一丁

一丁的2005年(上）


我四岁就是小小男子汉啊！
成长是一个不断舍弃和积累的过程。  每个人的岁月里，都会有一些难以忘怀的旋律，就是那些支离破碎但能无数次让我们快乐、忧伤、失落甚至迷茫的记忆，正是这些组成了生活的音符，让我们体验到了另一种滋味——痛并快乐着。在带普通孩子成长的过程中体验到的只有简单的快乐，而带我们的孩子成长的过程却是一个让自己蜕变的过程，你体验到的却是无限的快乐和无比的幸福啊！

　　
2月28日。一丁可以说出一些简单的话了。
      3月15日北大妇儿医院杨医生的评定：体重30.6斤。身高98厘米。头围47厘米。胸围53厘米。
                                          精神状态好，合作；智力落后，面容特殊。咽不红，双侧扁桃体不肿大。听力差。瞳孔对光反射差。听神经和舌咽神经的咽反射差。膝腱反射对称，弱。其余的项都正常。
     3月21日王医生的评定：神经发育龄47.09个月，发育龄 49个月。神经发育商=神经发育龄/发育龄=96.1%。属于轻度脑功能障碍。其神经发育商=162.3%是2004年8月份的184.33%约等于1.8倍。一丁的进步是非常可喜的。他在一年半的时间里这种连续的进步是非常难得的。我代表全体恩宇的工作人员谢谢你们全家，尤其是孩子本人，祝孩子早日康复！
     血液结果：2005年3月15日。大便未见真菌，肠道菌群大致正常。小便PH值=8 。与2004年8月3日比：羟丁酸脱氢酶。镁已经恢复正常。乳酸有改善，丙酮酸和血清氯仍高于正常。
     仍然坚持四日轮换饮食法。只是没有做到各种食物进口时按克计算。这次仍然要求每天进食：蛋白质55克；碳水化合物195克；脂肪50克；每天总热量约1450千卡左右；液体摄入总量600——800cc.天热时每天增加200cc。（液体包括：水、汤、奶和凡是进口的液体）.但是我从来没有去做的，如果因为这个导致孩子的各方面进步不突出的话，我当之无愧是罪魁祸首啊！
   附一份我给孩子的饮食计划：
一、    早餐：粥，面食，煮鸡蛋一个。少许盐伴绿叶菜一小碟。午饭；米饭，水煮鱼，香菜加土豆泥。晚饭：米饭，油菜豆腐一碟。
二、    早餐：面条菠菜加一个鸡蛋。午饭：米饭，羊肉小白菜。晚饭：米饭，木耳白菜胡萝卜。
三、    早餐：小米饭冬瓜汤加菜叶、虾仁。午饭：高梁米饭，柿子牛肉，绿野菜。晚饭：面汤，鸡蛋和青菜。
四、    早餐：煮元宵，青菜猪肉末。午饭：米饭，木耳炒肉，绿叶菜一小碟。晚饭：米饭，韭菜炒鸡蛋。
每天争取给喝150毫升鲜牛奶和400毫升纯净水。
     我的食谱就是如此简单，只是坚持了四日内少吃重样的东西。因为计算到克我感到很为难就没有去做。所以从来都是不合乎医生的要求的。我相信如果能坚持四日轮换饮食和计算到克的话，对孩子肯定有好处的。
     孩子的饮食除了注意以前的要求之外，又要求吃饭时最好不喝汤和水等液体，以免影响消化。还是继续使用过滤水饮用和洗澡，其实我洗澡也没有使用过滤水。
    训练计划适当调整：考虑到孩子已经上半天幼儿园，目前不应再进行强化的脑潜能开发训练。建议继续调整营养，以保证孩子的健康成长。1、继续改善语言的训练。加强呼吸；手动正压呼吸模式（王医生以后回国时再教，后来的确学习了，但是也没有做多长时间就不给做了）。手膝爬。快走——跑。学唱儿歌。2、家制书；生字；百科。
行为纠正：需要到北京做行为纠正。主要是通过MSN和家长讨论孩子的行为纠正问题。此项直到今天我也没有如约，主要是自己做的不合乎要求。也能意识到一些啊！还有一点就是不想因为这些直接浪费钱的，这种想法现在看来真的不对，但当时经济拮据的情况之下还是想把所有的钱直接用于孩子身上的。其实孩子的行为问题是个严肃的问题啊！
这次在北京去了儿研所，给儿子做了个心电图和胸透，结果是心脏没有问题。因为我挂的专家号，当我提出做过敏筛查是，那个医生说不要浪费钱吧，生活的大环境就这样，自己注意观察就是了，我就听信了她的话没有做。因为初检费是100元，以后就是一项一项的收费的。
