新手唐宝妈妈的一个困惑－关于工作和照顾女儿的平衡 工作, 照顾女儿, 平衡

橙子妈妈

女儿出生20天整了，这二十天是怎样从天堂到地狱再回到平静的人间，都已经不重要了。重要的是看着女儿一天天食量增加，带着平静的表情入睡，偶尔睁着小眼睛和我们手舞足蹈的玩一会儿。有时看着她梦里那一抹无意识的笑容，心里真的酸酸甜甜，别有一番滋味。

橙子出生于2012.4.5日晚11:20分，12小时候医生在查房时告诉我和母亲橙子的面相是非常典型的唐宝，13天后我们拿到了华西染色体检查报告，一切尘埃落定。

在心情平复后，最近思考得最多的问题是关于今后，如何平衡我和女儿的生活。在生橙子之前，我在一个英语培训机构做培训师，给老师们进行日常教务培训及做一些管理工作。自己学习英语4年教育学１年。我很明白，为了在最大程度上培养女儿的能力，我需要花大量的时间精力。这个抽象词“大量”依然后笼统，因为我还没有真正开始尝试着做。但说到完全放弃自己的事业，心里仍很是彷徨，原因如下：

1. 自己毕竟花多年的时间学习了一门专业，或者说是技巧。且不说父母为自己投入了多少心力，想想真是觉得投入产出比太低。不过自己在学教育的过程中所吸取的精华一定能帮到女儿。
２．处于经济的考虑。把家庭经济的重担全压在老公的肩上，是否太过沉重。这里要补充一下，我们的收入都算是工薪阶层。
３．自己全身心投入女儿的康复，势必意味着多少和社会脱节，这到底意味着什么。

产假转眼就过了，既然命中注定我和宝贝女儿要一起走过一段不一样的人生，实际的问题我还是希望能考虑在先。仍旧是彷徨，希望能听听各位前辈的观点和意见。

佳弋妈妈

感慨橙子妈妈的坚强与明辨，20几天就能让自己看清楚想明白！我是过渡了起码一年的时间才算走出来的啊！
作为家长，我们一定要记住：孩子与母亲是两个不同的个体，可是有时候我们却会分不清那个是孩子那个是自己，然后就会做出一些以为对孩子好却伤害自己的事情，这个事情就包括放弃自己的梦想，一切以孩子为中心。
其实你是一个很明白的妈妈啊，起码你已经想到现实的这三个问题。
就像我上面说的，孩子和家长是两个不同的个体，无论是特殊孩子还是普通孩子，家长的责任是一样的。家长一定要把这个想明白，不要因着孩子特殊就迷失自己，没有了自己的生活和选择。
1.        自己毕竟花多年的时间学习了一门专业，或者说是技巧。且不说父母为自己投入了多少心力，想想真是觉得投入产出比太低。不过自己在学教育的过程中所吸取的精华一定能帮到女儿。
这个问题我想上面不同个体这部分已经做了解答，不用再多说了！
２．处于经济的考虑。把家庭经济的重担全压在老公的肩上，是否太过沉重。这里要补充一下，我们的收入都算是工薪阶层。
教育孩子，特别是一个特殊孩子，我们要备的心态是持久战而不是短平快，如果没有一个持久的心态和精神，恐怕能平静的面对和接受孩子都是一件很难的事情！
３．自己全身心投入女儿的康复，势必意味着多少和社会脱节，这到底意味着什么。
我们总是再讲康复康复，康复到底是什么？康复到什么样子才是一个理想状态？
百度的解释：
中文名称：康复
英文名称：rehabilitation
定义1：疾病痊愈，完全恢复健康，为疾病转归的最佳结局。
定义2：根据中医理论，运用药物和非药物方法，恢复残疾者的机体结构、功能和心理的传统医学方法。
“康复”本来是对于普通人因为疾病而造成身体上有些不便而进行的一种体能训练，让病人恢复到疾病前的状态的一种说法，现今很多人也把给孩子做的机能、技能等训练也称之为康复，但这个说法在台湾和香港是有异议的。
好，我们不纠结这个词的意思，只是说，作为一种机能训练，是否需要高强度持续性的做？唐氏孩子最大的问题，除了身体的先天疾病，最显像的特征就是发育与发展迟滞，请了解迟滞，不是不发展而是比较慢。因为肌张力的问题，他们走路迟（ 只是迟，即便家人不提供任何训练孩子最终也会走路，只是时间长短与行走姿势的问题）；因为认知与身体构造的原因，他们的语言迟（因为他们不是哑巴，迟早都会说话，只是不经过所谓的训练就会口齿不清与表达不清）
以上是让家长们比较纠结的许多问题里面最常见的两项，也是我们孩子迟滞特征的一部分。就这两项来说，“康复”的意义是什么？“康复”就是加速发展了他们因为身体原因而处于延缓的肌体功能！所以对于一些新晋家长，我对他们的建议都是先去了解孩子的身体、生理特征，接受这些特征带给孩子未来发展的困难。等你了解好了，接受了，你就会明白你应该对你的孩子提供哪方面的“康复”
有了方向再去想自己的目标，相信选择就会容易很多。我本人因为没有你所说的专业，所以当初只是打一份工，而且是在方便带孩子的状况下选择我的工作。而在带孩子的过程中反而有了我现在的专业，所以有个朋友对我说的话我一直记得他说我们母女互相成就！
以上仅为个人经验所谈，不尽之处谅解！[/color]

