转：3月25日《南方都市报》“深视觉”关于唐宝宝的报道
亲爱的
“唐氏宝宝”的异想世界
作者：钟锐钧 慕蓉
来源：南方都市报 2015年03月25日 星期三 编辑：南都 版次：AA26 版名：深视觉
唐氏综合征患者，是造物主1/600的疏漏，让这些孩子自出生起便与众不同，要比常人付出更多的努力才能学会简单的生活技能。他们有着相似的面容与身躯，以至于我们很容易将他们脸谱化，而忽略他们敏感丰富的内心。这一次，在3月21日世界唐氏综合征日前后，我们尝试用影像呈现属于他们自己的异想世界，并祈愿你能看到他们快乐、尊严的一面。
亲爱的宝贝：
这是我写给你的第一封信，我甚至不知道该如何提笔。
此刻，你已经睡去，呼吸均匀。或许已在梦乡中，不知道有没有梦见我们呢。今晚你拉着我，给我讲在学校发生的一切。你说老师表扬了你的功课，虽然我知道你昨晚为了完成它们花费了很长时间。我听着听着，眼睛湿润了，我不敢相信眼前的一切都是真的：你是如此的健康快乐，我们家庭是多么幸福。
孩子，你或许已经不记得很多年前我们的艰辛，不记得那些苦难是如何度过，可是妈妈都记得。我记得最初你来到我们身边的样子，记得你同我们一起走过的点点滴滴。
如今，我依然能够感受到初为人母的喜悦，这种生命的连接是如此奇妙。医生告诉我和爸爸，你是一个女孩。你知道吗，我从未看见爸爸脸上的那种喜悦表情，他摸着自己的脑袋，不知大所措地笑着。大家都那么期待你的降临，我们曾一起猜想你的样子，甚至某一天晚上我还梦见了你长大后的未来生活。我们准备了很久来迎接你的到来，只要你能健康，我们愿意付出一切。
终于，你的啼哭宣告了你的降世，可是我还没来得及看你一眼，你便被医生们抱走了。我问，为什么不让我看看你，他们说孩子需要检查请我耐心等待。于是，我安静下来，等待与你见面的日子。很多天过去了，爸爸告诉我，我们的孩子，和正常的孩子不太一样，刚出世的你患有唐氏综合征。唐氏综合征，这是什么？我去查阅所有的资料，上面写着：一般人而言，每个细胞中有四十六条染色体，每条染色体包含各种遗传基因，如长相、智力和皮肤颜色等。因为你的第21对染色体异常，因此会有学习障碍、智力障碍等情况。我抱着你去问医生，他说，唐氏综合征就是傻子，没救了。我至今仍然记得医生的那些话，他平静地说着，而我早已痛哭流涕。
我平生第一次有了天塌一般的感觉，听到“唐氏综合征”那几个字时，一切都变得黯淡无光。我哭喊着问所有人“为什么会是我？为什么做了那么详细的产检，我的孩子还是患病的？”虽然家人每时每刻都陪伴着我，但我甚至不敢看你一眼。你在保温室里哭泣着，声音微弱得很。后来，我和你回到家中，周围的邻居都在议论我们。他们说，一定是我上辈子作了孽，这辈子生的女儿才是傻的。我也曾经想过和你一起跳楼一了百了，这一切太沉重了，我承受不了。可是，孩子，当我看着你那么努力地想要活下来，当你的爸爸、爷爷、奶奶都如此爱你不愿放弃时，我突然明白，你的存留与我们有关，因为你是我的孩子，你还在母腹中我就认识了你，是我选择了你。你的出生不是一个错误，也不是偶然，因为你命中所有的日子都已经被记录在我的生命册上了。孩子，我必须爱护你，你是我的爱子，是我所喜悦的。
为了更好地照顾你，妈妈辞掉了工作，爸爸负担起家中的一切，他早出晚归，为了我们而更加努力。我们查阅了大量的资料，上面说进行一些训练对你会很有用。于是，我们强迫你学习坐姿，你坐不住，就拿被子顶住你的身体，直到你渐渐地可以坐起来。你不会站立、走路，我们也训练你不停练习。爸爸还带你去游泳，你八个月时还经常去游水。爸爸的坚持得到了回报，你比很多同龄患病的孩子恢复得都要好。终于，快两岁的时候，你跌跌撞撞地可以走几步了。我们看着你缓缓地走来，尽管动作吃力，但当我的手触碰到你的手时，妈妈突然觉得，我们的努力是那么值得。时间一天天过去，可你的身体还是小小的，一句话都不会说。此刻我有些着急了，看着同龄的孩子牙牙学语，我不知道什么时候才可以听见你开口说话，喊我一声妈妈。爸爸将所有看在眼里，他明白我的焦虑，安慰我、鼓励我，说总会有一天你会开口呼唤。我开始变得耐心，因为你更需要我。