2005年3月25日一丁半夜高烧。给服用羚羊角口服液和1/3包成人用的感冒颗粒，又贴了退热贴后来退去一些。第二天上午又服用了金银花口服液和乙酰罗红霉素。将近中午又去老宋家诊所点滴了穿琥宁和清开灵。后来孩子又鼻子不通气和有眼屎。孩子生病后训练自然就停止了。
顽皮的一丁生过一次病就会增添一些脾气。现在喜欢指挥别人按着他的意愿去做事情了。他唱歌要求你也唱，她跳舞要求你也得跳。
    这一段时间为了给一丁做字卡和家制书等，妈妈有时间就用软笔写，还让同事帮助写一些；有可能就找别人废弃的书籍和买来价格非常低的图书，然后自己编成有用的知识教给儿子。
小风姐姐走后，王丽和张丽姐姐没有了凝聚力。每天训练完成的不好不说，他两个还闹矛盾。张立不想干了，我就急需再请人来。
    4月29日。去南边的河沟玩。一丁高兴玩土，看见有狗和老牛，还学习他们的样子。
    5月1日。院子里有个小朋友管他奶奶要钱去买雪糕吃。一丁听到了，没来得及跟谁打招呼就径直跑向小卖店去。虽然他没有要钱，可是他也知道要去哪里买东西了。跑进去就愣愣地站在那里，还不知道如何办才好。
上下嘴唇都有裂口子了，是不是春天风大导致的呢！上唇裂了有一周了，下唇又开始裂了。
5月4日。可以不用大人扶着，自己来回走楼梯了。
5月10日去幼儿园。一丁过完春节后还没去幼儿园呢。这次准备去上我们这里最好的天都幼儿园小班，还是送一上午，下午由姐姐们在家里带着训练。
这两天，王吉姐姐来了，张立就回家了。
去幼儿园后，模仿力又增强了。还有攻击行为了。今天因为不让他看电脑，就直接打我的脸，打我的头。我还是很高兴的，虽然打人不妥当，但又击破了医生说的他们永远温顺的话啊！
5月18日，王吉回家去准备去学美发。
5月23日。又打点滴。一瓶阿奇霉素加地塞米松，一瓶清开灵。一丁又是咳嗽和流鼻涕。第二天又打穿琥宁和清开灵。第三天在第二天的基础上又加进去丹参。这样又打了几天才消失流鼻涕等症状。
这段时间一丁的训练都没有做。幼儿园也只去了不几天。自己在家里喜欢翻自己的东西，玩具箱了，衣服箱了。喜欢看自己喜欢的的儿歌磁带。
6月10日。家附近新成立了智慧树幼儿园，就开始送那里了。一丁最近又欺负王丽姐姐了，看来王丽姐姐不懂一丁的心理，一丁从心里不喜欢她。她也不想留在我家里了，我真的很无助，很上火。
6月13日。又一个姐姐张影今天来到家里，帮助我带一丁。从此后一丁的训练就停了，主要是去北京参加过培训的姐姐们都走了，这个姐姐一点也不懂的。
7月3日半夜高烧。给吃感冒颗粒和羚羊角口服液。早晨虽退了烧，还是又去老宋家的诊所打针。还是打的清开灵和穿琥宁。7月4日，又打了清开灵，白霉素和VC.回家里还吃罗红霉素干悬粉剂和感冒颗粒，有时也吃半片扑热息痛。
     虽然没有训练，但孩子有时也能给人惊喜。去姥姥家里的时候，看着墙上画中的两个香蕉就伸两根手指表示了出来。
7月6日，还是发烧打针。这次是打电话让专门出诊的大夫来家里打的穿琥宁和菌必治。
7月22日。一丁后背又长出热痱子。在家里就让他光着膀子玩。
    这一段妈妈分心的事情多，无暇顾及儿子啊！内心很是不平和无奈。
7月25日。恩宇来电话让去厦门排毒和脱敏。我掂量来掂量去，还是放弃去了，主要是经济拮据。
8月13日。今年夏天闷热，一丁又生热痱子。这两天，小屁眼周围还起了大的红包，可能是天气潮湿导致的。
不知的伤痛。8月17日从幼儿园回来后才发现一丁的上唇靠近左侧的位置肿的水灵灵的，打电话问老师，说不知道。一丁也没有不适和哭闹，但是妈妈的内心还是很不舒服的。
     我们的孩子本来就有缺欠，如果他受了苦之后又无声无息的没有表示，妈妈的内心该是何等的不平静啊！这时怎么办？还是要点阿Q精神的好。学会把一切看淡，把这些普通孩子身上也会发生的事情，当作是恩赐来看待。不但孩子在恩赐中长大，你也会在恩赐中成熟起来。
　　其实人生就是万花筒，本来就那么些东西，但变换一下角度，改变一下组合方式，就会常变常新，不断给你带来惊喜和感悟的。当你自己无力去改变一些东西时，就不要去自寻烦恼，还是开开心心的来享受这绚丽多彩的人生吧！
当我在现实生活中感到孤独、寂寞、无助的时候，我都会串起记忆中那些早已散落的明珠，来借助于昔日这面反射镜照亮当前的人生道路，增强憧憬未来的信心和力量！

