烟台小翼妈142014
http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... p;page=1&extra=
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:42:55
欢迎大家去这个帖子参与讨论哈！
新疆叶祎航
2014/11/19 10:43:34
@烟台小翼妈142014 不知道真的有希望吗？
@新疆叶祎航 是有希望的，很多事情都是从不可能到可能的，以前有人还认为地球是 方的呢
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:46:02
讨论没有一点问题，大家一定要清楚，如果是合法又有前途的研究项目，在国外的话就一定会有政府或者基金会费用支持，而不会最后没钱做下去，所以我的焦点在，无论各位家长对于孩子未来有怎么样的期待，你们的预算里一定不要加入给所谓的科学家教研经费的费用
10:47:34
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:47:34
佳弋妈妈，您好！从始自终姜博士就没有说要让我们这些家长出钱支持她的研究的。
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:01
大家一定要明白，对于一个只局限于研究的事情，要按紧自己的荷包
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:10
我只是提醒一些盲目的家长
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:48:23
有些事情不是大家想的那么简单
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:48:30
我们群里的狗蛋爸爸已经联系了他们当地的一个地方大学，那个大学很愿意接受姜博士的项目，但是姜博士认为这个学校的规模有些小，不能承当这么大的研究项目，所以拒绝了。
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:49:01
姜博士还让我们不要误导大家，说治愈的药物明年活很短的时间就能研制出来
10:49:47
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:49:47
没问题，家长动用自己的资源支持研究，既是讨论就要各抒己见，是不是
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:50:05
拭目以待
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:50:27
是的，佳弋妈妈，任何研究都是需要时间的，而且是否成功谁都说不准。可是，作为唐氏患儿的家长，我的认为是有1%的可能，我们就要尽100%的努力！
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:50:54
努力是科学家做的，不是我们，我们只要把孩子带好就好
10:51:51
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:51:51
孩子已经出生了是不争的事实，科学家们利用这样一个群体实现他们人生最大的价值那是他们的事
广州子轩爸0509
2014/11/19 10:51:59
@广州佳弋妈妈 完全同意领导的意见，研究的东西无需我们关心，出了成果我们去摘桃子就行了！就眼前这几十年，我先看好自己孩子再说！
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:52:05
问题是，目前在美国的研究现状是，从研究成功到临床需要耗费更长的时间，如果可以回到国内，或许这个时间可以缩短，那样对我们的宝宝会很有利。
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:52:27
而我们家长只要做好面对自己的现在，面对已有这样一个孩子的现实就好
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:53:31
我们努力帮助姜博士联系回国的接受机构，就是希望她回到国内的话，有政府资金的支持，她可以更好地投入研究。不是说我们这样的努力，就是不带好自己的孩子，或者让大家不带好自己的孩子。
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:53:40
如果是一个很好而且已经接近成功的研究我相信一个团队没有理由会改地域，除非……
10:54:22
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:54:22
我可以理解姜博士的现状，她在美国毕竟是外国人，要做事情肯定会有很多阻力
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:54:47
所以我们只是需要去了解那个研究成果到了那个地步，我们孩子在多大程度上可以受益就好
广州文轩妈咪
2014/11/19 10:55:36
同意佳弋妈的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:55:50
她也不是必须要回国，而是我们这些家长希望她可以回国，在国内研究成功的话，那我们这些国内的唐宝们会是最大的受益者，因为如果在美国临床，我不知道国内有多少家长可以支付那么高昂的治疗费用
10:56:26
广东曦妈
2014/11/19 10:56:26
这个事情是从什么时候开始的啊
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:56:33
就是说中国的家长非常愿意让自己的孩子去做小白鼠
广东曦妈
2014/11/19 10:56:33
好像听说很久了啊
广州文轩妈咪
2014/11/19 10:56:47
如果这是一项很好的研究，美国那边没有理由会让这项荣誉落到别的国家头上
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:57:20
太好了这样的讨论
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:58:09
欢迎大家讨论
10:58:54
广州佳弋妈妈 2014/11/19 10:58:54
我们的家长太强大了，勇于让孩子为医学事业献身的精神实在可嘉，这种精神我就没有了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 10:59:17