妈妈了解到，有40-60%的唐氏婴儿一出生便有心漏症，有的孩子还因为心脏问题引致其它并发症，例如肺炎，还有的孩子天生就有耳疾或是眼疾。而你出生时就伴有先天性心脏病，因此必须在你适龄时进行手术。你的心脏缺少支架，不仅如此，上面还有两个洞，可尽管这样，你还是坚持着活了下来。我们小心翼翼地呵护着你，在家人的鼓励下终于盼到了你的手术之日。手术很成功，你再一次走过了鬼门关。这天你三岁三个月，体重只有19斤。
亲爱的，你知道吗，人的生命中注定会出现一些能够帮助你的人。在我们最需要帮助的时候，诠爱出现了。他们为0-6岁各类特殊需要的儿童(听力障碍、脑瘫、智力障碍、自闭症、视力障碍等)家庭免费提供康复知识、资讯、心理咨询、心理支援、衔接相关资源等专业家属资源服务。在他们的帮助下，我们将你送到了残联的康复中心，让你接受专业的康复训练，这一年你已四岁。
每天，你都要花很长时间学习吹口机，用压舌板练发音，但你从未表示过不要继续，为了让这个世界听到你的声音，你比我们都要努力。终于有一天，你放学回到家叫出了“爸爸妈妈”，虽然不清晰，但我觉得这应该是世上最美的声音。康复中心的老师告诉我，除了在学校学习，平时带你出去玩时也可以教你认读。看到花时，就告诉你这是花，看到飞鸟时，就说那是飞鸟。你一遍一遍跟我念着，可能要读十多次才记得住。孩子，妈妈在这里要和你道歉，因为有的时候，我会失去耐心而对你发脾气。妈妈发现你渐渐长大，生活中也有越来越多的事情需要教导你，除了方法，我应该对你更加耐心。你学习穿衣、穿鞋，还学习其他的生活日常，为了调动你的热情，我和爸爸还将很多事物都编成儿歌，和你一起唱一起记。我们看着你从发无意识的单音，到说词语、短句，再到有意识地复述情景，你认识的事物越来越多，每时每刻都在为我们带来惊喜。妈妈愿意教你你想学习的一切，我们可以慢慢来。
每当你从康复中心回到家，都会自己把家里的脏衣服全部放进洗衣机里，虽然你还不懂怎么开洗衣机。有时候你会主动拿着比自己还高的扫帚扫地，即使是乱扫一气。吃饭前你还会主动帮忙端菜，也不管盘子有多热。照顾你的奶奶身体越来越不好，你似乎也能明白这些，会去抱抱奶奶，给她捶捶肩膀。我记得有一次，妈妈很累坐在沙发上一动不动，你给我倒了杯水，给我按摩，吃饭时还主动盛饭。那一刻，妈妈流泪了。我知道正是因为你的努力，我才会得到如今的幸福。
孩子，妈妈要感谢你，因为你，妈妈在康复中心认识了很多唐宝宝的家长。我们成立了互助小组，定期组织活动。我们一起笑、一起哭，分享关于你们成长的故事，相互倾诉，共享任何有助于你们康复的信息。妈妈觉得自己的力量越来越大，我不再是一个人，我们不再只是一个家庭了。在这里的每一个爸爸妈妈都为了你们而努力，我们相互鼓励，对你们充满盼望和爱。你还介绍你的小伙伴给我认识，你带我认识了国梁、冬妮、智杰，你告诉我晴晴是个温柔的小公主，侯乐最爱笑，茵茵很喜欢看动画片；你说婷婷跳舞最美，智莹在圣诞节收到了很多礼物；你还说承煜总把自己当作一条鱼，立熹让人觉得很温暖。孩子，你让我觉得惊喜，原来你有这么多朋友，你们一直相互扶持，视彼此为姐妹兄弟。
妈妈曾经问过你，如果有一天，你多了个弟弟或者妹妹，你会不会不喜欢妈妈。你摇摇头说，要一起照顾他/她。你6岁那年，弟弟来到了我们的家庭。外公说，他感觉不出你有了弟弟后的嫉妒，你是个想法很单纯的孩子。有了弟弟之后，咱们家更加热闹了，你会和弟弟一起学习说话，有时候他会纠正发音不准。弟弟年纪小会和你争抢东西，因为力量比你大，你总处于弱势。但你从来不会伤心，你对我说这是弟弟，要爱他。虽然弟弟不知道什么是唐氏综合征，但他却懂得保护你。很多次放学回家，我看到是他拉着你的手慢慢回来。妈妈很欣慰，因为家里又多了一个人可以爱你。
你七岁时离开了康复中心，这个时候爸爸妈妈面临着重要的选择：是送你去特殊学校，还是普通学校。于是我们决定让你选择，而你最终选择去普通学校。我突然害怕了，我怕你会遇到更多困难，遇到质疑和嘲笑，可是你比我们还要坚定，我又怎么会阻止你呢。刚开始的时候，你没有朋友，但后来你遇见了理解你的老师和同学，于是我不再担心你。你的成绩一直不理想，因为这对你而言太难了，可是你不会放弃，努力学习，请教老师和同学，他们说你真的好厉害。可是后来，你在普通学校的压力越来越大，有一天你的同学告诉我你写在日记里的话，你说：“妈妈，你有了弟弟了，少我一个也没什么。”亲爱的，对不起，请原谅妈妈这么迟钝才发现你的压力。如果你伤心了，请靠近我；如果你累了，我们就歇一歇。