一丁

一丁的2004年(下）


妈妈说她最喜欢这张照片啦！
         在梦幻中寻找着属于自己的那一片蓝天，在等待中坚信着奇迹有时也能带着光环， 在幻想与理性交织着的情感中蕴藏着心灵深处的渴盼——我儿只是天使降落人间，他一定会带给我意想不到的福音！
9月23日一丁第一次去上幼儿园。是我单位对过的希望幼儿园。每天去一上午，下午在家里训练。这个幼儿园里的一楼是儿童淘宝城，这是最能吸引小孩子的地方啊！一丁每天都能快乐的玩一会儿的。来回由几个姐姐接送，路上边走边玩也很快乐呢！对陌生的环境很适应，不像其他孩子那样，大人走开时就开始哭闹的。一丁是去了就玩，玩上就高兴，虽然对家人的不留恋使的妈妈内心有些凄凉，但也使得妈妈少了担忧，少了烦恼。每次去接他回家时还不想走呢，那里的花花绿绿太能吸引他的。
10月1日，知道跟妈妈皮了，最近就不许妈妈给做模式了，是不是妈妈手重做的不舒服了呢！儿子啊，虽说妈妈没有温柔的动作，可也有对你的细腻柔肠啊！也会永远的爱你无商量啊！
10月20日。冬天要来了，天气逐渐变冷，一丁又不适应了。流清鼻涕，嗓子哑，流口水。
玩蹦蹦床等游戏时总是伸出长舌头来，样子很难看的。妈妈很纠结，没有人能给妈妈说出所以然来，妈妈也不知道这直接的后果是影响语言啊！当时这方面的知识真的很空白啊！
用身体语言来表达他的意思。一丁看书看到有话想说的时候，就手里拿着书直接走向你，急急忙忙地向你来描述他所看到的内容。
大脑喜欢彩色的。是啊，这话一点也不假。一丁现在就不喜欢看家制书和数学题呢，很喜欢看幼儿的彩图的书，也很喜欢逛书店呢！
不如意时能找妈妈诉苦了，会用手指着告诉妈妈谁欺负他了。
11月7日打点滴。因为前几天流鼻涕和咳嗽。今天领一丁去老宋家诊所。大夫听诊后说气管有点问题需要打针，就给打了地塞米松加阿奇霉素和清开灵两个小瓶的点滴。同时回家里后口服爱德儿康（双扑伪麻分散片）和消炎片，还有百咳静糖浆。这次打针持续了5天。
12月4日。一丁坚持去幼儿园。只是脾气见长。跳蹦蹦床时双手背到后面去，样子很可爱！在家里时喜欢到北屋里把书架上的书，一本一本的都搬下来。莫非书中真的有黄金吧，看他那永远也翻不完的样子，一定是有啥东西深藏里面找也找不到呢！
小风姐姐就要结婚了，我和一丁都有点不舍。也许以后一丁的康复之路就没有可心的人帮忙了呢！
12月8日再次打针。白霉素和清开灵。症状还是流清鼻涕，咳嗽。9日打的是菌必治和炎琥宁。10日找儿科的宋杨医生诊断，拍了胸片说是右肺有炎症，又换成红霉素和清开灵，后来清开灵又换成穿琥宁了。又连续打了一周。多数时候扎在左脚上，因为这里的护士说一丁的右脚和手上的血管细。实际不是这样的。
12月18日，一丁又有些嗓子哑。喝了金银花糖浆。
12月27日一丁被王丽姐姐和他二姐用被子抱着玩时磕破了嘴。
一丁愈来愈反抗做模式了！只喜欢静静地自己在看书，不愿意做运动了。妈妈也没观察到是哪里不舒服，也说不准又长心眼了呢！
2005年1月5日。一丁会吹口琴了。但我昨天突然发现，无论你问他啥，都用晃头来表示。我吃了一惊，记得以前他是会用点头来表示肯定，用晃头来表示否定的啊！这回可不是的，问他啥都一概晃头呢！我这个粗心的妈妈啊，才发现这个问题呢！可得赶快来纠正啊！
粗心少烦恼，无知少担忧，知足少苦闷，这是我的体会，也是我每天能乐乐呵呵的原因。看来傻妈妈也有好处呢！
2月4日去农村叔叔家里，一丁不同两个小表妹玩，只顾自己去扫地呀，烧火呀，舀水呀！自得其乐，特别开心。看来，语言不好，我行我素，不会交流。难怪有人说，他们是生活在自己世界里的人。我不希望一丁永远这样子，我既然发现了这个问题，就要想方设法的帮助他从自己的世界里走出来，走到大众中来，走到人群中去。今后可要多注意这个问题啊！
奶奶过生日，一丁也知道和小姐妹唱歌给奶奶祝寿了。吃了生日蛋糕后，过几个小时左腮上起了红点，还有两个大一点的。估计是过敏的表现。
4周岁时，体重30.6斤；身高98厘米。食欲较好。
大便每天一两次，小便七八次。有时吃多一点儿，饭后马上就大便，大便成形，颜色和味道都正常。大小便还不能自理，多数情况下会用行动或者语言来告诉大人，但有时问他时说没有，过不一会还是便在裤子里了。
睡眠有规律。中午2个小时左右，晚上9个小时左右。只是睡不踏实，有时候横过去，有时候转到相反的方向去再接着睡。每天都是在起床之前的2个小时才不大翻动，好像进入深睡眠了！不满意时耍脾气，会威胁人。会要求妈妈给他买他喜欢吃的食物，喜欢撕疯，不愿意做运动了，让他做就生气或者是哭，往别处跑或者在地上打滚。有自己的想法了，能挑自己喜欢的衣服穿，会选自己喜欢的食物吃，选自己喜欢的光碟看，挑自己喜欢的磁带听。给她不喜欢的东西就生气，马上又给喜欢的就破涕为笑了。愿意抢别人的东西玩。别人不玩时他也不玩，别人玩时他知道去抢呢，这一点和其他孩子是一样的啊！去外面时，看见其他小朋友在玩，不去和人家玩，会在旁边站着看，有时也跟着跑。看来真的是不会沟通和融合啊！即使有时候和小朋友玩了，不一会就推人家了。去幼儿园后这种情况有所改变。所以我的感悟就是，尽可能的让孩子走入群体之中去。
性子急没有耐心。比如：你认为他好像吃饱了，说一丁别吃了。他会气得摔碗。现在看来，他当时可能在想：我还没吃完饭呢，咋不让我吃饱呢！所以说他的性子是由沟通的不畅造成的啊！

他已经具备了一切孩子的天性：活泼、爱笑、逞能、调皮，使小性子．．．．．．．

这一年最好的方面：懂事不少。自从上了幼儿园。可以和小朋友玩到一块去了；能说五六个字的长句子了，尽管别人还不能完全听得懂！
最差的方面还是语言。用肢体语言的时候多，喜欢牵着别人的手去做事情，有时候还喜欢不出声音的说话呢！


