唐氏综合症家庭社会支持网络对负性情绪调节的影响研究计划书
朱慧怡
一、 选题背景、目的及意义
唐氏综合症，又称21三体综合征或先天愚型，属常染色体畸变，包含一系列遗传病，最具代表性的是第21条染色体的三体现象，会导致学习障碍、智力障碍和畸形。根据世界卫生组织的数据：全球活婴中唐氏综合症的发生率在1‰—1.1‰左右。在我国，每年约有26000个唐氏征患儿出生，平均20分钟就有1个，全国大约每750个新生儿中就有一个患有唐氏综合征，当前60万中国唐氏患儿仅有不到3%接受过规范治疗。唐氏患儿有严重的智力障碍，生活不能自理，并伴有复杂的心血管病，需要家人的长期照顾，造成极大的精神及经济负担。
许多研究表明，所有或是大部分有发展缺陷的家庭成员的家庭展现出较差的家庭功能和个体痛苦。（Byrne&Cunningham,1985;Crnic,Friedrich& Greenberg,1983;Krauss,1993）家庭原有的压力应对模式和能力可能会受到破坏，从而造成负性情绪、无尽的争吵，甚至是离婚。与自闭症等其他疾病不同的是，唐氏儿童由于染色体变异，在外形上会异于常人，因此唐氏儿童相对而言更容易受到他人的歧视，对唐氏儿童的家长也是一份心理上的负担。同时，中国传统观念中存在“母凭子贵”等思想，将孩子的成就看作是父母个人成就的一部分。因此，唐氏儿童的父母往往会产生自卑、愧疚等心理。
我国对唐氏综合症的研究并不多，大多数学者把唐氏综合症作为一种病症来进行研究，往往关注的是疾病的预防和恢复。但是对于现有的唐氏综合症家庭的需求却关注甚少。如果能够重建或调整并有效利用家庭的社会支持网络，就能很大程度上减少唐氏家庭的负性情绪，增进其压力应对能力，正面地面对来自自我与外界的压力。因此，笔者希望研究唐氏家庭的社会支持网络对负性情绪的影响，比较哪一些社会支持能够最大限度减少唐氏家庭的负性情绪并提出相应的建议及对策，提高唐氏家庭的抗压抗挫能力。
唐氏综合症家庭社会支持网络对负性情绪调节的影响研究协议书
感谢您抽出宝贵时间参加本研究！我是华东师范大学社会工作专业2011级本科生朱慧怡，现在上海市儿童医院进行实习。在了解到唐氏综合症后，本人对该病症产生了兴趣，并进行了相关资料的收集与整理。为了能进一步了解唐氏综合症家庭的生活现状，探索社会工作者介入的角度与途径，现进行唐氏综合症家庭社会支持网络对负性情绪调节的影响研究。
本研究将通过观察法与访谈法进行研究，以期进一步了解唐氏家庭的生活状态，通过访谈，了解及比较哪一些社会支持能够最大限度减少唐氏家庭的负性情绪，总结并提出有效的社会工作服务建议，为社会工作者提供相关服务提供依据，更好地进行社会工作服务。
为保证各方的利益，特拟定此保证书。保证内容如下：
1. 研究者对研究对象进行一天的跟踪观察。期间：
（1）研究对象有权要求研究者回避涉及隐私内容；
（2）研究者不得干涉研究对象的日常生活。
2. 研究者对研究对象进行访谈，期间将进行录音。
（1）研究者不得泄露录音；
（2）研究者不得以任何方式向任何人泄露研究对象相关信息及具体访谈内容；
（3）研究者在论文写作时能够引用必要语句，引用时以化名或符号代替；
（4）研究者在同行交流时能够引用必要语句，引用时以化名或符号代替；
（5）访谈将会涉及以下内容：
个人基本信息，包括姓名、学历、生源地、家庭构成、家庭经济状况、目前职业等。
目前的基本生活状况，主要包括目前的居住地环境、月收入及主要支出情况、日常生活中的压力情况、负性情绪以及解决方法等。
目前社会支持网络，主要包括平时与父母、朋友、同事、社区等各方面的联系、亲密程度等。如果涉及到一些不想说出的人名、地名、机构名等，可以用符号代替。
本研究保证书仅用于课题研究中所有访谈人员，本人保证：在保护研究对象权益的前提下，科学地使用访谈及观察资料。
如果那您同意保证书中的有关说明并愿意参与研究，并保证提供资料的真实性，请签署姓名。
受访对象：（签名） 研究者：（签名）
时间：_______年______月_______日 时间：_______年______月_______日
各位家长，非常难得朱同学把我们唐氏孩子家庭定为研究方向，如果有在上海的家庭最好能在此留帖与朱同学联系上，让他能够有1-2户的上门访谈机会，其他地域的家庭可以私信我留下联系方式，要求一定要有一年以上的教养经验，因为这些访谈需要在今年12月底完成，希望各位家长能够积极参与，感谢！ |
