本帖最后由 一丁 于 2011-9-18 15:39 编辑
[写在前面：
心灵和心灵的对话
弹指一挥间，十年过去了。内心里的自我常常被自己问及：
倒霉吗？不幸吗？
肯定是啊！别人怎知愁滋味呢！不过其他人怎么可以享受到我们这种不一样的人生呢！
怨恨吗？痛苦吗？
肯定是啊！长长的痛总是在戳着我们的心啊！不过孩子这块试金石只能让我们的眼睛更明亮，内心更坚强啊！
无助吗？后悔吗？
肯定是啊！早知今日何必当初呢！不过挫折而后勇啊！现实不可改变之后还是改变我们自己吧！
快乐吗？幸福吗？
肯定是啊！这些是自己内心里的感受啊！只要你自己想快乐尽是快乐的收获，只要你自己想幸福总有幸福的感觉啊！
引子：
这一年时间，因为妈妈和弟弟需要我照顾，因为单位可以不上班，因为一丁的成长离不开我，我才得以有时间上网同大家说说一丁。今天又突发奇想，何不用日记的形式把一丁的成长展现在这里呢！这样不但能给迷茫和无助的后来者以帮助，也能给一丁自己留下成长的足迹。所以我就拿起笔来。
回忆篇： 高龄孕妇的无知
真的不知从哪儿说起，是羡慕同事要二宝的兴奋？是内心重男轻女？是担心老公出轨？是日子过得好点了？是为了讨得婆婆欢心？就连自己都稀里糊涂，反正在当时就是想要二宝。结果天随人愿，一丁在肚子里折磨了妈妈8个多月后，终于在2001年2月19日23点45分来到了他向往的人间。那一刻，妈妈很纠结。整个孕期一直让妈妈有孕反应的一丁，临产前的B超显示胃肠道有闭锁。天哪！我上午还在县里的中医院做的B超检查呢，而且整个孕检期间没有说过孩子有异常啊！怎么现在到了市妇婴医院孩子会查出来问题呢？B超大夫安慰了我一番，马上就要生了，别多想了！
那一天一切都非常顺利，医院里有朋友安排最好的医生。一丁一出生时没有哭，是接生员打了几下屁屁后才哭出声的。尽管孩子没有中医院里的B超医生说的那么大，才2800克，但还是给我和家人带来了喜悦！儿科医生告诉说，可以给孩子喂点水喝，再观察一下能不能拉脐带屎。结果这小子就像先知先觉一样啊，没喝也没拉。看来妈妈希望他能拉出屎来的美好愿望真的落了空呀！这小子真的就需要手术治疗啊！我儿命大，今天看来，他的不吃不喝恰恰是自己救了自己一命啊！
第二天早晨，爸爸的朋友就给联系好了长春儿童医院的新生儿外科的主任医师，家人抱着他去那里准备手术，妈妈就被送回家中，从此母子分离了半个月的时间哟。
离开母体24小时后，一丁就接受了十二指肠闭锁手术，然后就被放在医院的保温箱里，浑身插满管子住了半个月哟。强烈的求生愿望没有难倒一个羸弱的小生命，他奇迹般的挣扎着活过来了！连妈妈都在想，只有一面之交的儿子不会有再见面的机会了！看来一丁是铁了心的要做妈妈的老儿了！半个月后只剩下2400千克的一丁在傍晚时分被家人抱回家来，同时也带回来了一份沉甸甸的染色体的化验报告——标准型的唐宝宝。
真是晴天霹雳，那一夜，爸爸妈妈无眠！一丁似乎也懂得爸爸妈妈的无助的心，竟然不哭也不闹！现在想想，虽然长了五官的只有4斤多重的一个小生命，被从保温箱里抱回到东北的比较寒冷的屋子里，哪还能有哭闹的能力哟！生命真是奇迹，他真的就经受住了考验，活过来了。可是，事先一点也不懂得唐氏综合症为何物的爸爸妈妈，多想一下子就弄明白这种病到底是咋回事啊！
第二天，妈妈就开始查找有关唐氏综合症的知识，打电话求助相关的人士，在逐渐的明白，了解和痛苦之中，妈妈的目标也越来越清晰，决心也越来越大——你就是石头也要让你融化，你就是铁树也要让你开花，妈妈就不相信：你真的就向医生说的那样——白痴！傻到不认人，不识数的程度，妈妈一定要给你写出人生最美丽的童话！
