2014年6月10日，去香港参加“无悔今生”新书发布会暨“双老 何太急”研讨会！
早前在收到明爱的唐兆汉先生发来的邮件时，看到“双老”这个议题，就想我一定要去听，因为这是我们有特殊孩子的家庭最终需要面对的问题，而我们唐氏孩子的家长尤是。（唐氏孩子在到了35岁时，身体状况相当于普通人的55岁，并且健康情况开始堪忧，有很多的身体方面的不适和并发症发作，而此时的父母与之身体情况相仿，双老问题尤为严重）
作为特殊孩子的家长，一直都明白，我现在所走的每一步，都需要先辈家长们的指引，是他们带孩子成长的经历，让我有决心和信心带我的孩子走下去。但在养育孩子的路途中还是会有源源不断出现的新问题令我纠结；所以，我希望自己作为特殊孩子的家长，我能够站在一个比较高的境地，可以让我在处理孩子的问题上做到处事不惊，淡定从容；而高的这个境地就是在我要不断的接纳新的资讯、新的理念、新的知识、新的见解来造就的。
这次香港之行，满足了我对于双老问题的疑惑，还有很多意外的收获，容我一一告诉大家。
首先，见到很多很久没见的老朋友！好开心！
暨新书发布部分，本来是一个让大家看到的里程碑式的环节，但因为主角张广嗣先生（“今生无悔”的书作者，圈内人都称呼他为张伯）的突然离世而变成追思环节。
2006年间，在香港的一次家长论坛上初识张伯，就被他风趣诙谐的谈话，灵动不固执的想法所折服；一个八十多岁的老人，他的提议和想法都是与时俱进，不因其年迈而固守陈规；当时在分享时说到的“机构与家长是姻亲关系”的生动比喻，让我至今都受益。堪称香港早期家长的楷模。在新书发布环节，听到家长们、机构同工对他的缅怀，更是让我觉得，家有特殊儿，正是上天派他来成就家长的想法。香港的一个朋友说，他们为张伯操办追思会，在殡仪馆分批向张伯告别，而真正的追思会时间只是在很小的范围内公布，但当天却有很多人不请自到，以至于凳子都没有的坐。殡仪馆的员工还很好奇这是一个什么样的人可以在死后有这样的风光。
在“双老”论坛部分，大会从几个点来切入，政府官员解释在双老问题上需要政府介入服务的部分，因为政府也逐渐明白，在面对双老问题上需要政府要加强服务名额；强化社区支援；加强对照顾者的支援；优化服务单位的人手、设备和服务内容；在软硬件上配合老龄智障人士的服务需要；加强医疗及保健服务；收集有关数据资料；深入探讨以作相应规划。
社会服务联会的讲者讲到：现时在香港对于住宿服务分为：严重残疾人士护理院，严重弱智人士宿舍，中度弱智人士宿舍以及辅助宿舍；社区支援服务有：严重残疾人士家居照顾服务，残疾人士地区支援中心；在香港众多宿舍服务的模式下，现实服务还非常不足。还有大概五千七百多人在轮候住宿服务，等候时间平均会超过十年；还有对于轻度智障人士，基本上没有服务支援他们在社区居住；在社区居住的轻度智障人士欠缺生活指导的支持；残疾人与长者的社区支援服务欠缺相互协同的弹性；
学者的分享：香港大学林一星博士以“安老服务对智障双老问题的启示”为题，用浅显易懂的图文介绍让我们明白双老问题的严重性，以及双老安老服务应该秉持的服务理念：实证为本；原居安老；以人为本的持续照顾；让服务使用者享有更大自主权；
最后还有来自家长层面的分享：分享中有一段是显示调查问卷的明细；随着父母的老去，被照顾者（智障儿女）的身体状况也是堪忧的，在访问了210个成人智障人士的数据显示：65%长期患病；其中52%（110人）的人士有精神方面的疾病；35%（73人）有羊癫症；13%（27人）有肌肉骨骼病；210人中，70.6%需要定期复诊；60.7%需要定期服药；
讲者的父母已经过世，她是被照顾者的姐姐，在父母离世后一直照顾智障的妹妹，姐姐分享一直觉得妹妹应该可以照顾自己的饮食起居，但一直不敢放手，直到有一天，姐姐有急事需要离港，临行前一晚，把可以留意妹妹生活的亲戚朋友的联系方式，写在一张卡片上交给妹妹，并且提前知会他们，如果妹妹需要援助，她会致电给他们，希望他们能帮忙；然后姐姐就离开了。怎么知道，姐姐预先帮她煮了一周的肉菜，她两餐就吃了精光，然后逐个给大家打电话说她想吃什么，所以那些朋友一个个上门送她喜欢吃的食物；（厉害啊！能准确运用自己手里的权利！）还有，只要有一点小小的不舒服自己去医院挂号看医生拿药吃；（在场的家长听到这里，哄堂大笑，实在是觉得我们孩子真的太可爱了，真心的是自己疼惜自己！）如此，当我们找到合适的支持，我们的孩子一样也能很开心的住在自己的家里，而无需进入机构！家长们，努力啊！
