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你相信?科学真的可以发展到削除多余的染色体吗???

就以上标题大家讨论一下。。。这是一个家长发给我的。。。。
           子迪妈妈,冒昧打扰你一会儿。我是广州的*宝妈,有关子迪是事迹,我从网站和平时跟他的QQ聊天上,让我们这些唐宝妈妈有了很大的信息和鼓舞。但毕竟唐宝宝的个体差异大,作为新的唐宝妈妈。还是希望找到可以给他提高和改善的药物。虽然*宝4个月就去康复了,但现在8个多月9个月还是不能独坐。。。
          在这里 有个湖北的**爸写邮件给姜俊博士,和我们也取得了一定的联系,现在我们建立了一个唐宝治疗希望群
          这次冒昧打扰你,并不是说什么治疗的,因为目前现在这个阶段,姜俊博士还是在小老鼠的临床中。她想要有关唐宝宝平时感人的视频
          关于引进染色体关闭技术治疗各种染色体疾病的。。。












尊敬的领导:
    我国有两千多万染色体疾病患者,全世界有近一亿患者,且染色体突变疾病随着世界环境的恶化还在呈几何级数量上升,用XIST基因关闭染色体疗法是一项高科技的生物医药产业,具有广大的市场前景。目前这项技术已经进入小鼠实验阶段,它是世界上独一无二的关闭染色体方法,与基因敲除技术相比,更具应用前景。目前这一技术已经进入小鼠实验阶段,姜俊博士有意将该项目引入国内来实验,是因为国内有更多的唐氏和其他染色体疾病人群,特别是儿童!预计小鼠实验和人体实验成功后,可撬起近千亿的市场需求,同时为染色体疾病人群带来新的生活希望,是一件利国利民的千秋功业之项目!!
      我本人作为唐氏儿童的家长,在与姜博士的邮件交往中,看到了这一技术给我们带来的希望,萌发了向国内引进的想法,在与姜博士进行一系列分析后,使她也产生了回国发展的想法。这是一次契机,希望引起有关部门的重视,如果有引进意向,她愿意亲自回国进行有关详情的解释!
附上项目的内容和姜俊博士的简介

                                                  中国唐宝群
      现在我们希望治愈群里的爸爸妈妈希望能够让她引进回国,但因为群里普遍都是小唐宝宝。。。。
      **给群主 唐宝爸回复的邮件**,
我非常愿意配合您们为染色体治疗的项目做宣传并提供短暂视频,但希望你们能够真实宣传。唐氏症是由多余的一整条21号染色体上的200多个基因过度表达引起,用传统的单基因治疗策略同时敲除200余个基因是不可能的。我的研究是将单一基因整合到其中的一条21号染色体上,从而将整条染色体上200余个基因同时沉默掉,该项研究成果突破了唐氏症基因治疗至关重要的第一步,为唐氏症的基因治疗带来了希望。我目前的研究成果是在体外的细胞水平沉默掉多余的一条染色体,我们正在进行染色体沉默的动物实验,距离临床应用还有很长的路要走,千万不要误导唐氏症的父母明天或者明年就能治愈他们的孩子。动物体内实验成功以后,我们将会尝试唐氏症患者的临床试验。。。希望你们能够坦诚地为这个项目做宣传。。。
我非常愿意与唐宝群的父母保持沟通,我会尽快加入您发给我的唐宝群,因为每天工作很忙,不可能天天与你们交流,但我会定期与你们联系。
谢谢唐宝群对该项目的热衷和鼓励!希望我们一起努力将唐氏症的染色体治疗向前推进。
姜俊
9:51:03
linda 2014/11/17 9:51:03


我非常高兴你提议用斑马鱼做动物实验,既便宜又快捷。但对我的研究项目需要做预临床实验,最好应用与人类更接近的动物做,如果动物实验成功,下一步就应用于临床试验,所以我们需要用老鼠来做。12月初美国波士顿的一个儿童基金协会邀请我在他们的董事会作报告,该基金协会今年初对我本人给了资助,我正在准备幻灯,我打算在我汇报的结尾放一段1-2分钟的短篇来真实记录唐氏症患儿的感人生活(并配上感人的音乐),但不知道在哪里能找到这样的短篇,如果你能帮助我找到这样的短篇,我将非常感激。如果有困难就不要费心去找了。