一丁的2001年
刚出生时还在幸福的睡着。
春 的 播 种
满月记录：身长47厘米，腿长19.5厘米，体重4.8市斤，头围34厘米。一半母乳一半奶粉喂养，喂食奶瓶时有响声发出来，舌头不灵活；好像没有听力。
两三个月： 好伸舌头玩；吧唧嘴巴；有肠鸣音；吃奶过后连续打嗝几十个；吃奶时喉咙有咕噜声；只能听二三十米的距离；2个月之前入睡和将要睡醒时往上翻白眼；两个月左右身上掉一层皮；有时反流不吐一会儿又咽下去。
“是舟舟的爸爸给了他一片蓝天。”——永远也忘不了电话那头的甜美的温柔的声音，胡妈妈的话更加坚定了我的信念。最无助时偶然在电视上看到舟舟后，就顺藤摸瓜，自己冒昧的把电话打到他家里去了。果然，舟舟的父母给了我巨大的精神力量，给了我极大的信心，给了我莫大的心理安慰。我明白了：懊悔、自责、悲痛的眼泪是没有用的，人家能养大舟舟，我就能养大一丁！这就是当时真实的心理写照。
舟舟爸爸还给我推荐了一种脑力智宝，我就像抓住了救命的稻草一样，跑到北京买回来准备给刚满月的一丁吃。卖家嘱咐又嘱咐我说，要等孩子半岁以后才可以吃，我迫不及待地等到孩子5个月时就开始给孩子吃了。而且一吃就是6年多。
矛盾心理——要说养这种孩子和养其他孩子心里一样的阳光那是不现实的。在一丁56天的时候，我借着去长春儿童医院给孩子复查身体的机会，第一次不是因为旅游踏进了长春最大的寺院的门，其实当时有两种想法：一是祈求神佛保佑，二是想看看这里适不适合孩子生活。香也烧了，佛也拜了！再看看怀抱的婴儿，怎能忍心放在这里啊！虽然我没有想到有比这里更好的去处。说来也怪，了却了心愿，回来心里也踏实了许多。一定要让一丁和其他孩子一样的幸福的信心更足了啊！虽然两个月的孩子体重只有3000克左右，但当你听到他饿了时发出的“嗯嗯”的觅食声音后，怎不顿生怜爱之情呢！路上喂奶时我感到，他的灵性一点都不差啊！这次长春之行还把一丁的大腿里面悟出来了热痱子，真的是亲妈妈啊！
喂食康脑灵——实在是不知道吃啥可以让孩子发育的更好，就去了长春儿童医院康复科。医生给开的《同笑》，打电话咨询北京康复中心的老师，又建议用康脑灵，吡拉西坦等。先喂食了《同笑》，在一丁65天的时候又开始加喂《康脑灵》，第一次愣是没喂进去。药真的太苦哟！看来这小子的味觉不错哦。
终于会笑了——也许我的孩子并不完美，但我要学会接受他，赏识他。今天是2001年4月27日，一丁在他人生的第68天终于会笑了！这对于我简直就是一个灿烂的春天啊！
防止便秘——从一个月起妈妈就给一丁喂食苹果水，两个月时又加西红柿水了，他也知道享受人间美食，总是吃得津津有味。三个月时体重增加到7.5市斤，放在推车里，拍打推车的边沿，就会很开心的大笑了！
两个半月时，妈妈和他说话时一看，做饭时间到了，就去做饭，结果这小子就大哭起来，眼泪都哭出来了。妈妈反身抱起他后顿时就得意的乐了。就这样，有人和他玩时就开心的说个没完，没人理他时就哭闹。和他在一起的日子里，谁会记得他不是个正常孩子呢！
听到喜欢的歌曲就手舞足蹈，吃奶时喜欢自己双手把着奶瓶，没吃饱时你拿出奶瓶就哭着抗议，喜欢和妈妈“啊，啊----”个没完了。这一桩桩，一件件哪一样不讨你爱怜啊！
整个春天，一丁给我播种下太多的希望，给我留下了难忘的惊喜，当初的难过已经远去，现在我只剩下幸福和快乐与您分享啦！
离开母体24小时后的遭遇啊，这是插满管子在保温箱里。
夏 的 耕 耘
半岁时：体重12.3斤。半岁零两天：会翻身。