任何药物的成功都要有人体实验的，所以国内国外都会有人体实验，但前提是在相对最安全的情况下，才会走到人体试验这一步的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:00:34
姜博士即使回国也还是会跟美国的团队有合作的，现在各个大学都有国际间的合作研究，不是说姜博士回国了，这个项目就全是中国的了
11:01:19
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:01:19
只是就姜博士本人的情况，她或许觉着如果国内有能满足她条件的大学接受她，那对她来说会是更好地选择
广东曦妈
2014/11/19 11:01:59
姜博士这个事情是谁联系上的
新疆叶祎航
2014/11/19 11:02:04
@烟台小翼妈142014 你家孩子多高，多重？
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:22
我们这些家长这么努力，就是有一些私心，希望这个研究可以在国内成功，那么我们这些孩子就是最大最直接的受益者
广州家家妈090509
2014/11/19 11:02:37
这还只是个构想，小白鼠的实验还没有取得成功呢！哪有那么快临床实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:42
@广东曦妈 是湖北襄阳的狗蛋爸爸
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:02:58
@广州家家妈090509 是的，我们也没有抱着马上就成功的希望的
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:03:17
请大家明白一个研究到了人体实验的阶段，在网站是可以搜到所有在之前研究中也就是动物阶段的科研成果的报告的，各位懂英文的家长可以去找找看
11:03:25
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:03:25
@广州家家妈090509 现在目前姜博士和她的团队就正在进行小白鼠模型的实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:03:56
姜博士在体外细胞的研究已经成功了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:05
下一步就是小鼠模型的实验
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:18
姜博士这在将进行的就是小鼠模型的实验
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:04:26
能否提供研究报告给大家呢
广东曦妈
2014/11/19 11:04:29
姜博士全名叫什么
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:53
姜博士去年在《自然》杂志发表了一篇论文，就是关于她的研究的，详细的说明了她的研究的方向和方法
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:04:58
这里有个链接，大家可以看一下
11:05:26
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:26
http://3g.dxy.cn/bbs/topic/26079348
广州家家妈090509
2014/11/19 11:05:33
那还只是细胞上成功，只能说他这种隔断基因技术可以，但不能说明隔断基因就可以隔断基因所产生的现象或者说表现就能成功呀
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:36
姜博士全名是姜俊
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:05:59
@广州家家妈090509 所以说还在研究啊，在进行小鼠的实验
广州家家妈090509
2014/11/19 11:06:09
技术可以，不能说明功能可以
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:06:14
一个门外汉去干涉高度高医学的研究不能光凭一腔期待与热情而画大饼
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:06:25
@广州家家妈090509 这么疑难的杂症，如果那么轻易就成功了，那就不是疑难杂症了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:06:48
@广州文轩妈咪 不是有久病成医这句话吗？
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:07:22
久病成良医只是一个比喻
11:07:57
广州家家妈090509
2014/11/19 11:07:57
所以了，就像你会炒菜的流程，但菜炒出来不一定合口味一样
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:08:01
@广州文轩妈咪 我们没有画什么大饼，我们只是说这项研究有可能成功，这个成功的几率也许就只有1%，但是哪怕只有1%，不也比值得努力吗？
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:08:09
你见过那个经常感冒的人不用学医可以当挂牌当医生了？
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:08:34
@广州文轩妈咪 我不想和你纠缠这个问题，我们也没有说我们就是很了解
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:09:02
@广州文轩妈咪 我们只是在尽我们的努力，想为姜俊博士的回国做些努力而已
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:09:29
@广州文轩妈咪 你不支持，我们没有一点儿强迫的意思，欢迎你提出不同意见
北京北北妈
2014/11/19 11:09:33
刚看完聊天记录，怎么感觉讨论成了抬杠了
11:10:08
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:10:08