我应该感谢我的儿子，是他来到我的身边，我才真正懂得了感恩，懂得了化解困难，懂得了珍惜生命，懂得了活着真好！

一丁

一丁的2004年(上）




这是2004年的春天，三岁了。
     记忆在岁月面前显得模糊，但有一些也深刻得令我刻骨铭心。在人生的每个阶段，都会有各种相同的或不同的往事扎根在我的灵魂深处开花结果，给我太多的难忘和感动。
       和同龄人相比：一丁承受了太多的苦难，它的人生犹如极其顽强的小草，烈火烧不尽，春风吹又生。他正在一天天，一年年的挣扎着长大。正是这不屈的生命常常会给妈妈带来无尽的遐想，无尽的企盼。
  知道自己的不足。  吃营养品很痛快，使得妈妈很感激。一丁好像知道自己的不足似的,最近吃营养品时表现很乖，把妈妈感动的好心疼！以前在喂他吃营养品时，妈妈常说：吃吧吃吧，儿子，吃了这些你就会更健康，吃了这些你就会更聪明啊！也不知道是不是一丁真的就听明白了妈妈的话的含义呢，还是不想给妈妈出难题呢，别人都很难下咽的东西，他吃起来咋就不费劲呢！妈妈真的要感谢你啊，儿子！你咋就这么懂事呢！你的懂事使得妈妈更加的怜爱你啊！你在用实际行动鼓励妈妈快点帮助你啊！儿子你放心吧，和天下所有的母亲一样，只要妈妈在，就会为你撑起一片蓝天来！就会让你快乐成长的！
       生气时的表示方法：先上到床上，趴下，把脸埋起来。过一会还偷偷的抬头，贼溜溜的用眼睛瞄着你，只要你有所行动，他就又急忙的把脸再藏起来，样子甚是可爱！直到你主动去哄他时才不好意思的起身来。
7月30日，去农村里玩，用铁锹挖土啊，追赶鸭鹅啊！真是一只出笼的小鸟一下子就飞到了广阔的天地中，嬉戏啊！玩耍啊！享受不够呢！
8月2日再去恩宇复查。在北大妇儿医院遇见一个人说三环外有个新光医院里的某个大夫用中药治疗这种病的效果不错。3日上午9点多钟孩子在北大这里抽完血液后，妈妈就急忙带着空腹的一丁赶往那里。虽然消息不一定可靠，妈妈还是宁愿信其有，不愿信其无。也找到了那位大夫，当时给开了三千来元钱的中药，妈妈冷静思考后还是没有买。然后在附近吃了饭，打车去北京儿童医院附近住下，准备明天去这个医院化验血铅和微量元素。
抽血的苦难。一丁空腹排了半上午队才得以抽上血，孩子的血管又细，体质又弱，当针头刺进小小血管的一刹那，听到一丁发出那撕肝裂胆、锥心刺骨一般的痛彻心扉的哭声时，又抬眼看到他那种无助的、可怜的、求救的眼神，就是铁打的心肠都会变软，这时候有哪个妈妈还能忍住自己的情感，不和儿子一起哭泣啊！从此以后，一丁这双苦难的泪眼就永远地定格在了妈妈脑海深处怎么也抹不掉哟，当妈妈想偷懒时他就会出现。为了孩子以后不受苦，为了孩子以后少受难，当妈妈的没有任何理由和借口不竭尽全力的来帮助儿子哟！
这次化验的结果中不正常的项有：末梢血中的淋巴细胞：42%，正常值是：20——40%。
                                 生化全套中镁1.27高于正常值。正常值是：0.8——1.2。
                                 丙酮酸138高于正常值。正常值是：30——100（UMOL/L）.
                                 乳酸3.2高于正常值。正常值是：0.2——2(MMOL/L)。                                               
                                     甘油三脂2.47高于正常值。正常值是：0.56-1.7。
     其余一切正常，特别是微量元素和铅都正常，妈妈就放心了。营养品中又加进来线粒体和辅酶复合B是治疗以上这些不正常的项的。
      这次在恩宇王医生没有亲自给孩子看，是林东老师给做的测评。林老师这次比较满意，说孩子很聪明。其实我个人认为，不论谁的测评也好，打分也好，对于我们都只是个参考。大可不必在意这些，不是谁说孩子聪明就聪明了，也不是谁说孩子笨就笨了！我们找医生评定的目的，只是为了能更有针对性的来帮助孩子康复而已。
北京回来后，一丁有发烧，拉肚子，咳嗽，流青鼻涕了，坚持吃了几天药才好的。
真是祸不单行！除了照顾一丁，几年来，爸爸妈妈还承守着一份诺言，承担着一份责任，承受着一份莫大的压力！所以经济和精神的负担都十分的沉重，是一般的人都不可能承担的了的！
所以妈妈就不可能全身心的把精力投入给一丁，训练做的就很不好。虽然家里请了人帮忙，但是别人是打工的，只有妈妈才是发自内心的想让儿子好起来啊！委托别人训练孩子，如果妈妈安排不周到时，计划就会完成的不好啊！想到这些，妈妈就十分的自责和怨恨爸爸呢！
8月10日.身高92厘米，体重15公斤。
这一段食欲较好。
大小便：大便每天一两次。有时刚多吃一点，饭后马上就会大便。每次便成形，量多。颜色、味道都正常。小便每天七八次。大小便不能自理，但有时他会用行动来告诉你，也有时会因为玩的高兴而便在裤子里。那时还会表现出很难为情的样子。
睡眠：多数情况下孩子的睡眠有规律。中午睡两个小时，晚上睡十个小时左右。
情绪和精力：前些日子生了一次病，但懂事了不少。可脾气也大了，稍有一点不如意就会哭、生气、发脾气，有时会让大人感到他在用某种态度或表情来威胁你。他非常喜欢到外面去玩，出门不带他，他就会很生气或是哭，这只是偶尔的表现，并不是什么时候都这样的。例如；大人上班他就会和大人说“再见”、“拜拜”，他还会让父母给他买他喜欢吃的食物，给人的感觉“他”就向一个大孩子。玩意正浓时也会突然使小性子。看见有人搭理他时，就会和你玩，冲着你笑。现在他有着自己的想法和选择，挑自己喜欢的衣服穿、东西吃，选自己喜欢的碟和磁带看（听），给他不喜欢的，他就会仍到一旁显得很生气，有时还哭。如果你再给他喜欢的东西他会马上就好。
行为表现：别人玩什么他就玩什么，愿意和别人抢着玩，让他自己玩时，却又不玩了。在外面，很想和其他小朋友玩，但是一看到别的小朋友玩时，只是站在一旁看着，不主动去和人家玩，就是玩也不太合群。一开始还可以，过一会就会推别人。上了幼儿园以后他才逐渐能和小朋友接触，和其他孩子玩。他的性子比较急，没有耐心。比如：搭积木，搭不到几块就推倒；写字，没有耐心去写，而是喜欢用粉笔一直在玻璃板上点下去，直到点得密密麻麻的。
营养品：
针对唐氏孩子的：1号：每天三次，每次一又四分之三勺
2号：每天三次，每次半胶囊
3号：每晚一次，每次一胶囊
VC粉：每天三次，每次125毫克
B12：每天两次，睡觉时含在嘴里，每次500mcg.
叶酸：每天两次，每次半胶囊。
鱼粉：每天两次，每次半胶囊。
枸盐酸钙：每天两次，每次一胶囊。
线粒体激活素：每天两次，每次一粒。（10月12日开始吃）
辅酶-复合B：每天一次，每次四分之一胶囊。（10月12日才买到）
现在想来，孩子在这样残酷的成长道路上，只要能坚强地走过每一段最难走的岁月，完成好每一个小小的近期目标，就会给妈妈的心理带来无限光明和渴望！当你的梦想离你近一些时，你也会更加坚信：只要不服输，就可以象蝴蝶般震翅高飞，俯揽这花花世界的绚烂与多姿……