三个月时——能吃奶粉90毫升，明显见胖了，打嗝少了，5月20日奶粉中加进去一粒维生素AD胶囊。虽然2个月时妈妈就帮助他练习翻身，可是三个月时还是不能够抬头。会撒欢了。开始吃小儿预防的糖丸了。三个月后就爱玩吐沫，爱吃手了。帮他把身体侧到右边，就能趴过去；侧到左边，又回到仰面躺着，可是能把这条腿拿到那条腿的上边呢，只是趴不过去。也难怪啊，孩子右侧的肚子上还有个刀口疝呢，必然影响到孩子翻身啊！趴着也能吃手了，还能把小手从肚子底下抽出来。坚强的孩子，妈妈本来是有奶的，可是因为上火，慢慢就没了；你没吃到几天母乳就开始吃奶粉了。好在你不挑剔，一样吃得香甜，吃得高兴。 出生后的98天，一丁竟然自己可以趴着磨圈圈了。看到儿子的进步 ，妈妈更加看到了希望啊！
百天时—— 体重8.3斤， 到了100天可以吃奶100毫升了，喜欢撕疯，喜欢说话，喜欢玩吐沫。只是舌苔和嘴唇都发白，看来孩子是贫血。过百天时鼻子呼吸不畅，用热毛巾捂捂头芯就好了。
过六一 —— 去了奶奶家里。换了新环境就不睡觉了。感到很新鲜呢！大便一直没有规律。有时拉的次数多，有时少。可能是喂食的人不固定造成的。
死而后生之喜悦 —— 2001年6月7日晚上，妈妈找个同伴第一次因为儿子去北京听课。一丁只好由奶奶和姥姥在家里带了。只要儿子生存一天，妈妈就想尽力一天去医治，直到无能为力。这就是妈妈当时的心声。6月9日和10日听的两天课让我看到了光明和希望。美国费城脑潜能研究所的王医生对唐氏孩子的治疗比较乐观。还有什么能比这更让我高兴的事情呢！信心百倍，满载而归，那种快乐是无法言表的！
美梦在于折腾——说干就干， 先把屋里的门摘下来，按着王医生讲的让孩子来练习爬。虽然一丁还不会爬，但也懂得撅撘了。然后再把床垫子拿下来包上粗的布，给孩子滚斜坡用。自己用软笔在挂历纸的背面写大字，然后就贴在室内相对应的地方。比如：“冰箱”就贴在冰箱上面。这样方便哄孩子玩的时候就可以读给他。记得当时我家里到处都挂“纸旗”，有时大个子的人进门还碰头呢！同时，我也用纸板写数字来教一丁，就是想全方位的来刺激他，拓宽他的认知面，没去想孩子是否可以学会。除了这些，我还到处搜集袜子和衣服的外包装袋，搜集各种彩图和书籍，拿回家来自己重新粘贴后编成故事，装在朔料皮里给孩子看。其实做这些的时候，完全可以不花钱或者少花钱的，所以我想说，给孩子康复不在于有多少钱，主要在于家长的心态啊！
第一次体检——6月19日第一次去北大妇儿医院体检。查了脑干诱发电位，微量元素，生化全套加心肌酶谱，化验大小便等。脑干诱发电位的结果是：左耳朵波型分化差，有些波未引出来。化验的结果是：总蛋白、球蛋白低；渗透压低；无机磷和酸酯酶高；铜和铁低；镁高。这次体检总的评语：
身高58厘米；体重4.3公斤；头围38厘米；胸围38厘米；皮肤发花，手足发凉；安静；前卤门1.5乘以1.5厘米；咽红；扁桃体肿大；舌肥厚，伸舌；肝肋下3.5厘米。脾肋下1厘米；心律齐，无杂音；呼吸粗；瞳孔对光反射灵敏；肌张力低下；痛觉迟钝；舌咽神经迟钝；迷走神经：悬雍垂：居中，肥厚；头控差；二头肌、三头肌、膝腱反射：活跃。
北京之行回来，一丁嗓子呼噜，咳嗽。孩子身体免疫力低，禁不起折腾啊！这次北京之行又在空调车上把孩子头上、前后心和后背给捂出许多热痱子啊！
一丁将近4个月时，趴着能抬一会儿头了。睡着时候偶尔抽动的现象也少了，只是右耳朵里有结痂，这是以前没注意的。喜欢被抱着了，知道大人的怀抱很温暖啊！这些表现只能使妈妈越来越乐观啊！
