安心

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗更加重要，有一些家庭经济困难，孩子得不到及时救治！或者是借钱治疗，造假成家庭经济好大的压力。

mandy

作为异乡的我在广州安居乐业,是否拥有广州市户口,对本人来讲,不太重要,但是对于鹏鹏漫长的康复之路来讲是非常非常之重要..所以我最大的建议是:能否给我们非本地户口的人提供多一点帮助...

臻臻妈妈

我也不会说话。

臻臻妈妈

如有位置预我一个，如有别的能人发言就让给他。

家家妈妈

回复 22# cynthialai


   你的这个话题，我可以帮你代传的，我也在医院碰到类似事件的。
虽然采访的只有10几个家庭，但他们说的故事、期望也是你想要表达的，大家继续献言献策！

cynthialai

我以新生儿家长的角度写下：1. 儿科医生们要对我们的孩子有个正确的认识。我孩子发烧了，不要用“这样的孩子不需要这么用心去医治，随她去吧”。这样的态度我........。2. 孩子心脏衰竭的那一瞬间，主任说我们养这样的孩子没多大用，不能养儿防老，放弃吧。我想说的是，不管什么样的状况，她们的生命对我都很重要。

家家妈妈

回复 20# 安心


    写下来，写你自己最最需要的

安心

稼唯妈妈的三点建议都是，我们需要的，也是我想说的。还有我很多的期望，需要想想怎么说…

稼蔚

我的三点想法
1.对全职妈妈的福利补助。鉴于有部分唐宝妈妈是全职妈妈自己带孩子，能否考虑由政府给这部分家庭适量补助？不是说鼓励妈妈们都放弃工作全职带孩子，而是在孩子年纪小、无人可以照顾的情况下，让妈妈们能没有后顾之忧，自己给孩子做康复师，直至孩子入园。
2.鼓励接收唐宝就业的企业，政府可考虑减免适当的税收，而不是像以往的用交钱抵免接收残疾人就业的做法。或直接由政府牵头成立社会企业，接收适量有能力的唐宝就业，在每个区推动。
3.成立有政府保障的家长互助会，类似广州市癌症儿童家长互助会。http://www.jiazhanghui.org.cn/
（这一点我还需要打听清楚一点）

报名！

家家妈妈

回复 15# 稼蔚


   我们可以从家长的角度来丰富这些内容，具体的事件、具体的心理感受等等！每个人都会有自己的故事的