一丁

一丁的2003年(下）




俺妈说，做这些是为了我的康复。
     2003年8月24 又去恩宇，这次王医生的评定是：
神经发育龄22.8个月，发育龄29.5个月，神经发育商77.28%,属于轻度脑功能障碍。与3月4日相比，在过去的5个半月的训练中神经发育龄提高了1.2个月，其神经发育商=21.8%。远远赶不上年龄的发育，可能和家长训练的不得法有关系。
     血液结果：铅，血清氯高于正常，需要排铅。需要使用净水器过滤的水饮用、食用和洗澡。MCV 、MCHC  、MCH均高于正常，需要做MRT测试，了解孩子是否有对B12有吸收不良的情况。小便PH值=6，大便未见真菌。
      2岁7个月时，有一次晚饭吃的白米饭，用香油炒的菠菜吃。吃过饭一个小时后，孩子的脸和眼皮有些发红，左侧重一些，可能是过敏的症状。
     2岁8个月，身高86厘米；体重26斤。食欲好。
性子急，想干啥就小跑着前去。想做甚么事情时急得一边喊叫一边去牵大人的手。自己不一会就能把玩具翻一地，从中找出喜欢的玩具来玩。自己可以调电视节目，直到找到自己喜欢看的为止。只要是不睡觉的时候就不可能安安静静地待一会儿，总是动来动去的玩。喜欢看贴进去彩图的家制书，喜欢接较短的歌谣，看到自己感兴趣的电视画面，能触景生情或随着手舞足蹈，或急忙跑到大人跟前用手比划着拉你去看。听到哪儿有声音传来的时候，会用语言来告诉别人注意，只是还说不清楚。喜欢自己吃饭（还是会掉很多饭粒），吃饭知道挑食了，比较喜欢吃鱼。可以自己洗脸，搭积木玩了。喜欢自己拿着笔乱画不规则的图形。知道穿、脱裤子，拧瓶盖，扒果皮，抓小虫等，但还做得不是很好。喜欢模仿人：比如：扫地，刷牙，打苍蝇，吐口水等等。当表扬他时会显出很自豪的样子来！
做冷热刺激时，看到拿来冷的毛巾就会躲闪。喜欢听节奏感强的音乐。对有动物大图的百科知识最喜欢看，能边看边模仿图中的动物的行为和叫声了。喜欢与大人捉迷藏了。妈妈上班时知道哭了。能用手指着房门要求大人带他出去玩了。知道让他喜欢的人帮助他做事情：姐姐正在喂他吃饭时，只要看见妈妈走进来，就会把姐姐推开，把饭碗推向妈妈让妈妈喂。
     2岁9个月时，知道想妈妈了。有一次妈妈不在家里，看到妈妈的照片时竟然哭着找妈妈。滚斜坡的时候很乖的，自己知道用小手紧紧地抱着头，配合的很好呢！可以随着童谣自己翩翩起舞。看过的卡片你再给他就会扔掉了，心理一定在想：我不刚刚看完吗，怎么又拿来了。
自己走楼梯时还需要扶着扶手走，还不能离开扶手自己单独一个台阶一个台阶的上下。
有一次右侧鼻翼下边出现了几个小红点点，后来就像长癣一样，一层层的脱皮，面积不大，几天就好了。
     基本不生病。除去两次手术外，只发过三次烧，拉过一次肚子，都只吃点药就好了。
     2岁9个半月时复查血铅：12月7日去长春儿童医院化验血液，微量元素中钙稍低一点，其余正常。血铅化验两次均正常。因为四个月之前，在北京的化验是血铅有些高。
     冬天来临了，我们这里的小孩子自然是猫冬的多呢！一丁基本就在室内按着自己的计划训练着，只是完成的不很好。一是孩子大了。他不配合；二是冬天的白天短，一到黑天自然大人孩子都不愿意做了。下面就是他这一段的训练计划；
       视觉；
1，           眼球运动（追光追物，汇聚训练）：一天四次，每次一组。
做法；用笔型手电筒，让孩子两眼看着光。大人将手电筒放在孩子约一尺处，缓慢移动。先从左到右，再从右到左；然后从上到下，再从下到上；从远到近，再从近到远。这样正反方向各做一次算一组。注意：大人要用手把着孩子的头，只允许眼球运动，头不动。（远=1米。近=20厘米）。
2，           认字：每天3组，每组5张，每天每组看三次。字的来源应该和百科，故事，家制书等。
3，           玩词组短语游戏：每天2组，每组3张，每天3次。
4，           数学点：每天3组，每组2张。
5，           家制书：每周2-3本。最好根据孩子最近学习的其他知识来编制，要编制一些有教育意义的小故事。
6，           百科知识：每天两次，每次5张。
听觉：
1，            每天讲3个新知识。可以从日常生活讲起，从最简单的常识讲起。
2，            听指令并执行指令。每天最少六次。不要老是那几种指令，要增加新的指令，否则孩子就会厌烦了，不感兴趣了。久而久之，孩子就不干了！这一点我做的不好，以至于现在一丁有时不听我的指令呢。真想提醒看到此文的家长千万注意这一点。
3，            听小故事。没天3次。可以两三天讲一个故事，逐渐增加故事的长度。
4，            听歌谣。每天3次。歌谣要生动有趣。
触觉：
1,    做模式。交替式。每天8次，每次5分钟。
2，   捏脊。每天10组，每组从骶骨到颈部捏3遍。
3，            皮肤刺激。每天3次，每次3组，刷全身。
a  硬猪鬃——软排比；   b 海绵——丝瓜瓤；   c 粗毛巾——棉花。
要求：对比度要大；轻重要分明；要一面刷一面告诉孩子：这是软的，这是硬的。
      4，   冷热刺激。每天两次。方法是用温水给孩子泡澡10分钟左右，然后用冰凉的毛巾快速的擦全身。边擦便告诉孩子这是凉的，那是温的水。
       运动：
1、           手膝爬：每天四次，每次50——80米。
2、           延髓反射：10（左+右）20次/天。方法是在斜坡上铺上较粗的面料给孩子做，孩子穿得越少越好。
3、           走路：平地走，快走。每天一次。开始速度是40分钟走1.6公里，逐渐加速到20分钟走1.6公里。要让孩子在欢快的环境中去办事，去找人等等。
语言：
1、           坚持对话。每天最少10——15次。
2、           复述故事。每天3次。只要孩子能说出一个字也要表扬。
3、           接歌谣。每天4次。
手技巧：
1、           生活自理：自己吃饭、洗手、洗脸、穿脱鞋袜等等。
2、           解系扣子，拉拉链。每天10次。
3、           搭积木。没天2次。每次10分钟。
戴口罩：每天60个。每次60秒。
其实完成得很不好，孩子常常是早晨6点就起来开始做，还是做不完的。写在这里主要是想告诉一丁自己，小的时候是怎样过来的。小一点的宝宝还可以不做这些大的动作，做下面这些的：
1、           光刺激。用红布在阳光下蒙上孩子的脸，然后揭开，嘴里喊着“猫”，妈妈的脸要对着孩子的笑脸。
2、           看轮廓图。每天3次，每次3张。
3、           听CD。每天50次。每次10秒钟。
4、           听听，看看，摸摸，闻闻，尝尝。每天20次。
5、           拍，打，揉，捏。每天4次。每次一遍。
6、           爬斜坡。每天20次。每次2-5趟。
7、           摸粗细软硬大小方圆各种质地不同的物质。
8、           够玩具。每天10次。
       三周岁之前第一次流鼻涕： 2004年春节一丁第一次春节生病。嗓子有一点哑，流鼻涕也很严重，长这么大还是头一次呢！小鼻子给擦红了，本来皮肤就粗，寒冬腊月天这么一折腾，嘴唇上边都粗赖赖的了。后来有点发烧，吃了半片扑热息痛，喝了双黄连口服液就不烧了。继续吃小儿速效伤风颗粒和维生素C，鼻涕还是流了有一段时间才好的。
     生日照相时，自己知道摆姿势造型了。从一丁出生后的第一个生日开始，每年过生日我都会给他去照相馆照一套相片存档。
     好的方面是：语言和运动能力增强了，喜欢找自己亲近的人了。吃饭知道挑食：愿意吃肉，不愿意吃青菜了。有时候就不愿意学习了。
差的方面是：语言。说出的话还是听不懂啊！对看数学点不感兴趣。
    一晃三年过去了，妈妈最大的感悟就是时间不够用啊！如果让我重新做妈妈，无论生的宝宝健康与否，在孩子出生的几年里，我一定做个全职妈妈。孩子的童年是无法挽回的，可妈妈的工作却可以再去做啊！因为妈妈对于孩子来说是不可以替代的！

