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唐氏综合症家长互助会
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萌妈
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萌妈
发表于 2014-10-27 14:07
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新手报到贴
大家好,偶尔百度搜索是发现的这个网站,正如见到亲人般。自从生下了宝宝,黄疸后住院一周才发现是唐宝,心一下子跌落到谷底了,脑瘫啊,养着没用啊,家人劝我放弃,那时候不知道月子里偷偷的哭了多久,唐筛都是低风险的,只是心脏小洞口,第一台还是留了下来,我不忍心。。。一直到现在。。。后来心脏病手术做好了,花了6万多,接着肺炎住院1个月,花了2万多,只要去看病医生都说这孩子以后生病很多的,你们也够好了,其实现在1岁半,经历了风雨过来,看到别人的孩子好好的,健康的,何尝不难过,真的。。。现在家里催着赶紧二胎,何尝不想,但是二胎了这个娃则么办,就少了更多的关爱了,不忍心啊。。。现在孩子基本状况是这样的,身高体重不达标的,74cm,17斤,很瘦,一岁会叫爸爸,到现在还是没在语言上进步,也只会叫爸爸,爱扔东西,脾气很倔,胆子小,大人说话听得懂,一个手扶着会走路,单独放手不会走,平衡能力不够,肌张力也不行,预防针没打过,之前先心说不能打,舌头老吐出来,睡觉有时候会张嘴,口水很多,肠胃消化不好,吃奶吃饭老胀气,肚子挺大的,估计是消化不良,不知道你们大家吃的都是啥奶粉啊?不过家里人现在也默认了娃娃的存在,没有像人家正常小孩那样的很宠爱什么的,总之有点不一样。。。其实说到这儿做妈妈的是很心疼的,不管正常不正常,自己生的,心头的肉啊,能做到的就做,现在就想着以后长大可以自理,然后少生病,我就很开心了。。。
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sweet0728
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sweet0728
发表于 2014-11-4 16:13
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首先,唐宝不是脑瘫。
其次,自己宝宝自己疼,别人怎么样做是别人的事,我们管不着。
第三,如果有条件还是再生一个吧,因为我们会老,孩子有个兄弟姐妹会好些。
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发表于 2014-11-4 19:58
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cynthialai
发表于 2014-11-20 12:09
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现在就想着以后长大可以自理,然后少生病,我就很开心了
好好养,用心带,孩儿做到以上两点是没问题的,虽然过程会长点。加油。。。。
香妈
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伍小花
发表于 2015-2-12 22:38
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加我Q吧!2108104164.我家 唐宝也是。
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妞妞816
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我大女儿是唐宝宝,现在生下二宝。两个孩子一起成长有人陪伴,挺好。我是新来的,多联系
在这个世界上没有什么可以把你打倒,除非你自己倒下。
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