分享4号5号深圳的经历与见闻。
一，我与陈静
2012年8月的杭州夏令营，相信参加的家长会记得那个美丽娇小的陈静女士，来自北京的电影导演。十年前，还在北京电影学院学习的她，在火车上偶遇一个河南籍的唐氏男孩，然后成为她毕业之作的主角。十年后，已经在业内小有名气的她并没有忘记毕业时所写的故事，通过这么多年对艺术的理解，她逐步润色故事的内容，希望这部戏成为自己事业的一个新的里程碑。
2012年初的一个夜晚，她加了我的微博好友，然后问我关于唐氏症的一些问题，告诉我她在写一部关于唐氏症题材的电影，我当然是知无不言，言无不尽的对她的构思以及问题做出我的回应，很有那种相见恨晚的感觉，那天我们两个人从微博转到QQ，聊到凌晨才作罢；五月，我有事去北京给她留言，说她如果方便我们可以找时间见面，她很快回应我，并安排好了时间，然后就有了我们在北京第一次正式见面。
我们约在北京某地铁上盖的一间餐厅，见面后没有任何的陌生感，我们边吃边说嘴巴基本没有停过，从我从事特教职业的酸甜苦辣，到养育佳弋的点点滴滴；她也把怎么认识那个唐氏孩子，然后这个影子在心里一直挥之不去，很希望能够为这些孩子做些事情的想法也一并告诉我，一餐饭下来我们已经像认识很多年的朋友一样。
同年8月，杭州夏令营，在上海探班的她抽出三天时间去近距离接触我们的更多的家长、孩子，感受跟他们一起的触动，充实她的剧本。那三天我们同吃、同住、同游在美丽的杭州，一同经历了在西湖
三潭映月岛上佳弋走失的慌乱场面（http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=566&highlight=西湖惊魂）然后我们多了更多的经历和话题。
如今她心有所属，并在去年拉埋天窗（广州话：结婚），今年喜添小马驹，因为他们要回河南老家一段时间，刚好近期也要与在香港大学深圳医院的周镇邦医生谈为唐氏孩子体检的事，临时安排，在四号去了深圳他们的家。
去年九月，曾去过她家一次，还有些许印象，所以很顺利的到达他们住的小区。进门时她在很专业的给孩子喂奶，她家贤惠的老公叶导演在我坐定后去厨房热了一碗醪糟，就像回到自己家一样，没有任何的寒暄问候，一切都那么自然。
我把那个吃饱喝足的小叶叶抱在怀里，他皱着眉头一副思考状，看着那副小样，赶紧讨好的说：小叶叶，我可是在你很小的时候就认识你了啊。他娘也过来逗，让他快给刘阿姨笑一个，几分钟后，这个精灵的小东西终于想明白我不是他家的人，开始大哭，我无奈的把他给回外婆，惊叹一个才四十天的小东西竟然认人！
我们两个女人出去晚饭，还美其名曰是陪她放风。去到餐厅，我们点好菜，一边喝着叶导家人自酿的米酒，一边听她说生儿子与做月子的经历，体会她初为人母的喜悦与揪心；那餐饭我们吃到十点多，在送我去地铁站的路上，我们继续聊关于唐氏孩子的那部电影，她说等孩子稍大一点就会去全力以赴做这件事，因为不是商业片，她担心难找到制片人以及好的运作团队，我建议她是否可以在我们家长群体里面找一部分资金，她作为制片人兼导演去做片子，得到她的认可和肯定。（在这里，我就提前插插广告，寻找有意愿参与的家长。如果你事业有成，对文化产业投资有兴趣，如果你也希望我们的孩子能被更多的社会人士所了解，如果你愿意支持我们十年磨一剑的陈静导演对唐氏孩子的艺术展现，那就跟我联系吧！）我们一路走一路聊，到了地铁口还不舍得停下，最后还是我怕误了最后一班地铁，才恋恋不舍的跟她拥抱分手。
二，我与周镇邦医生
认识周医生是在以前工作的机构，差不多快有十年了，第一次见他就被他的风采所折服，从他身上知道了什么是温文尔雅，什么是一个专业人员应有的态度；他对每个家长都耐心周到，因为多年在香港唐氏会的执行主席的身份，对唐氏孩子关爱备至、了解至深；又因为他的信念分明，解除了很多家长的疑惑和纠结；
因为他的医生背景，我曾问过他，如果有机会找到合适的医院，他能否支持我们为孩子们做身体方面的检查，他说没问题，而这事因为涉及医院方面的合作问题，一直搁置着没能进行。
就在去年的12月，杭州的爱德医院想启动免费为唐氏孩子体检的项目，把启动活动定在今年的3月21日“世界唐氏综合症日”，我想到了周医生，想着在项目启动时能够为医院的医务人员以及参与体检的家长做讲座，将会是个不错的安排。然后与爱德医院的李医生商量，他们欣然同意。因此，我给周医生发了一封邮件，他看了他的时间安排，回复我说没问题；
3月18日，我们在杭州相聚，他怕给医院和我添麻烦，不让我们陪他去任何景点，而且所有费用全部自理；爱德医院定好的酒店也被他婉拒，最后退房，真是个执拗、顽固遵守自己信念的可爱“老头”；（哈哈，我在和叶大侠私下聊天时就是这么叫他！周医生应该不会生气的吧？因为他虽已退休可还是玉树临风、魅力依旧呢！何来“老头”一说啊！）