一丁

一丁的2003年(上）

这是2003年2月份照的。


     

        2003年3月4日再去恩宇复查，这次北大妇儿医院的评语是：
        身高：80厘米； 体重；24斤；头围：45厘米，胸围；45厘米。精神状态好；体型偏小；智力运动落后；咽不红，扁桃体不大；心律齐；肝肋下1.5厘米；瞳孔对光反射差，眼球运动好，上下运动好；滑车神经；眼球向下运动功能好；双眼球外展运动好；面神经双侧对称；表情活泼；舌咽神经：咽反射差；头控好；舌运动好；腱反射对称适中；肌腱反射可；腹壁反射（+）；提睾反射（-）；惊吓反射（+）；眨眼反射（+）；巴氏反射左（-），右（-）；肌力可；肌张力偏低；痛觉差。
     王医生的评定：神经发育龄21.6个月，发育龄24.5个月，神经发育商88.16%，属于轻度脑功能障碍。与2002年4月22日相比，在这10个半月的训练中神经发育龄提高了11.02个月，其神经发育商等于105%。视觉和触觉有较明显进步，但是听觉功能没有明显改变，它和运动功能及手技巧仍落后与同龄孩子。语言则仍在重度功能障碍范围。如果家长在过去的10个半月中能认真的训练他，情况一定会比现在好得多。
        血液结果是：贫血问题已纠正，血清氯有明显的改善，血钠已恢复正常。小便PH值=5.5，潜血+-，C++；大便未找到真菌。
       虽然医生的评定只是个参考，可是当听到孩子由重度脑功能障碍上升到轻度脑功能障碍的那一刻，妈妈的心醉了！哪里还能有比这更让妈妈高兴的事情啊！这个结果再一次告诉妈妈，只要坚持付出就值得！这时又有一股强大的精神力量在妈妈心中油然而生——我儿一定能行！我儿一定能行！加油吧，宝贝！我们一起努力！
如果你真想做一件事情的时候，很有借口；不想做的时候，也很有理由。一丁爸爸的提醒，王医生的严格要求，评定改变的动力都在促使我——增加人帮助一丁做康复。以后的2年时间，家里同时请了三个小女孩来帮助一丁。那时请人的工资才每个月200元，这就是我们小地方的好处，要是今天真的就请不起啊！
         家里除了有小风姐姐之外，不久又请了王丽姐姐，后来又请了张立姐姐帮助一丁做康复。
       一丁23个月已经可以分得清大人的好坏态度了，有自己的要求了，吃东西知道选择自己喜欢的了，有拒绝行为了，抗拒吃营养品了，知道看人下菜碟了。大人吃饭时他知道用手指着桌子要吃的了，这个进步是很显著的，因为一丁长这么大自己从来还没有表示过主动要吃的呢！
      不好的习惯也表现出来了，见到小一点的宝宝就没有深浅的去抱，去亲，超级喜欢小宝宝，可是表达的方式有些不当啊！常常弄得妈妈急忙上前抱开他。
24个月时又出现一次左侧小眼角内有个小米粒大小的小淤血点的情况，帮助康复的两个姐姐也不知道咋弄的，几天之后就自愈了。滚了一个月斜坡后的一天，发现一丁右耳朵有点擦破了，双肘也出现了硬皮，只好停了几天。
26个月的时候，晚上刚入睡时发现孩子有两次呼吸加快，且呼吸不均匀的情况，短时间就没有了，好想缺氧的症状。走路走累的时候时，就双腿一软不站起来了。今天我才懂得那是孩子的腿部肌肉没有力量啊！
       训练时知道调皮了，自己会挑人来训练了。不喜欢王丽姐姐给滚斜坡，看见她在就用哭来请求换人，换成妈妈或者别人就不哭了，合作了。却喜欢王丽姐姐带着爬，别人带着就不爬的，也不知道是因为王丽姐姐小爬的利落还是咋的，只有这时候才需要王丽姐姐，总的说来是不喜欢王丽姐姐的。常常打王丽姐姐，有一次拽住王丽姐姐的头发就不撒手，都把王丽姐姐拽哭了。
愿意自己用勺子吃饭，不喜欢别人喂吃。穿上新的衣服就美滋滋的很高兴啊！喜欢看大字无图的家制书，自己拿起来后还能煞有介事的在朗读呢，尽管发出来的音比较单调。
       正值非典时期，营养品也断粮了。只好求助于香港的祝先生，他急忙给我寄来一套，在危难之中帮助了我。
舌尖上有时还会有白色的长条状像大米粒大小的溃疡的地方，只是孩子无不适感觉的表现。不过停吃营养品的那段时间里，却不见了。也不知是否是营养品过敏呢！只是孩子口腔不敏感，还不会表达出来啊！
27个月时，一丁的体重就有25斤了，看来全方位的锻炼孩子真的很有好处呢！尤其喜欢看吹泡泡，不给他吹就特别伤心的样子啊！头一次看到他对一样东西这样长时间的感兴趣呢！对于不喜欢的字卡知道用手去打了，后来才知道，那是他早就会了，不耐烦的表现呢！
       28个月时，出牙20颗了。体重25斤，身高85厘米。喜欢咬人，尤其喜欢咬王丽姐姐。喜欢怀抱着一大一小两个球玩，看来真的是很喜欢玩球呢。语言有进步，能发出一些单音了。
29个月时，自己可以找到去过的人家的路了，喜欢自己读书，虽然我们还听不懂他读的内容,但是看到他那及其认真的样子，真是挺感动啊！喜欢学习动物的叫声了，会用手指比划出自己几岁了。会跑步了，走着走着就自己跑起来了，尤其愿意跟在大孩子的后面在院子里玩来跑去的。脾气也大了，不如愿时就往地上一躺来要挟大人。自己会使用录音机放磁带了。喜欢自己洗脸洗头刷牙了，自己会脱下鞋和袜子来，还是穿不上。可以自己拉拉锁。
不好的方面：还不会拇指食指对你捏。愿意去破坏别人撘好的积木。语言的进步不是很大。

