朋友玩就对啦！
总之一句，有唐氏孩子不是世界末日，你的用心，我们都会在孩子身上看到，孩子也会给你最大的回报！
加油！

佳弋妈妈

佳戈妈妈你好，看到您把孩子带的那么好很羡慕，我是一名新手，面对唐宝宝虽然也查大量的资料了解孩子的病 ...
jtjcly33572810 发表于 2014-5-20 22:16

你好，我重新发了邮件给周医生，再等等他的回复啊！
如果你是在广东省内的话，建议去深圳香港大学深圳医院（周一，或者周四）去找周镇邦医生给孩子做全面检查并咨询!他会很耐心的接待的！