惠谊

回复 6# 灿灿

灿灿

我在想我能动的时候,我可以的时候,我尽我的能力来爱孩子,终我一生来守护他.当我离开的时候,我不后悔不难过,我尽力了,这个世界谁又能护谁一个周全呢?孩子有我他是幸福的,而我有孩子也是幸福的,其他的不想了.在能快乐的生活的时候就快乐生活,不做那杞人忧天的事.

佳弋妈妈

回复 4# 我行我素


    是啊，我们要活在当下，但也要面对未来！

我行我素

死生有命，富贵在天。
   既然有那么多的同样特征的唐宝宝来到这个世界，必定有些用处。我们慢慢探索吧。
   除了安乐死，我们还可以安乐活么！唐宝宝并没有妨碍我们的快乐，相反，他们带给我们真正的快乐。
   凡是领悟到的，无不偷着乐呢。是不是，+1妈？

佳弋妈妈

这是2008年3月28日，我的一个媒体的朋友被我拉过来做唐氏症日活动后写的一篇博文，没想到也给一些论坛再用，今天跟着佳弋妈妈一起被搜了出来，也贴过来和大家分享！


母亲：可怜的孩子，为什么？为什么你是一个唐氏综合症的孩子？你比别人多了一条染色体，你永远都不会成为正常人！孩子：妈妈，你知道吗？我是上帝派来的天使，那条特殊的染色体是我背后的翅膀。上帝说，天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才长出来的，它象征着人性中最美好的品德——爱、坚强、勇敢、乐观，它会带我们飞越重重障碍。妈妈，看到了吗？乐土，就在我们前方！
　　
　　
　　
　　
　　3月21日，世界唐氏综合症
　　问题：如果你生下来的孩子是唐宝宝，你会怎么做？
　　今天我去主持扬爱在锦轩的唐氏综合日活动，参加活动的除了义工之外，就是唐氏综合症的患儿和他们的家长。这次活动的策划人——佳弋妈妈告诉我，我只要做到一件事就好了，就是让现场的人知道，唐宝宝跟普通的孩子并没有区别。
　　佳弋妈妈姓刘，她的女儿佳弋也是唐宝宝，所以从此，她就不是刘小姐了，而是佳弋妈妈。
　　不只佳弋妈妈，现场的好多父母都不是他们自己，他们都是谁的妈妈、谁的爸爸。
　　佳弋妈妈特别嘱咐我：“别煽情，别伤感，我们已经伤感太多了。”
　　唐宝宝们的样子很相似，连笑容也很相似，瑟缩中带着羞涩和好奇，我的LOLITA裙子吸引了他们的注意，一个比我还高的唐宝怯怯的伸出手摸了摸裙子上的花边，然后张开了笑脸：“你的裙子真好看！”
　　其实唐宝宝也很喜欢张扬个性，一个小朋友唱了一首儿歌之后，还被我忽悠着唱了一首《你是我的玫瑰花》，看着这个女孩儿的飞吻满场飞，大家也给了她最好最热烈的掌声。
　　与唐宝宝的好奇和大胆相比，很多家长的脸上稍带疲惫，看着孩子在舞台上兴高采烈的表现自己，有家长在台下偷偷的擦眼泪。
　　其实孩子懂什么，每一个唐宝宝的背后都有家长的眼泪和心血，真正辛苦的是家长。
　　我在唐宝宝的论坛上看到这样一个帖子：今天上网，看到唐宝30岁的时候，身体机能相当于健康人的50岁，我很庆幸，我希望孩子走在我的前面，这样我就可以了无牵挂的走了，如果我死了我的孩子还在，我该怎么办。
　　答案：如果我的孩子也是唐宝宝，我会一直养育他。
　　问题：如果你在街上看到长相与我们截然不同的唐宝宝，你会怎么做？
　　佳弋妈妈用轻快的语气跟我说一件事：“有一天佳弋从学校回来，告诉我小朋友不跟她玩，我问她为什么啊，她说，因为小朋友说我是傻子。”
　　另一位唐宝的妈妈：“残奥会的时候，我带儿子去超市，超市的收银员给他的同事使眼色，说，看，跟电视上的长得一样吧！”电视里一个唐氏运动员正在赛场上拼搏。
　　又一位唐宝妈妈，她的儿子只在世界上生活了1000多天就去世了，按照他们老家的习俗，父母和长辈是不能去送早夭的孩子，于是他们拜托家里亲戚的小男孩儿送宝贝一程，却被拒绝了。
　　佳弋妈妈打电话给媒体，希望他们参加活动，对方说：“唐氏？唐氏是什么？哦，我知道了，就是那个傻的、不会走路的病是吧？”
　　答案：做一个善良的人。
　　看见人家的墙要倒，如果不能扶，那么不推也是一种善良;
　　看见人家伤心落泪，如果不想安慰，那么不幸灾乐祸也是一种善良;
　　作为医生，如果不能救死扶伤，那么不昧良心收取红包也是一种善良;
　　见到盲人走在路上，如果不想去扶他，给他让路也是一种善良;
　　对于自己的仇人，如果不想原谅，不去报复也是一种善良。
　　问题：妈妈的爱有极限吗？
　　佳弋妈妈之前是个在公共场合讲话都会脸红的人，现在，她可以独立担当起一个活动，从策划到执行，从场地到布景，从人员到单张，她都可以做。