一丁

一丁的2002年(下）

2周记录：体重：22斤。身高：79厘米。出来16颗小牙了。会自如的走路了；不尿床了。

   我们的孩子的每一点进步，就像是被宣判了死刑的病人突然起死回生一样，都会给妈妈和亲人带来极大的惊喜！这惊喜随之把你从绝望中拉回来，在现实的感召之下，你会带着孩子否定——成长，再否定——再成长，直至去向往人生的天堂！
20个月左右，一丁自己走路越来越熟练了，只是走的姿势看起来有点软。这段时间，妈妈上班比较忙，没能及时写儿子的日记。这一段时间一丁自己喜欢抓舌头玩，也爱伸出舌头来。前一段时间好起舌头疮，对于这些，粗心的妈妈都不知道是啥原因引起的。现在能自己找玩具玩了，知道选择玩具了，尤其喜欢玩球，自己在地上来回的滚球玩，甚是高兴。也知道选择图片看了，对于斑马、鸭子等动物很喜欢看，对于五官的图片也喜欢看，但有的图片就不感兴趣。不高兴的时候会假装哭泣或者自己打挺来引人注意。叫他名字有时候知道答应“嗯”，声音响亮。自己可以钻进沙发下面去拿东西，比如：球、玩具等等。开始不尿床了，而且长大以后也几乎就没有尿过床的，这一点真的让妈妈很感激一丁的懂事呢，也许他是心疼妈妈太辛苦吧！食量也大，每顿喂一小碗饭菜。这小子可是越来越结实了。
随着一丁的成长，妈妈愈来愈加感到自己育儿的知识真的很贫乏，真的需要赶快学习充实呢！尤其是养育一丁这样的孩子！可惜那时候妈妈不会上网，只能是自己单枪匹马的独自努力，根本也没有地方去交流和学习啊！说到这里，很羡慕能上网交流的家长啊！我们是不应该有任何理由不去为孩子努力的啊！
      22个月时出了一次水痘，出的不是很多，前后心和额头较多，手脚和脸上只有几个。只在第三、四天时发烧，一丁也没有怎么闹，就有两个夜晚半夜有点闹，后来白天就把头往地上蹭，那一定是来解痒吧，只是孩子还不会表达而已。因为天气冷了的原因，运动锻炼就停止了。一丁就每天呆在屋子里不停地玩耍。能用“嗯。嗯---”来表达自己的要求了，可是还不能目光对视。不喜欢做的事情知道用放赖来抵触了。学会翻跟头了，叫他翻就先把小屁股撅起来去翻，样子很好玩的。
     23个月正值寒冷的冬天里，一丁出不去外面玩的，只能圈在屋子里任意的玩耍。手很快，只要看到眼前有他可以拿起来的东西，就拿起来扔掉。好像所有的东西都在拦着他的路似的！但是还不会拇指和食指对捏。有时就到楼道里走走楼梯玩，一开门他就知道要出去玩了，显出极高兴的样子来。会说“宝宝”了，喜欢看电视，喜欢宝宝。去玩具店知道自己挑玩具了。会说的话仍然不多，还只是一些简单的爸爸，妈妈（音不准），啊，不等等。叫他名字时，主动回答的时候不多，仍然不会交流。每天中午能睡两个多小时的大觉。正常打儿童免疫育苗。
     吃的食物品种较多。成顿吃饭，不给零食；每天给吃水果和干果，每顿吃绿叶蔬菜，不愿意吃馒头等干粮，不喜欢喝清水。
     2周岁时， 喜欢手拿话筒说唱，自己玩完字卡后可以正面向上放回盒子里面去。
     2003年的春节，也是去农村奶奶家里过的。一丁可是乐坏了，特别喜欢去户外看小鸡。可是在大年初三的傍晚时分，一丁摔在了桌子角上了，把右侧眼睛的小眼角部位摔出了一点点血。后来不治自愈了。
   迷信算卦的。在一丁将近两周岁时，有一天我听别人说，我们这里来了两个浙江的女算卦先生，算得可准了。就告诉了一丁爸爸，他执意让我去算算。这一算就损失了三百多元钱。算卦的说，这孩子没给我们带来甚么好运，需要做个替身再烧一年的香火钱。我当然要去做了。说这些不是因为我迷信，我是想告诉大家：为了儿子做甚么我都愿意！为了能帮助儿子更好的发展，啥方法我都愿意去尝试！
我儿虽有缺陷，却是我殷切的希望；他虽不够聪明，却懂得回报我给予他的爱。他是我的孩子，他是一个弱者，也许他一生都需要呵护，这个世界是一个不公平的世界。我不呵护他谁能去全身心的呵护他呢！我不来爱他还有谁能来爱他呢！

