关于如何正确看待“评估”
讲这个话题之前，我想谈一谈身边发生的一件事。这一段时间有家长不断地问我关于中医治疗唐氏综合症的问题，有时我也不知道怎么去回答，我一直认为目前为止通过任何“医疗”手段都谈不上对于唐氏综合症的“治疗”，只能说是“改善”而已，唐氏孩子还是应该注重教育——“特殊教育”。
大家可以用百度搜索一下关键字“唐氏综合症”，就能迸出许多字眼儿来，现在比较红火的是“北京广济医院”中医治疗唐氏儿吧，一进入网站就开始向你举出“成功治疗患者数万例，起效迅速”，再往里面一看字眼都吓得雷人“中医+超声波+智力诱导，本技术无创、安全，见效快，疗效快，价格便宜，国内尚未发现同类治疗技术。”“多年唐氏综合症终治愈” 。本网址目前一直是百度搜索第一位。关于这一点我可以很负责的告诉大家，（因为本人从事计算机工作多年），这里面是很有猫腻儿的。
为什么写这些，我并不是什么愤世嫉俗，而是我看到了太多的家长在云山雾罩的专业概念面前，在生涩难懂的学术词汇面前，在一些纯属商业运作的炒作面前，根本没有能力做任何论证和检验，茫然地为了一个自己根本不清楚的时尚康复概念而一掷千金，到头来收获总是大失所望。
下面还是言归正传，谈一谈在家长眼里可能显得有些神秘的“评估”。
一、首先说为什么要评估。
家长们大多数是听了医生的建议，想通过评估来了解孩子的程度，想知道孩子的程度对以后康复的影响，想知道如何对孩子进行康复，想知道自己的孩子终究能够康复到什么程度。大家总希望的评估能够和孩子的教育训练联系起来，能够从评估中得到有价值的教育指导。
可是去机构做过评估的家长，都会有这样的感受，有的评估更多地在走形式，评估者不对家长详细解释评估结果评估的时间短，而且孩子在评估时的表现也有偶然性，评估的内容不尽合理。评估者拿了几份表格，就让家长在上面勾画，家长还没有看明白，人家就拿走了，就给孩子制定治疗方案了。
更有甚者，把评估搞得很神秘，得出结果大家根本无法看懂，满篇都是专业术语、化学符号，家长们根本不知所云，人家也不给你耐心解释，就只好让人家牵着鼻子走了。北京有一家机构，一次评估费用就达四千元，而且还要做一大堆身体微量元素检查，家长们更是丈二和尚了。
其实无论评估多么科学，多么复杂。对于家长来讲，只有一个目的，就是我们下一步如何来教育训练，就是要知道“孩子怎么样”和“建议家长如何去做”。如果评估不是围绕这样的目的来进行的，那么评估就没有任何的意义。
二、唐氏儿评估的特殊性
其实唐氏儿有区别于其他特殊儿童，它本身的原因很容易确定，并没有什么难以判断的地方，只有检查一下染色体，就可以确定了。不像孤独症儿童，他们的发病原因比较复杂，鉴定起来比较麻烦，很难确诊，现在许多诊断书最后的结果都是“有自闭症倾向”之类的词。唐氏儿孩子家长大可不必花大力气的确诊孩子的病因。我曾经遇到过一位家长，孩子是嵌合型的，她非要隔一段时间去检查一下孩子的正常细胞占身体的比例是多少。说真的，我觉得大大没有这个必要。
其次，唐氏儿有其自身的许多共性，所以唐氏儿的评估要更容易些。绝大多数这样的孩子都存在肌张力低下导致的身体软弱无力、智力发展迟缓、动作不协调、语言发展比较慢、吐字不清。所以评估者应该很容易对孩子的几个方面问题进行评估，比如说：大动作能力、精细动作能力、语言能力、认识能力、社会交往能力等，并没有什么神秘奇怪的东西。
三、康复教育目标的明确性。因为唐氏孩子的病因比较单一，具有许多共性的问题，所以在制定康复的方法上更为明确。我也认识过一些家长，孩子发展都非常好，当我问起她有什么好的方法时，都就是说“家长就是要有一颗平常心，孩子就是一个普通人，别把他当作特别看，孩子运动不好，我就多带孩子去外面运动；孩子语言不好，我就对他多说话；孩子认识不好，我就一件东西一件事情地上百次的多教他。”其实这一种看起来特别“原始”的教育方法，却恰恰是对于唐氏孩子如何来康复如何来教育的关键所在。
四、对于康复有没有捷径可言
这可能是许多家长心里想问的问题，我可以告诉大家有好的康复理念，有针对性比较好的康复方法这就是捷径，至于说“一次性彻底治愈”，“见效快”等等，都是骗人的。大家近一段时间可能都明白了，所谓的“干细胞移植技术”，还有上面医院提到的中医技术，都是极不负责的对家长的一种误导。
随着家长们素质的提高和信息交流越来越方便，确实逐渐形成了一些对于唐氏孩子比较好的康复理念和方法。比如，感觉统合训练、视听动训练、音乐训练、融合式教育等等，确确实实让大家不再是眼前一摸黑了，知道应该如何去做了。但是我想说的是任何一种方法都不是什么“万能药”，只会在孩子的某些方面得到改善。但如果把某一种方法吹得神乎其神，那也是不可取的。
五、究竟应该如何来评估
这个最后一个问题了，其实前面已经回答了这个问题，就是这么几点，不要把评估神秘化，评估的目的要通过评估找到适合的方法。
评估大致可以从下面几个方面来讲，对于比较小的孩子，就可以通过一些大家所公认的生长发育量表，比如我以前所提到过的“格赛尔量表”等等，了解孩子在哪一方面落后，比如，大运动方面、精细运动方面、语言方面等，然后设计一些干预的方法。对于大点的孩子就要注重其社会性评估，比如配合能力评估、主动性评估、执行能力评估、生活自理能力评估、自我意识评估，（这些词听起来比较专业，大家可看一些普通心理学的书，也非常简单）。做为父母应该去了解一些这样的知识，“给孩子明明白白做评估，明明白白做康复。”家长一定要知道评估的意义何在，知道康复方法的目的何在，只有这样才能让孩子走得更远。
有一位家长说过一句话，我非常佩服，“对于任何专家，无论其学位有多高，名声有多大，如果他与孩子只有蜻蜓点水之交，而没有与孩子摸爬滚打的过过日子，对于这样的专家来说，只能是学术和职业，而不是生命，不是使命。”实验室中的研究，教科书上的文字，高深莫测的理论，可以成就一个专家，未必能拯救一个孩子。
所以做为咱们孩子的家长一定要“顶天”“立地”，什么是“地”就是跟孩子一起摸爬滚打，去实践，去操作；什么是“天”，就是康复的理念、思路、理论。
最后送大家一句话：
“生来奔走万山中，踏尽崎岖路自通”，邓拓写的吧，写得真好！ |