　　我看了一位唐宝妈妈的日记，她的孩子还不到一岁，孩子一生下来就被医生断定为唐氏综合症，她经历了绝望，经历了痛苦，经历了歇斯底里，但她决定要养好她的宝宝，现在的她，一面看心理医生治疗自己的心病，一面努力做好妈妈，养育孩子。
　　网上唐爸唐妈们讨论要不要生第二个孩子，一位妈妈说：我不要，我不要第二个孩子一出生就背负着这么重的责任，还有，我不想分薄了这个孩子的爱。
　　答案：没有。
　　对话
　　在唐宝的论坛上，我看到了这样一段对话，一对夫妻去做染色体检查（生第二个孩子前的检查）
　　妻子：如果检查出来我有毛病，你会不会不要我了？
　　丈夫：检查出来不管咱俩谁有毛病，都跟外人说是我的毛病。
　　这是我见过的，最浪漫的爱情宣言。
　　转佳弋妈妈的博文《世界唐氏综合症日活动》
　　2008年3月21日，一个普通但特别的日子，那一天是“世界唐氏综合症日”，因为一条小小的染色体，让他（她）们变得与众不同，因为这个不同，让他们有了一张国际脸---扁扁的鼻子;圆圆的脸型;一笑就眯起来如月牙般的眼睛。如果您在路上遇到他们，请回应一个温暖的笑容，那个笑容就是您给他们的“爱的礼物”。
　　3月16日，对于别人来说是一个普通的周日，对于我来说有很多的不普通：第一次的做大型的广场活动;第一次做外联;第一次接触舞台搭建;第一次与政府人员打交道;第一次为了一个活动的创意搅尽脑汁;第一次把自己的创意变成现实;第一次和近百名义工合作，而且是来自不同的团体;第一次在一天的时间内听到很多来自各行各业的人士的称赞;第一次让我们的孩子们在一天内成为大众的焦点……
　　或者还有很多，我没有想到的，从这么多的第一次中，我发现了我的成长，发现人的潜力是无穷的，我珍惜我的发现。感谢给我发现的扬爱，我为之奋斗的事业。
　　所有的唐氏综合症患者，他们都有一个好听的名字——蜜糖天使。
　　记住这个名字，做一个善良人吧。
　　
　　
　　附：
　　何谓唐氏：
　　
　　 唐氏综合症又名蒙古种型症 (Down’s Syndrome)，是一种因婴儿细胞染色体异常而引的疾病。 正常人的细胞中有四十 六个染色体，而唐氏的婴儿则有四十七个。这些婴儿都会有不同程度的智力迟钝但大多性情乐观;他们的化表有明显的特征
　　
　　因此在出生时即可发觉此病。根据统计，每六百六十个新生婴儿中，就有一个可能是唐氏的婴儿，而三十五岁以上的孕妇比年轻的孕妇可能性较大。
　　
　　特征：
　　
　　　　婴儿面部扁平，眼睛狭长，鼻梁较宽。
　　
　　 头颈后部扁平。
　　
　　 抱婴儿时，会发觉其身体特别软弱松弛。
　　
　　 小指较短，掌中只有一条横纹。
　　
　　 智力迟钝，身体发育缓慢。
　　
　　 很多唐氏的婴儿可能同时有先天性的心脏及其它器宫的缺陷。 男性唐氏的婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏的婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
　　
　　分类：
　　
　　 廿一三体症 (Trisomy 21) 是第廿一对染色体中多了一条染色体，即细胞中有四十七条色体，约九十五个百分点的唐氏综合症病人。
　　
　　 染色体移位 (Translocation) 细胞中多出的一条染色体，是由某部份会依附在其它的染色体，特别是会出现在第十四对或廿一对染色体上，约有百分之五至六的唐氏综合症病人是属于此类。
　　
　　 无色体(Mosaicism) 此类非所有细胞有四十七条染色体，有些是 四十七条，有些是四十六条的，这种情形较为罕有，约祇有一个百分点的几率。
　　
　　

佳弋妈妈

鱼儿走了
发表时间：2007年4月14日 1时5分

今天早上
鱼儿走了
三年时光
---1000个日夜
是因为这个世界的爱太少
对吗?
回到天堂
继续做你的
---天使
没有苦痛
没有冷漠
在美丽
温暖的天堂
做一个快乐的
---天使

      鱼儿,这是你和你的兄弟姐妹来到人世间,给我们留下的最深的感触,你们让我们学会忍耐/宽容/坚强/以及从容面对/阿姨突然觉得你们就是/一片树叶/一棵小草/一个水滴/有一个不多/缺一片不少/可是你们却真实的存在/存在于这个让你们失望之极的人世间/而我们正在努力/正在坚持/希望有一天/我们的宽容会感动世界/让你们有一个温馨和谐的空间/让我们死而无憾.