就在18号我们在杭州见面那天，周医生告诉我一个大大的好消息，让我激动不已。他说：退休后，参与了深圳市政府购买香港大学医院服务的项目，现在深圳港大医院已经有一年多了，一直牵挂着以前我们聊的给唐氏孩子做体检的事情。所以，他在与医院沟通,把唐氏孩子的体检列入医院的项目。因为在杭州的时间紧张，我们没有继续这个话题，相约回到广东后再为此事联系。
去深圳见周医生也是我此程的重要安排；在路上，我在备忘录上写下见周医生的要问的三件事：1，唐氏小百科；2，白血病；3，唐氏孩子的体检；
唐氏小百科，是香港唐氏会在我们网站初始，当时的总干事李美贤女士送了两百册，一直在免费送给家长，而今已经全部送完了，听李女士说，当时周医生是翻译者之一，叫我问他是否可以给我英文版转译成简体版，周医生转介了唐氏会现任总干事的邮箱给我，邮件联系不上，所以继续向他求助；
白血病，是唐氏孩子除心脏病外另外一种比较多发的大的病症，在香港唐氏孩子的白血病的治愈率可以达到八九成，广州也有孩子在香港医治好的个案，看到网站有家长留言孩子被医院医生拒绝医治的帖子感到很痛心，就顺便问起周医生，然后他告诉我在深圳港大医院是可以以香港的治疗方式为孩子们医治的，所以再有此类病例可以去深圳港大医院去找周医生（他周一和周四在深圳。）；
体检，一直以来，对于我们唐氏孩子的家长既要接受我们的孩子有特殊需要的现状，也要去了解唐氏症本身对孩子造成了哪些方面的影响，除了智力影响这个众所周知的事实，身体的影响也不容小觑；比如智力的差异会影响孩子全人的发展，但是这些通过教育手段是可以改善的；比如孩子肌肉张力的问题，会影响孩子的站立、走路及走路姿势；这个通过后期的物理训练也可以改善；比如因为唐氏症是染色体变异的原因而成，所以孩子会有很多身体上与常人有异的现象，例如：睡眠窒息症、甲状腺、心脏异常、白细胞异常、视力、听力、甚至牙齿的发育等等；这些就需要我们家长借助医疗技术防患于未然。在国内，现今很少有医院、有医生对唐氏孩子的身体检查有关注，家长们也只是看到一些资料上说孩子各年龄段需要做哪些方面的检查，只是我们要的不是一份检查报告，而是针对检查结果有人告诉我们要做些什么，这才是最重要的！而今，跟周医生就是在商量如何做、怎么做这一块！
周医生带我参观医院VIP的体检区，他说：我觉得我们孩子是值得来这里做体检的！
周医生说他很希望发起这个项目，希望最后能达到的结果是：凡有唐氏症孩子的家庭每年政府能够补贴孩子体检的费用，或者在社会医疗保险上加入这个内容，如此，我们的孩子就会有相对专业和费用支撑的体检，为他们的生活质量的保证添加一道保障！
在与周医生聊的过程中因白血病讲起医生对于生命的认识，大陆的医生多会将自己的价值观直接表现在对病人的医治上，他们会觉得唐氏孩子得此大病，即使家长花重金把孩子医治好了，可他还是唐氏症，生存的价值是可以忽略的，所以他们会建议家长不必医治；国外的医生看到的是一个鲜活的生命，而救死扶伤是医生的本职。周医生说：在香港，如果有家长要放弃孩子的治疗，只要他的主治医师说孩子有八九成的希望可以治愈，并且有另外一位医生签字证明的话，就可以去法庭状告家长；而法庭一般会判家长要给孩子医治，费用由政府承担；
我的同路人们，说这么多最希望大家能明白，这个孩子来到我们家庭背后的意义，在社会体系不能支持他们在这个环境正常生存的时候，作为家长的我们要做些什么？
三，我与小吕一家
与小吕一家相识在以前工作的机构，有十年之久了，小吕比佳弋大两岁，是个十足的唐帅哥。
4号，以为可以早点回去，就打了电话给许久未曾见面的小吕妈妈，可谁知与陈静太好聊了，迟迟未和她联系，九点多小吕妈妈致电给我，问我的时间安排，最后，我们约到5号晚上一起吃饭.
5号跟周医生“约会”完，跟小吕妈妈联系我们见面的地点，在回程时开始下雨，转了两次地铁线路后，按照小吕妈妈的指示去到要晚餐地点--雅苑大酒楼。他们因为塞车迟了一点到，我一个人翻看着手机等他们过来，突然感到有一个人站在我旁边，抬头一看，哈哈，是小吕，他竟然还认识我，那一刹那真的好开心！
一晃小吕已经是高二的学生了，对女孩子相当的有好感，妈妈说清明拜祭祖先的时候，他祷告的竟然是保佑他早点找到女朋友，我们的孩子啊，小心思那不是一般的多。
小吕的性情很好，有问有答，虽然表达上不是很清晰，但是勇于表现自己，满了十六岁，他已经去了爸爸的企业挂职上班，据说有时残联的工作人员过来查岗，他临时被妈妈叫过去，也会中规中矩的做事情和回答别人的问题。我问他：小吕，你最喜欢什么样的工作？他告诉我：签名拿钱！哈哈！我也好喜欢啊！
美好的时光总是很快的过去，一餐饭中我们笑声不断，小吕的爸妈坚持要送我去车站坐车，途中，我们约好暑期和今年烟台的夏令营再聚！
在此还要感谢深圳的李医生，工作之余亲自带我去到港大医院，免除了人生地疏的我左找右找的辛苦；如果这个项目启动，他也将成为我们在深圳的第一位志愿者，参与到我们的项目中。
因为佳弋，让我有着这些神奇的经历与际遇，深圳之行，每一分钟都惊喜不断，两天的时间忙碌而充实；我享受着这样的充实带给我的满足！
深圳之行满载而归！
2014年5月9日星期五 广州
|