经过我们众位妈妈的努力,浙江大学已经跟姜俊博士取得联系。我们群里的父母是非常希望姜俊博士往下的科研和最终的成果能够在国内完成,这样哪怕真有一天,这个染色体疗法真的可以改善,我们这些经济一般的父母也不用跑美国去。。。

以上是一个妈妈发给我的留言信息。。。

一年过去了,不知道姜博士的研究到了那一步?之前有参与的家长出来透透风啊!

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有人又翻到这个帖子,顺便也顶一下,不知道以上所说的姜博士的研究究竟到了那步了?

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我祈祷,我祈祷!

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姜博士今天中午12点或者12点多左右会在群里解答各位家长的疑问,欢迎更多唐宝爸妈关注

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转琪妈的话
关于博士和大家在线交流
大家好!姜博士说星期五或者星期六中午12-1点和大家在线交流。请宝宝爸爸妈妈们这两天尽量在线,有问题的提前准备好. -------唐氏治愈希望群 12672682
个人看到有个宝宝白血病,博士的实验里面白血病的治疗是比其他的优先的,我忘记了是哪个妈妈的宝宝,请自己记得到时候问哈,尽早给宝宝治疗.
期待博士的研究早日成功!

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个人看到有个宝宝白血病,博士的实验里面白血病的治疗是比其他的优先的,我忘记了是哪个妈妈的宝宝,请自己记得到时候问哈,尽早给宝宝治疗.
期待博士的研究早日成功!

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我是姜俊,非常高兴在这里跟您们见面,感谢大家对我从事的研究寄予的期望和鼓励,我会努力加油,并希望成为您们的朋友。-------------------
以上是姜博士加入群的回复,姜博士加入了希望治愈群啦希望她的科研能够成功!!

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看来争论很激烈,这里的每一位家长,我相信我们的经历和心境都会是一样的。
稼蔚小时候,我们也经历过到处打听和投医的阶段,也曾经幻想过老天爷能有一支神奇的笔,轻轻一挥,就把稼蔚基因里那条多余的小尾巴给剔除了,重新还给我们一个“正常”的孩子。科学一天天在发展,就在去年我们听朋友提及在香港,对受精卵可以做基因剔除,把所有不好的基因都剔除,留下完美的。费用高昂且不提,这样子的技术,理应是人类科技的进步,但是总有一点不对劲。生命如果都是完美的,那么这个完美该由谁来衬托?日后难道就像科幻电影一样,人造的完美生命?
一转眼7年过去了,稼蔚长成了活泼淘气的小男孩,虽然他依然携带着那条小尾巴,可一点也不影响他的身心健康,他的可爱和智慧一点一滴地感染着我们,他不聪明,但是他有大智慧:生命从来都不是完美的,我们的生活却可以过得完美。

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http://www.dxy.cn/bbs/thread/26088011#26088011
这个是百度上“丁香园”网站有关唐宝宝染色体治疗,也有关姜博士研究的项目。
丁香园和自然杂志有多权威就不用说了,能在这样的杂志上面刊登,毫无疑问。长沙的小宝妈是高校老师,她已经证实过确有此事,另外你们看到丁香园的文章多数都是英文,在这里要感谢小翼妈妈同是高校英语老师,一直为这个项目作出努力,翻译。
其他坐享其成的家长,说等到药物出来那天,在此观战,不支持也不要紧,但请不要怀疑和打击别人。
别人也是牺牲自己的私人时间,为这项目作出一切的努力,当然还有很多唐爸唐妈一直为这项目努力。
如果感兴趣的父母,一起引起国家关注的,欢迎加入:唐氏治愈希望群 12672682  。
我们在边为宝宝康复的同时,也为要相信现代科技,结合现代科技,为宝宝尽力。

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