4个月零7天时，每天加喂一勺•亨氏婴儿米粉和1/5个鸡蛋黄。4个半月就挑食啊！竟然把米粉噗出来不吃啊！四个月以后，喜欢只吃左手的大拇指，右手常爱举着玩。能用右手追抓物品。看来不是左撇子啊！洗澡还有些害怕的。后来逐渐发现一丁头上看出来有一圈没头发，就像半个日晕的光环呢，这是缺钙导致的啊！
5个月体重10.5斤。5个半月体重是11.4斤。6个月开始使用高粱米饭的米汤冲全脂奶粉，王医生建议不吃配方奶。
6个月体重是12.3斤。叫他的时候知道把手递给你了！真的好高兴啊！6个月零两天自己翻身了！真是奇迹！
再去恩宇——7月23日在北京，这次王医生亲自看的孩子，并给出来康复计划。包括饮食、营养品、家庭训练等几个方面。也就是这次回来后，我开始请人来帮忙了，因为有些康复一个人做不了的。第一个请来的是小风姐姐，它在一丁的成长过程中帮了三年，起了至关重要的作用。后来又陆续请了几位，但都没有小风姐姐那样可心。
7月25日开始服用恩宇计划中的专用一套营养品和其他营养品一共9种啊，主要是维生素。每天还吃脑力之宝！从此一丁真就成了小药罐子啊!记得王医生第一次看到一丁时说，这就像个大老鼠，好可怜啊！如果要在美国我弟弟就可以帮助你手术这个刀口疝的！现在想想他当时的身体和饮食情况，怎能不留下刀口疝呢！本来就弱不禁风，刚手术后还得禁食，然后是一点一点少量喂食，哪里来的营养啊！你说这小子他真的就这么热爱世界，拼死拼活的自己战胜死神，无需谁的帮助还很乐观的成长着！就连王医生都可怜他，让工作人员从冰箱中拿出来最好的鱼粉送给我四盒，来给一丁补身体！王医生是一丁人生路上最需要感谢的人！
8月1日开始每天喂一次花生米红枣水，解决贫血问题。
王医生的话常常响在耳边——大脑用进废退；脑损伤儿最大的敌人是时间；
成功的要诀=无私的爱+科学的训练方法。
训练的三进：视觉、听觉、触觉。三出：运动、语言、手功能。
这就是当时我的动力所在，在这种精神的支持下，我就开始每天不间断的折腾一丁。说是做康复，其实做的很不到位，今天看来就是瞎折腾！也许是这勤奋的折腾，却练就了一丁的身心和性格，开启了一丁的智慧之门吧！
秋 的 收 获
半岁后——每顿吃奶180毫升了。辅食添加的有；葡萄、香蕉、苹果、西瓜和米粥。喜欢去外面玩，喜欢撒欢喊出声，喜欢用手抓东西，孩子在成长，一天一个样啊！将近7个月时，每天都发“吥、吥---“音，出牙之前的表现吧。7个月吃奶210毫升了。体重13斤。能坐一小会儿。7个半月体重14.5斤。嗅觉和味觉灵敏。闻到那特殊营养品的味道就大声哭，似乎在像妈妈诉说着：苦哇！妈妈你咋这样无情呢！吃青菜面时等半天你不喂也哭，这可是馋的哟！教他捏焖，搂脖也能去做，只是还不熟练。
8个月时——体重15.5斤。辅食品种多了。因为流鼻涕开始第一次给一丁吃小儿感冒药——护彤。吃几次不见好转，又改吃牛磺酸颗粒剂。喜欢用小手扳脚丫子玩了。8个半月时——体重16.2斤。睡觉醒来时从来不哭，总是笑眯眯的。看来他很知道满足呢！有时身上不同部位就有小红点点，可能是添加新的辅食导致的过敏。差三天满10个月时，一丁第一次发高烧到38.5度，急忙去医院检查，做了胸透，血常规最后没查出啥问题，只是先天鼻角肥大，让回家口服双黄连和护彤，如果高热在加服扑热息痛。连续两天，白天比热晚上热，到第三天浑身长了许多红疹子，还带着白尖。原来是妈妈和医生都没看出来哟！能扶着东西站起来玩了。夜间睡觉后背爱出汗，到现在妈妈也不知道是咋回事。
