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家长心情故事
» 我的天使宝贝小乔乔
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乔宝娘
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乔宝娘
发表于 2015-12-25 13:45
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我的天使宝贝小乔乔
有段往事这辈子不想再提,可是提笔想写我们的故事不自觉就会想到那段最艰难的日子。相信每个妈妈都会有相同的经历,并做出了相同的决定,否则不会有今天朝气蓬勃的微信群、QQ群。
刚得知乔乔是唐氏的时候,全家的想法都是放弃。老公给我讲了一个故事,说一个妈妈得知孩子是唐氏之后放弃了先心病的治疗,因为怕孩子以后会遭人歧视,失去了父母的庇佑会恨爸妈为什么要让他活下来。
说实话,我动摇了。。我至今还记得刚进入群后,被 广州的彬妈骂过,不负责任的父母。大家都在积极讨论孩子的康复之路,我却胆怯的问大家考虑过孩子的将来吗。当我看到佛山丫丫妈妈的博客,那篇文章至今深深的触动我。是怎样的坚强以及能力才能养育一个糖宝宝。之后我心底里暗暗发誓,我要尽我最大能力养活她。全家人看到我的努力不置可否,因为他们不能承担一个唐宝的残酷现实以及世俗的眼光。乔乔展现了惊人的生存欲望,每天的娇俏可人最终打动了全家人。直到乔乔5个月的时候,我下定决心要和乔爸谈一次尽快手术不能再拖延了,因为乔乔有10mm的严重室缺、二尖瓣反流、肺动脉高压,医生说活不过一岁的。乔爸只问我,无论什么结果都能承担吗,我说我能,他说那他支持我。我很惊讶,因为还有双方父母都是强力反对的,之后所有都是乔爸去做的工作。
乔乔在ICU一共住了15天,期间2次上呼吸机,1次开胸降压,最后导致呼吸机依赖,医生说严重的话是带呼吸机容易感染导致其他脏器感染后衰竭死亡,多一天就增加一天危险,可是每次医生试图拔下呼吸机的时候乔宝就呼吸急促不能自主呼吸,第14天的时候,我跪在地上祈求上苍,如果只是为了折磨我请您可以换种方式,不要再让宝贝受罪,如果您还希望她能活着,请再给我一次机会,我会用尽一生让她幸福。不知道是不是听到,我的宝贝第二天成功的摆脱掉呼吸机,我进到ICU去看她的时候,她居然没有哭闹,只是直盯盯的看着我,似乎在问我,你真的会信守承诺吗。相信没有哪个孩子从ICU出来以后没哭过,居然还抱着妈妈笑的,乔乔就是这样的。看过一个穿越小说叫小户人家,一个女孩穿越到古代成了一个有大人智慧的孩子,装疯卖傻的长大,为家里带来繁荣。我总感觉乔宝的眼神,就像穿越来的一个大智慧的人,看着我不成熟的成长为一个妈妈。
如今我万分感谢上苍给了我这样一个宝贝,她美好的不真实,姥姥是个极好面子的人,现在出门回来会和我说这样的孩子居然会有人夸她聪明漂亮。我知道,全家人都真心离不开宝贝乔乔了。她的小心机,小善良,小可爱,小撒娇,都无时不刻提醒着我们,这是老天对我们的馈赠,不要辜负。
乔乔8个月开始喊粑粑麻麻,11个月慢慢会坐,12个月出第一颗牙,13个月腹爬,17个月四点爬,18个月会用吸管喝水,20个月开始表现自我说不,21个月会控制蹲和站,每一点进步都经历过我迷茫的探索、脆弱的坚持、以及乔宝艰难的努力,这一切都不是自然而然的,幸之一切都逐渐在按成长发育的轨道徐徐前进,对于别人来说可能只是比正常孩子慢了些,可是我知道如果不康复,很有可能就不在这个发育的轨迹上了。我们不敢放松,不敢懈怠。有时我真心感慨,为什么别的孩子可以自由散养在阳光下,我们的孩子要带着沙袋练习跪走。现在我明白,他们就像沙仑的玫瑰,在沼泽、沙丘和森林,使人无法穿越的地区,他们恣意绽放最美丽的生命!
想对新妈妈们说,不要轻易放弃一个生命,也不要因为沉重的负担放弃康复治疗,相信自己强大的支撑力,没有什么是不可战胜的,如果感觉过不去,一是时间还没到,二是你还没有尽全力。
PS:2岁3个月的乔乔已经被送到幼儿园了,才一周就每天高兴的去和老师小朋友玩了。
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路路妈妈
发表于 2016-3-13 15:43
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我也想问,宝宝是嵌合型吗?好漂亮,眼神也灵动
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乔乔真棒!加油
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宝宝好漂亮可爱!
我们的孩子挺可爱的!
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迷茫的土豆
发表于 2015-12-30 14:18
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宝贝一点也不象糖宝,乔乔是嵌合型的吗
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萌萌
发表于 2015-12-29 23:11
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非常可爱的宝贝,长的很好看呢!
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佳弋妈妈
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佳弋妈妈
发表于 2015-12-27 12:32
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可爱宝贝
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