一丁

一丁的2002年(上）


这是2002年7月1日照的，我已经1岁4个半月了。
妈妈的爱是一滴滴晶莹剔透的泪水，妈妈的爱是一条条缠绵不止的小溪，妈妈的爱是一句句无休止的絮叨，妈妈的爱是一次次不停止的鼓励。有时温柔多情，有时严厉无比，那是因为妈妈想把整个世界都给你！
周岁记录：在学步车里可以自如的行走了，爬得很灵巧，能从地上爬到20多公分的高处了，愿意咬人了，让他“拜拜----”就知道伸小手来挠挠，在学步车里有时感觉要摔跤了，就急忙自己把住站好。只是到外面去时流眼泪，脸上常有小红热痱子。真是去年给悟出来的呢！
    3月13日，身高73厘米，体重19斤，晚上知道找大人搂着睡觉了，故意没好气的说他，知道撇着小嘴哭了；可以用声音来表达自己的要求了。
    4月18日又是一个大喜的日子：一丁自己可以独自站立了!这怎不又是一个莫大的惊喜呢！曾有的医生断言，也许这样的孩子终生都不会站立的！谎言再一次被击碎！我彻底改变了对那些医生的看法，他们真的应该洗洗脑子了！怎么满脑子都是那些陈旧的观念呢！难道他们之中就没有一个人不是只在黑板上种庄稼，能真正走入到唐氏孩子中间来，对这些孩子有个清楚的了解吗！真为中国的医生感到悲哀啊！！
4月21日再去恩宇复查。这次照样是先去北大妇儿医院和北京儿童医院做体检，然后把体检结果交给恩宇，等待王医生的答复。这次北大妇儿的体检总评是：身高73厘米，体重19斤。头围45厘米。胸围47厘米。精神状态：烦躁；体型中等偏小；面容特殊，眼距宽，低鼻梁；耳廓小，耳位低；咽红，扁桃体大；肺：粗；呼吸有散在喉鸣音；心律齐，无杂音；肝肋下1毫米；瞳孔对光反射灵敏，眼球运动好；面神经双侧对称；听神经粗测正常；舌咽神经和咽反射灵敏；迷走神经：悬垂体居中，稍充血；副神经：头控好；舌下神经：舌运动好；腱反射对称；肌力好；肌张力好；痛觉是头和躯体迟钝，四肢灵敏；哭闹时全身皮肤发花；腹壁反射（-）；提睾反射（-）；眨眼反射（+）。
王医生的评语是：神经发育龄10.58月，发育龄14个月，神经发育商74.7% ，属于重度脑功能障碍。血液结果：铜，锌已恢复正常，但仍稍有贫血倾向。血钠和氯均高，可能与饮食过咸有关 。饮食还是要求无糖，低盐，无膨化，无油炸、罐头、饮料、含人工色素、人工调味品和含防腐剂的食品。不要给高动物脂肪饮食如过于油腻的排骨汤等，每餐应保证吃一些绿叶青菜。每天应加一小勺碾碎的果仁或各种瓜子以增加天然维生素E和矿物质的摄入。
其实我自己也知道这次复查结果不会有太大的进步，因为虽然半年前王医生给制定了训练方案，但是因为孩子的切口疝还没有手术，更主要的是我的重视不够，因为孩子小看不出来有很大的差别，对于他长大的情况我也没看到，总能以自己忙为理由，存在着侥幸的和不时分着急的心理。写到这里，我真想告诉那些后来者，一旦发现孩子有此病，一刻钟也不要耽搁，只要你抓紧康复，孩子的未来一定会是很光明的啊！这是我发自内心的深深的感触和体会！也是自己的遗憾所在，时过境迁，一丁已经长大，想到这些，我总觉得自己做的不好，对不起孩子呢！
这次回来后，我才真正的开始行动起来。为了节省开支，首先把床垫子拿下来，买来粗的布自己包好，给孩子滚斜坡用。做此项训练时，孩子尽量穿的少，粗的布锻炼触觉。去买来一大张密度板，自己截成相应的尺寸，里边垫上海棉，买来软的人造革包好面，用来做模式用。把卧室的床搬走，腾出来生活和锻炼的地方。准备就绪，就按王医生的计划行事。虽然做得不够好，但是也在努力去做了，每天下来感到很充实。虽然家里被弄得底朝天，但是每一天都很快乐！做追光追物训练后，一丁也会拿起笔型手电筒模仿给他做的样子来给你做，做模式累了就自己趴在模式台上不起来，你前去抱他就翻过来四脚朝天，样子极像一只等候处理的小乌龟，可爱极了！
    14个月时出来四颗小牙了。15个半月时，大人领着小手会走了，自己吃东西时大人想逗他要时，知道自己赶紧藏起来了。16个月时，会愰头了，叫他头，就美滋滋的动起来。听到玩具芭比娃娃唱歌时知道害怕了，吓得一边想哭还一边想看个究竟。17个月时发了四五天低烧，舌头尖起了白泡，由小到大很长时间才好。愿意让大人牵着他的手自己走楼梯，像大人一样一大步迈一个台阶，从来不用双脚迈完一个台阶之后再去上另一个台阶；喜欢玩水；喜欢户外活动；喜欢看天线宝宝的光盘和电视广告节目；随着音乐能翩翩起舞；喜欢用手指着自己衣服上的图案或者图片上的小动物，然后用“啊、啊----”声来告诉别人；能模仿别人梳头，打电话等，喜欢用手拿着笔乱花了。17个半月出来12颗小牙了；开始吃本地个人家里养的奶牛产的鲜牛奶了，因为吃奶粉里面有加糖，恩宇的计划中不让吃糖。18个月时喜欢玩书和撕书了，喜欢让大人给他读彩色的儿童挂图了。放在对面时，自己可以大步流星地往大人跟前走几步了。
6月22日和23日，妈妈自己又去恩宇听王医生讲课。这次讲的内容有环境与健康、营养等内容，妈妈还在王府井书店给一丁买回来一个小喇叭电脑，一丁一直在用呢，从中也学到了不少知识。
1岁半时给了妈妈太多的惊喜和快乐，也给妈妈带来了深深地期盼和无穷的力量。
我虽不是明灯，也要给我儿的灵魂深处带来光明；我虽不是上帝 ，也要赋予我儿多彩如梦的人生。和天下所有的母亲一样，只要是我能做的，一定会想方设法帮儿子去做。走过成长的岁月我们就会发觉，当时挺大的困难都是那么的微不足道啊！关键是要有一颗永远也不低头的心啊！

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