在大会的最后部分，我又了解到一个新的服务概念，“丧亲服务”支持。针对有特殊人士的家庭开办的“丧亲服务”的“同路人”支持的志愿服务计划。主要服务内容是：陪伴丧亲者处理殡葬事宜；为殡葬安排提供意见；帮助智障者及其家属处理其他身故后的安排，（如出席葬礼，处理遗产或申请院舍等）；为智障遗属日后的生活安排提供意见；介绍社区资源或按需要做出服务转介；最主要的是申请服务的手续简便，只要在智障人士或其直系亲属过世后，由其亲属提出申请或由专业人士转介就可享受以上的服务。了解了这些新的服务，我们就可以看到我们未来服务的需求模式，知道如何去向政府或者机构索取这些服务，知道我们前路还有很多我们可以努力的空间！
中餐时，与香港唐氏会的赵太他们一起聚餐，遇到十多年前认识的香港卓新力量发起人、资深社工也是国际残疾人公约的推动者冯慧瑛女士；同台吃饭，有家长、有专业人士聊的那是一个不亦悦乎啊，我们还顺便约好了九月去珠海与香港家长会谈，商议穗港家长如何合作，为孩子们创造福利。刚好香港的嘉慧妈咪问了冯女士一个问题，一次带唐氏女儿去银行，教孩子如何使用提款机，然后后面排队的港人不耐烦的催促：快滴啦，佐住噻！（快点了，碍手碍脚）；当时让嘉慧妈妈无所适从，不知道该怎么办，因为当时主要是怕女儿听到会不舒服！所以对此事一直耿耿于怀记在心里。冯女士问她说：你回家有没有跟女儿说，问她当时的感受？作为公共设施，我们所有人都有权利使用，为什么会因为孩子有障碍就觉得妨碍了别人？这本身就是家长自卑的一种表现，当时就要教会孩子，在面对这么无理的指责时，应该很大声的回一句：莫吵！（别吵我！）想来，如果一个唐氏孩子义正言辞的对着一个不礼貌的人说，别吵我的时候，也会很震撼吧？
下午，约了在香港定居的承勰妈妈，早前几次去，因为承勰要上学，妈妈都是带了弟弟出来。很久没有见过小帅哥！这次，妈妈答应带承勰出来跟我见面，期待的不得了；再去地铁途中偶遇唐氏会前总干事Anna，她是此次论坛的主持，到会场时跟她打个招呼她就开始忙，都没好好说话。刚好她也要去我跟承勰妈妈约好的那个地方办事，然后就跟她结伴，一路走一路聊的好不开心！Anna等到她的同伴到了，就离开了。
我继续等了十来分钟，就看到承勰妈妈带着承勰过来，两年多不见，小伙子长高了，安静了，问他什么都懂得回应了，真的替承勰妈妈开心！我们在一起喝下午茶，我跟妈妈聊天吃甜品，承勰自己吃了一份白切鸡饭，然后很安静的坐在旁边玩手机；直到我够时间离开。
离开前，我跟承勰说：你长大了，是一个很棒很棒的小男人了，要知道保护妈妈和弟弟，帮妈妈做好家务、照顾好弟弟，阿姨期待下次再见到你；我不知道他能否听懂，他听话的伏在我怀里，给了我一个最温暖的拥抱！然后抱着承勰妈妈，这个在异乡的城市，孤身带着两个孩子生活的坚强女人，小声的在她耳边跟她说：加油！
每次去参加完这样的研讨，都会觉得整个人热血沸腾，感觉可以随时大展拳脚；只是 在我们漫漫的育儿路上，我们要面对的问题很多很多，但也只有我们准备好了，才可以以不变应万变，对于我孩子的将来，我还是会有很多的踌躇，只是，我已经准备好了应对她在成长路上可能遇到的问题!例如：她的生活、职业、婚姻、家庭等等！
同为家长的你呢？在孩子成长的道路上，你愿意做一个运筹帷幄的引路人，胸有成竹的筹划孩子的未来并参与呐；还是继续每日唉声叹气，腹诽老天为何偏偏选中你来做这样孩子的父母呢？
你自己的未来你说了算！你孩子的未来在你的手中！
这也是我们特殊孩子家长的特殊使命所在！与大家共勉！
2014年6月24日星期二广州 |
赞一个
你就是我们的引路人，辛苦啦