再次手术——2001年12月4日 又是一个难忘的日子。一丁又去长春儿童医院进行第二次手术，这次是缝合上次手术后的切口疝。可能是这个原因，孩子才翻不过身来吧。12月5日第一次在大腿根处抽动脉血化验，孩子也是有生以来第一次哭得这麽厉害啊！翻身打滚，浑身冒汗！看来可真的是疼痛难忍啊！真怀疑那医生的无情啊！然后踩无名指血，化验大小便，胸透，量体温等，做着术前的准备。检查的结果是：血、尿常规正常，肝功正常（有抗体），凝血慢，磷和氯高。其实这个手术前一两个月就可以做了，只是苦于当时囊中羞涩，只好又攒了两个月的钱。
12月6日上午10点20分，一丁被抱进了三楼的手术室，12点之前被推出来了，一切顺利。当看到一丁被脱光衣服抱进去的一刹那，想到孩子的无助，真的感觉好可怜啊！好孤单呀！可是弱小的一丁被护士光溜溜的抱走的那一刻竟然没有哭，也许他还不明白让他去干什么，也许他真的体会到了爱他的爸爸妈妈一直站在手术室外边等着他呢！他才那样的无所谓吧！
术后主要打青霉素和病毒唑。化验结果是微量元素中只有钙偏低一点，其他的无异常。住院8天后出院回家，刚出院到家一丁就高烧和拉肚子了。又是一番治疗，又是一次脱胎换骨。妈妈只能发自心底里祝福我的宝贝儿子，从此健康快乐，幸福成长啊！
人间的苦辣酸甜，只有九个月的一丁早已尝了个够。非凡的经历一定会造就非凡的人生，只要能活着就有康复的希望！妈妈爸爸这样想着，也充满信心地帮助一丁康复着！
有苗不愁长，有孩不愁养！ 这个收获的季节里，一丁的顺利手术又给家人点亮了一盏希望之灯！
冬 的 储 藏
漫漫人生路，有妈妈爸爸陪伴，孩子你别怕；孩子你不哭！
周岁时：体重17.5斤，身高73厘米。
出院回家后，又起了热痱子。开始吃奶量减少，每次只吃150毫升左右。但是孩子精神很好。还出来两颗小门牙来。
10个月时——懂的事情多了不少，也时时带给家人欢乐和惊喜。特别是用两只小手弹小琴的样子甚是可爱，尤其是左手还反过来只用后面的几个指头去弹，样子真是可爱极了！现在洗澡，也会用双手打水花玩了，对水特别亲切，看见水就显出极高兴的样子来！知道不配合训练了。给他戴口罩时一边哭闹一边伸手拽下来，延髓反射疗法也哭闹，喜欢看电视广告节目，扶着大人的一根手指头就能自己站直，自己可以手拿香蕉吃。饮食上除了吃全脂奶粉之外，还吃粥、烂面条、鸡蛋、胡萝卜泥、叶菜等。只是不喜欢喝白水，给的水没能达到王医生的要求。
11个月时体重是16.4斤，身高70公分。食欲好。小手抓上东西很有劲呢！趴在床上会往后蹭了，可能是向前爬的前兆吧！
11个半月时去农村的炕上就会爬了，放在学步车里会走了。会撒娇了，只要在妈妈怀里，谁也叫不去，还知道把头藏起来呢。能用哭声来表达自己的不满和委屈了；出来三颗小牙了；喜欢咬人；会“挠挠”，“再见”了；能无意识的发出来“爸爸---，嗯嗯---‘等声音。高兴与大人说话。舌面上有几次有小白泡，一丁却无异常表现，过几天也就不治自愈了，可能是饮食不当造成的吧！喜欢玩刀啊，剑啊，不倒翁啊等玩具。看着孩子开心，家人也忘了烦恼，家里整天充满了喜悦的笑声！
到周岁时，也长高了，也长胖了。虽然和其他孩子比起来有一定距离，但在妈妈爸爸眼里是那样的讨人怜爱！
这一年里的两次手术对一丁来说就是生与死的考验啊！他就这样熬过来了！真是上天眷顾他啊，扒了他两次皮之后又给了他顽强的生命力！
我已经8个多月啦！
惊 喜 无 限 量
这一年，是一丁脱胎换骨的一年，也是我脱胎换骨的一年，或者叫我神经病的第一年吧！因为我打破了医生的断言，因为我真正了解了唐氏综合症的有关知识，因为我从一丁身上看到了生命的曙光，更因为美好的未来就在前方！
今天我正好一周岁。 |
！孩子出生那么小，把一丁养大真的是奇迹啊
，4楼5楼的相片一眼看去以为是子迪小时候呢，太像啦
