小翼

http://3g.dxy.cn/bbs/topic/26079348  姜博士论文相关报道

小翼

http://www.dxy.cn/bbs/topic/26314559  姜博士论文译文

小翼

回复 22# 王子齐

说的真好！是的，如果我们大家成为一个齐心协力的整体，就比如我们这个唐氏综合症家长互助会，我们就可以向社会或政府争取更大的关注。毕竟唐氏患儿在国内是个很大的病患群体，如果能引起社会的广泛关注，不管姜博士能不能回国，姜博士的研究能不能成功，对我们这些家庭来说，是不是都会受益呢？

大精灵

回复 22# 王子齐


    说的真好！希望我们一起的努力能够感动上苍，感动那些当官的救救饿哦们的孩子。

王子齐

一根筷子轻轻被折断，十根筷子牢牢抱成团，同命人共同努力，抱团取暖，奇迹就会出现。

雨泽宝贝

我相信终有一天，治愈唐氏不是梦想，更不是不切实际的幻想，姜博士的研究给了我们这些唐氏患儿的家长一线希望，让我们看到了活下去的希望，看到了孩子的未来，看到了有一天我们的孩子也能跟正常的孩子一样工作、生活这样每天充满希望的活着，我想说，真好！家长们加油、孩子们加油、姜博士加油，让我们一起等待，等待研究成功的那一天，那一天应该不远了……

幸运小宝马

作为家长都是同一个宗旨，希望自己的孩子好！！我们没有不面对现实，但我们同时也不愿意放弃希望，我们更愿意为了哪怕1%的希望而努力！

幸运小宝马

回复 17# 赖子迪
也理解你所谓的顾虑，的确。宝宝刚出生的时候很多像我们这些新的唐宝宝家长都疯狂得找各种方法去治疗，但我们也不是这么随意随波逐流。那个什么北京什么山东那些干细胞，我们有提及吗？我们有说去治疗吗？那是我们都知道不可靠的，相信一个企业和科研机构，并不是随便老乡说有信心之类或者熟人介绍就相信的，可能你之前是相信他们老乡，所以没有了解更详细就带子迪去了。如果我是，有这么教授跟我说，我会持怀疑态度，因为一个项目怎么会是在惠州这些二级城市的医院给完成？就是是中山医科大学。也是在中山一院。另外，姜博士的相关文章在“”丁香园和自然这些权威的杂志刊登，这些这么有分量的杂志会随便像那些几流医院随便说吗？

小翼

回复 17# 赖子迪

子迪妈妈，能理解你的心情，怀揣着希望却反而差点被骗。可是我们不能因为自己的某些伤心的经历，就否认科学有一天会进步到治愈唐氏病的程度。我们不是盲目的乐观，我们是因为对姜博士研究的了解，才对治愈抱有希望的。

也很能理解你不愿意让孩子做人体实验的心情，你不愿意，没有人会强迫的，但同时也请理解愿意那样做的家长。请你相信，我们每位积极为姜博士的项目早日回国而努力的家长，也都是像你爱子迪一样爱着我们的宝宝的。

我们没有不面对现实，但我们同时也不愿意放弃希望，我们更愿意为了哪怕1%的希望而努力！希望更多志同道合的家长加入我们唐氏治愈希望群12672682， 让我们一起为了宝宝而努力！

赖子迪

回复 12# 佳弋妈妈


       这里的讨论够激烈。。。。
       支持科学研究，但是如果要我的孩子去做小白鼠，就免了。。。理解孩子小的家长感受，毕竟我们都有过同样的经历，唯一不同的是（我对康复是什么一点都不懂，那个时候没有，自己也没有钱），崩溃过后接受事实。。。孩子从小就当他正常孩子一样的养育着，没有隐瞒任何人孩子是糖宝宝，所以孩子是在爱的氛围中成长，我会跟周围认识的人说好，如果你见到孩子麻烦你多的赞美鼓励和表扬，或许是我们的心态养育成现在阳光开朗的子迪。。。
       关于治疗这个问题，我也曾经纠结，孩子1-2岁的时候也曾经在报纸上寻找治疗的方法，按照报纸地址去了一趟深圳还差点被骗。。。从此我就放弃了求医问药这个环节。。。
       去年老乡介绍我去找一个研究唐氏的教授（据说是和国外的一个什么机构在研究中，我不知道是不是同一个项目），我们带着子迪专门去惠州淡水的中山大学附属医院惠亚医院找到教授，看到子迪教授说非常有把握把子迪治疗好，然后叫子迪去做一个全身的体检，开了一堆的药（子迪吃了3天就不愿意再吃了）

我们现在的态度是让孩子慢慢适应外面的社会，一步一步一点一滴的努力着。。。对治疗没有抱任何的希望（我对自己孩子的观点）