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宝宝出生的喜悦持续了一个月,月子里长得比较缓慢,去看儿科医生,一个晴天霹雳把我从天上人间跌入万丈深渊,我的小宝面容特殊染色体送检中,而且已经查出先心病,结果需要一个月,等待的日子是漫长而煎熬的,我每天看着小宝以泪洗面,食不知味,夜不能寐,三十五年来最痛苦的滋味,我尝到了好苦,看着老公默默地流泪,我心如刀割,我的小宝,不管你健康与否,聪明与否,你都是妈妈身上掉下的肉,爸妈都会爱你好好带你,可是老天你为什么要跟我开这个玩笑,这么残忍的事情怎么会发生在我身上?这份痛只有做父母的才能体会,幸福是可以分享的,而痛苦却没人能分担得了!

这是我们所有唐宝的父母都有过的痛苦经历。别灰心一切都会好起来的,我们的孩子会让我们变得更坚强。

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回复 14# 雅娟妈妈


    不好意思,现在才看到消息,我家小宝6个月了,现在能够靠墙站一小会了,还不会独立坐。有时候想起来仍然会无奈的叹息,但只要回到家看到宝宝就会好起来,只有我们坚强的生活,才是对宝宝负责任的父母亲,他们需要更强大的我们。

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回复 4# zcj0326


    我看了你的天堂与地狱只有一步之遥,让我深有感触,泪水又一次蔓延,又一次痛彻心扉,那份痛无以言表,还好我们可以在这里相互鼓励支持,你的宝宝多大啦?

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回复 12# 稼蔚

谢谢稼蔚妈,还好有这个平台,在这里很多陌生的妈妈给我鼓励给我建议,让我能够从痛苦中走出来,能够坚强面对一切!

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嗯,要听医生的建议,定期复查,如果要手术的话,尽快做,先心是会影响孩子身体发育的。对于唐氏孩子来说,身体是学习的基础,目前2个月的孩子,最重要的是要养护好他的身体,能吃母乳,妈妈要加油多产奶,如果要手术,在手术前1个月确保孩子不要感冒发烧。多观察孩子是否有气喘、紫绀等状况,如果身体稳定的话,可以给孩子多做抚触操(可以在网上百度搜到的,就是一般的婴儿按摩),让孩子在洗澡后确保室温适合的状态下赤裸身体趴着,帮助他们的脖颈自主抬起,但要注意时间不宜太久。对于家长来说,心态很重要,既成现实,慢慢学习接受。可以找一些蒙特梭利和杜曼的书籍,自己多学习,1岁以前的孩子适合多做感触觉方面的练习。帮助自己孩子成长的过程,也是我们自己成长的一部分!加油!

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回复 9# 稼蔚


    不算四联,三个月以后再复查,可能要手术,我是新手,还是农村的,所以什么都不懂,请稼蔚妈支招,看到群里很多向你要资料的,也请给我传一份资料好吗?979903432@qq.com,不胜感激!现在2个月需要做什么康复训练吗?

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看到又有新的宝宝来这里,忍不住眼泪往下流,安慰人的话,说了自己都觉得苍白无力,不知不觉我小宝也一周岁多了,其中酸甜苦辣,爸妈们最能体会!只有坚强,才能走下去。
不离不弃

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医生怎么说?不算四联吧?

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谢谢稼蔚妈,我是在长沙附一做的彩超,还有心壁增厚,三尖伴轻度反流

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