我没有纠缠 只是理性的提出自己的观点
广东曦妈
2014/11/19 11:10:27
哈哈，都只是各有各的想法 ，各有已见罢了
北京北北妈
2014/11/19 11:10:57
嗯嗯，很激烈
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:11:11
@广州文轩妈咪 欢迎你的观点，你可以在帖子里跟帖继续讨论哈
广州文轩妈咪
2014/11/19 11:11:57
我只是觉得只要关于金钱，人身安全，健康的问题一是要理性慎重
11:13:10
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:13:10
嗯，我们也是这样的想法，这里不涉及任何金钱，人身安全，或者健康问题，即使将来会有人体实验，那也完全要看大家自己的意愿，愿意去就去，不愿意去，不可能有人强迫着去的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:14:56
@新疆叶祎航 我家小翼体重大概17左右，身高跟你家宝差不多
11:15:31
北京北北妈
2014/11/19 11:15:31
@烟台小翼妈142014 大家的初衷都是好的，比如我们理性一点的家长，都会仔细考虑到各个方面的问题，大家在这里提出异议，也无非是要提醒下家长们不要盲目和冲动的给孩子进行各种治疗。毕竟这个群体里有很多小宝的家长还是很盲目的，还是很不了解自己孩子的状况的
北京北北妈
2014/11/19 11:16:52
我就遇到有几位家长像我咨询北京的某某医院给孩子喝中药治疗唐氏的问题了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:16:56
@北京北北妈 嗯，理解，毕竟这是很前沿的研究，要接受起来不那么容易的
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:17:10
同意北北妈说的
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:17:12
@北京北北妈 理性慎重点儿是对的，
11:18:23
北京北北妈
2014/11/19 11:18:23
我们在积极为孩子争取将来的事情同时，现在千万不要耽误孩子的康复行动，我们要做到一颗红心两手准备
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:18:52
但是，我们的想法就是想努努力试试姜博士是否可以回国进行研究，我们的初衷就是这样的，没想让大家出钱或干嘛的，只想让大家了解有这样的研究，这项研究有可能治愈唐氏病，大家如果也对此抱有希望，就请也加入我们，为了姜博士的回国做点努力，仅此而已
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:19:23
@北京北北妈 这是相当善意的提醒，谢谢北北妈妈！
河南梦龙爸
科学自有科学的魅力 凡人自有凡人的幻想 两者相安并处不矛盾
烟台小翼妈142014
@河南梦龙爸 谢谢梦龙爸爸！生活没有希望和幻想会是什么样儿呢？
11:35:51
河南梦龙爸
2014/11/19 11:35:51
了解 是对事物的探究 不为过 追捧 是对事物的热忱 可赞 就是需要在交叉时找到共同的话题 共同的思绪 才能和谐共处迸发出新的创意
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:37:49
@河南梦龙爸 看了梦龙的视频很多遍，实在佩服你们为了梦龙的付出！我们也想为我们的宝宝付出努力，在努力康复的同时，不放弃治愈的希望！
河南梦龙爸
2014/11/19 11:38:44
怀揣梦想 生活就会有希望
河南梦龙爸
2014/11/19 11:40:00
其实生活就是最好的理疗师
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:40:15
赞成小翼妈的观点，在努力康复的同时。不放弃现在科学进步而为唐宝带来的改善
河南梦龙爸
2014/11/19 11:40:27
康复就在生活中
东莞雯雯妈
2014/11/19 11:40:30
梦龙爸，你家梦龙现在都是明星了啊
东莞雯雯妈
2014/11/19 11:40:44
知名度高
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:41:07
@河南梦龙爸 嗯，每天都自己给宝宝康复呢，向您跟梦龙妈妈学习！
河南梦龙爸
2014/11/19 11:41:10
明星不是主要的 主要的是快乐长大
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:41:18
试问在座的各位家长，先不要提及姜俊博士的项目 据说现在日本和瑞士都有相关的药物在临床，如果到时候药物真的出来，难道你们不会去研究，不想给宝宝有所改善吗？
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:42:25
小翼妈也是很伟大的，她的孩子一出生就患有先天性肠道畸形，要做手术，妈妈给她每天排便，这样一位深爱孩子的妈妈，我完全有理由相信，她是对项目的热诚和真诚。
河南梦龙爸
2014/11/19 11:42:56
个人观点 不一定对啊 要怀揣希望 面对现实会更好
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:43:15
我们都是一直在给宝宝康复的同时，再通过现代科技为宝宝改变的更好
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:43:33
锋宝妈妈，既是讨论就是大家各抒己见，如果一种药物已经面世，大家去试也无可厚非
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:43:41
@广州锋宝妈1403
河南梦龙爸
2014/11/19 11:43:46
对梦龙 我是无为而治
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:44:07
@河南梦龙爸 我们是在面对现实，但也不放弃希望
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:44:37
@广州佳弋妈妈 嗯，欢迎大家热烈讨论，锋宝妈妈也是在说她的看法
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:45:09
如果说什么都持怀疑态度，那刚开始的唐宝宝康复 口肌康复，广州启音刚开始进入广州的时候，有多少家长存怀疑的态度。但现在400多元的一节口肌课 排着队也很多人去上