乐乐妈2005

如果经济条件允许，当然做全职妈妈对孩子的发展肯定更有利。但看橙子妈妈的情况，应该与我们家的差不多，我觉得还是边上班边带孩子比较好，毕竟光靠你老公一个人挣钱来养活，给他的压力太大了。而且不论男女，经济不能独立，是很危险的。

橙子妈妈

谢谢佳弋妈妈详细，中肯，客观的建议，你的回复正说到了很多我现在的矛盾和困惑。孩子咕咕坠地的那一刻开始，就觉得自己和她紧紧的系在了一起。在知道了她的病情后，一位从医多年的长辈劝我不要过度治疗和训练。仔细询问什么是过度。答曰：重大病不治疗及不花过度金钱和时间去康复。我心中深知这位长辈对我的怜惜和关爱及理智的态度，但确实是我生了橙子以来最接受不了的劝慰。就康复这件事，我和母亲也起过争执，母亲的看法和之前提及的长辈相似，但在查阅了很多资料和无数次访问论坛后，我的想法是通过早期干预，帮助孩子最大化的开发潜力。不做，我会觉得自己愧对了她。佳弋妈妈，我不知道自己的想法是不是不够现实。但你的一句话对我有很大触动。教育孩子，特别是一个特殊孩子，我们要备的心态是持久战而不是短平快，如果没有一个持久的心态和精神，恐怕能平静的面对和接受孩子都是一件很难的事情！我必须面对几十年对于橙子的照料和教育，我现在最需要找到的就是平和的心态。其实，现在情绪的反复还是很频繁。特别是每天早上醒来的时候，那种感觉很不真实，还觉得是一场梦。

乐乐妈妈，谢谢你一直以来对我的鼓励。你说得对，在家庭中，除了母女关系还有夫妻关系。我和老公是否能在这场意外中相互扶持，福难同当，关键也看相处的方式。其实我也在想即使不能做全职，也要找份在家能做的兼职。经济的独立非常重要。我也怕迷失了自己。但是家里没有合适的人在我工作时带孩子，这是个问题。不知道非全职的妈妈是怎么做的？

橙子5月7日做满月后的第一个儿保，我会带她检查下心脏肠胃等方面。惟愿女儿一切都好，让我们都能好好的享受这段母女缘分。

稼蔚

橙子妈妈，你所提到的问题和困惑，其实大部分的妈妈当初都经历这种思考和选择。从我的历程和角度来看，我觉得首先要照顾好孩子的身体，身体健康是基础，未来的训练或者康复都要有健康的身体做基础。其次要照顾好你自己，毕竟作为一个新母亲，恢复身体和心理状态很重要，教育孩子不是一天两天的事情，一个身体健康、心态平和的母亲对于一个家庭、一个孩子来说非常重要。最后，也是最关键的问题——你要从心底去思考：你究竟想要什么？你为此能做什么？
我是非全职妈妈，当初知道稼蔚的情况后，我曾经考虑辞职自己带孩子，但是我也很现实地想到，我们这样的工薪阶层不可能这样做，另外我也清楚知道我是容易焦虑的人，若是长期不工作在家带孩子，很可能的结果就是既没有带好孩子，也迷失了自己。经过这几年的摸爬滚打和痛苦的思索，我也清楚地知道了自己想要的是什么：一个稳定、温馨的家庭，孩子虽然发育慢，依然可以像其他孩子一样有个快乐的童年。在我们目前的经济状况下，给予孩子适合的教育环境，同时不断提升自己，在家里就可以教孩子认知和其他知识。

我行我素

楼上各位都说得太好了！
康复，其实是不存在的。
永远不能达到普通人的水平。
我们要认清并接受这个现实。
同时，“任何事情，都不要看得太严重”，
唐宝宝是一直都存在的一个现象一个现实，没什么不好的。
我们就让他们自由发展，就算是什么康复都不做，
看看我们曹然，一样是可爱的。
生命的质量与数量，我们追求哪一个？
说白了，人都是要死的，活得快乐才是王道。
不要自己把自己逼得喘不过气来。
只要我们放下一切，我们的孩子，不要太愿意和我们一起享受生活享受亲情哦！

cynthialai

很多唐宝贝新妈妈都需要经历和面对的,我也曾走过这段心理历程-纠结和矛盾,还有每天去医院作康复的被动坚持,如果哪天不去了都会感到很愧疚.
直到宝贝作了心脏手术和近距离跟辉姐生活了两天.我解开了自己的心结.明白了自己需要什么样的生活.如何乐观如何放开心情面对每一天。还有如何智慧地去生活。

gaoyuzcm

一切顺其自然！宗旨：开心！

yanxia0596

我也曾和橙子妈妈一样，不知道如何在照顾孩子和工作这两者之间找到一个平衡点。与佳弋妈妈的一席话解开了我半年以来的困惑，如何让大人的和孩子都能生活的快乐，这是我们需要认真思考的问题。