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唐氏综合症家长互助会
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家长心情故事
» 该怎么办??????
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wxmm
发表于 2014-3-20 15:05
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该怎么办??????
当知道宝宝是21三体时心都碎了,接下来的一连串检查,真的是很无奈,先前的动脉导管未闭,想想没关系,咱可以手术,手术好了就好,只要多些耐心,细心,爱心,孩子一样会很快乐,当今天再拿到检查单,心情真的很不好,除了无奈,还能怎么办?眼泪也不能代表什么,为什么孩子要受这么多的苦,小儿痉挛症,还是癫痫病中最为严重的一种,唉!我的宝宝,我该怎么办?不明白老天即然已经给了你一个不健全的身体,为什么还要给你带来这么多的病痛!!!我该怎么办。
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展腾妈妈
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展腾妈妈
发表于 2014-3-20 21:53
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安慰的话可能都很苍白,有时我觉得生活是喘息与哀叹中忍受过来的,老天为什么这样,你不妨去教堂问问。
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流浪的云
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流浪的云
发表于 2014-3-20 23:26
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我家宝宝的到来,使我比以前更加坚强,更加执着,在我的有生之年我是不会放弃
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阳光天使
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发表于 2014-3-22 10:44
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本帖最后由 阳光天使 于 2014-3-25 16:56 编辑
为什么不断地有唐氏宝宝出生?不能防止吗?如果说我们当初大意没有检查而造成这样的后果,那么检查了的呢?现在周围好多人都在劝我再生一个,我却忧虑重重,不敢冒险,万一再不健康又怎么办呢?四十岁了啊!
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展腾妈妈
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展腾妈妈
发表于 2014-3-24 10:32
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阳光天使
我也一样,不知你家唐宝是标准型还是异位型,如果是标准型的,现在已经有的唐宝,只是一个意外,没关系虽然说年龄越大风险越高,但是还有很大的希望可以生正常的。
如果你家唐宝是异位型,建议你们比对双方基因,是否存在“罗氏异位”的风险。罗氏异位也只是在唐宝中有4%的发生率。我觉得大家没有这么“幸运”吧!
我们去北京协和查了,等待结果中。。。我有这么“幸运”吗?
下面的链接介绍罗氏异位:
http://baike.soso.com/v52312.htm
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阳光天使
发表于 2014-3-25 08:15
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本帖最后由 阳光天使 于 2014-3-25 11:14 编辑
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展腾妈妈
谢谢展腾妈!我的孩子现在六岁半了,她没有心脏病,除了眼睛有点弱视外,身体还是比较健康的。小时候眼睛老是流泪,点头或摇头,但随着慢慢长大这些症状也都逐渐消失了。语言动作和认知方面差一点,脾气大。特别爱跳舞。不爱上学校。
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