河南梦龙爸
2014/11/19 11:46:05
要认真看待事物的正确性
河南梦龙爸
2014/11/19 11:46:30
区别对错
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:46:49
凡事也有个过渡的阶段，佳妈说得对，是讨论就是大家各抒己见，我们一起所做的努力并不是说想怎么样，是想大家都是唐氏儿的家长，一起团结起来。对于姜博士的项目 我们想让国家引起关注，就像成立一个唐氏互助群的会这样
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:47:27
毕竟国家对这块关心和扶持一点都不够，一二线发达城市还好 其他县级的城市 很多妈妈跟我说 康复？她们那里的人一口拒绝了
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:47:43
是的，我们就是想我们大家成为一个齐心协力的群体，然后向社会争取更大的关注，然后或许姜博士回国的路会更顺利写
广州子轩爸0509
2014/11/19 11:48:04
@河南梦龙爸 是新乡的袁梦龙家长？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:48:20
是 康复不是别人的事情
河南梦龙爸
2014/11/19 11:48:41
是自己多做
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:48:48
要知道唐宝宝要花费家长多少心思和精力，不是每个家庭可以承受得起，我和锋爸为了锋宝康复，我自己没有工作，就靠锋宝一点的收入维持，金钱不用说，每天刮风下雨的带他出去康复
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:48:52
毕竟唐氏患儿在国内是个很大的病患群体，如果能引起社会的广泛关注，不管姜博士能不能回国，姜博士的研究能不能成功，对我们这些家庭来说，是不是都会受益呢？
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:49:22
如果很多家长像梦龙爸爸那么看得开就是好 但唐宝宝有多少男的家长先不要说给自己的孩子康复
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:49:33
直接跟自己的妻子离婚 因为唐宝宝
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:49:52
就是啊，梦龙爸爸的开明，可能是梦龙发展的这么好的最重要的因素
广东曦妈
2014/11/19 11:49:54
@广州锋宝妈1403 你有去广州启音上课吗
广州牛牛爸
2014/11/19 11:50:29
广州哪里上口肌康复课？多大开始？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:50:36
烟台小翼妈1420 你说的有点关系
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:50:41
大家可以问问梦龙爸爸以前梦龙做过什么康复，问问子迪妈妈以前子迪做过什么康复？不是说康复不好，而是我们家长在选择康复上的态度，生一个唐氏孩子固然让我们的生活发生巨变，但我现在觉得我就是应该有佳弋这样一个孩子，无论是是老天是惩罚我还是成就我
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:50:43
大家都知道，作为女人，10月怀胎已经够苦，生了唐宝宝，自己还不能承受，有多少男人不愿意承担责任 把责任丢给女人，因为都被医生下了死牌，说唐宝宝是傻或者什么的，有多少家庭给 抛弃这可怜的宝宝
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:51:06
@广东曦妈 锋宝太小还没带过去，但我请老师过来坐了，40分钟 150一次
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:52:03
好像孩子除了康复没有未来一样
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:09
就是唐宝宝被医生下定为不治之症，所以有多少家庭多少家长抛弃。
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:47
有家人支持的唐宝宝家庭是幸福的 但没家人支持，作为广州一个新妈妈 就说她家里公公全部人要她把宝宝送走
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:52:48
佳弋妈妈，现在是有未来的，只不过说不好这个未来的希望有百分之几，但是不管百分之几，我们都还是可以做些什么的
广东曦妈
2014/11/19 11:52:56
@广州锋宝妈1403 你说是的东方启音还是？？
河南梦龙爸
2014/11/19 11:52:59
多陪孩子 说 学 读 看 多参与户外活动 锻炼
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:52:59
就是医生口中的不治之症
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:53:37
比如我们可以团结一致，用我们的家长互助会作为载体，向社会寻求很大的帮助，比如一些基金会的资金支持姜博士的研究项目等等，
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:53:57
小翼妈 哪怕我们 除了将博士的项目 就是想国家引起这块的关注
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:54:20
国家关注的都是优秀的唐宝宝，其他的唐宝宝呢
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:54:48
@广州锋宝妈1403 是的，就是不为姜博士的项目，我们也可以成为一个团体，向社会甚至政府争取对我们最大的帮助
烟台小翼妈142014
2014/11/19 11:55:35
孩子醒了，要照顾孩子了，很高兴跟大家讨论这个话题，希望可以碰撞出好的结果！
广州锋宝妈1403
2014/11/19 11:55:54
我也要给锋宝吃东西 等会又去康复了
广州佳弋妈妈 2014/11/19 11:56:22
大家可以继续讨论，无他只是说出自己的想法 |