孩子，你渐渐长大，有了自己的判断和爱好。你很喜欢跳舞，想和普通孩子一样参加舞蹈班。妈妈带你找了很久地方，终于有一家舞蹈班愿意收你。你和大家一起学习舞步、动作、组合，和其他孩子跳完整的曲目，去参加比赛和演出。你的舞蹈跳得越来越好，于是你也去考级。前几天你过了五级，要知道老师们在你考前都没有把握你能过，他们说从没有这种孩子去考级，而且是和正常孩子一起。考试结束，你得了一个良，老师说你的动作很好，就是表演时没有表情。孩子，你怎么会没有表情呢，你看着我时总能露出美丽的笑容，你在我和爸爸面前跳舞时，就好像一个小精灵。我们知道，考试时你只是很紧张，但是，孩子，将来你会遇见更多的陌生人，遇到更多有压力的事情，到时候请试着微笑。
亲爱的宝贝，一眨眼你已经10岁多了，虽然经过了这么多年的努力，你还只是能数一些数字，说得出几种颜色，会自己吃饭、穿衣，这些在别人眼中根本不算什么的能力，但在爸爸妈妈心里确实恩泽，我们每次都会为你一点点的进步而高兴不已，因为你让我们看到了你的努力，让我们越来越爱你。孩子，你一出生就有了一个甜蜜的名字“唐宝宝”，你总是带着笑脸，就算遇到挫折，只要给你一个亲吻，你就会满足。你比我们敏感，比我们更会观察这个世界，比我们更懂得爱和回报。你能感受到周围人的眼光，当对方畏惧你时，你会伤心失落；当对方接纳你时，你会直接地表达喜悦之情。
妈妈想让你明白，在这个世界上，除了爱你的爸爸妈妈、爷爷奶奶、老师同学，你并不是一个人。你的身边有许许多多和你一样的孩子，要知道他们中的很多并没有你这么幸运。他们可能被遗弃、可能被忽略，可能被藏起来，也可能遭受唾弃后被放弃。妈妈告诉你这些，并不是让你难过，而是想对你说，不是所有人都如你一样被珍惜，这个世界也不是想象中的那么可爱。未来的某一天，你会真正地认识到这个世界，我和爸爸不希望到那时你再悲观失望。我们希望你能心存感激，更加努力地生活。请不用担心，爸爸妈妈和弟弟一定会给你最大的支持和鼓励。
在这里，妈妈想谢谢你，谢谢你支持我、理解我，谢谢你给了我们家庭暖暖的笑脸、明亮的歌声以及这样的幸福。你那小小的身体里充满了能量，你让我们信心十足，更加认真生活。妈妈想说，我和爸爸这么平凡，但是你还是挑选了我们。当然，爸爸妈妈也还有很多要加油的地方，我们需要更加耐心、更加勇敢。
我和爸爸希望世人能够多了解一些唐宝宝，想让人们知道你们的样貌其实并不可怕，你们只是会和一些小朋友长得不太一样，有的会头扁，有的会扁鼻，就像我们一样，你们的外貌也会有分别。虽然你们的言语能力和智力有障碍，但是我们希望世人会给予你们与人接触和交往的机会，在日常环境中，教你们学习与人相处的技巧。事实上，你们都是率直乐天的性格，社交对你们而言绝非难题。你们只是会慢一点，但是没有关系，我相信只要给你们机会，你们一定会做得很好。
亲爱的宝贝，爸爸妈妈愿意用一生去陪伴你、守护你、爱惜你，接下来的路还很漫长，我们一起加油吧。
真诚地祝愿你健康快乐地成长，开开心心地度过每一天。
爱你的爸爸妈妈
(根据所有采访者经历改写)
孩子：
我的肺腑是你所造的，
我在母腹中，你已覆庇我，
你的作为其妙，这是我心深知道的，
我未成形的体质，
你的眼早已看见，
都写在你的册上了。
妈妈：
因为我永远爱你，
我对你的意念多得就像海边的沙子，
我因你而欢欣喜乐，
我要全心全意地栽培你，
如果你真心寻找我，
你就必定会找到我。
链接
一般人而言，每个细胞中有46条染色体，每条染色体包含各种遗传基因，如长相、智力和皮肤颜色等。染色体出现问题，就会有机会是唐氏综合征，染色体的变化主要来自三大种类：廿一三体征、无色体以及染色体移位，其中有5%-6%的唐氏综合征人士属于此类。根据世界各地统计，平均每600个婴孩中，会有一个是唐氏综合征人士。唐氏综合征并非疾病，是一种由遗传因子引起的情况。唐氏综合征人士需要的是及早和充裕的训练和学习机会，只有透过不断的学习，才能使他们健康愉快地成长。 |
