返回列表 发帖

我可爱的儿子唐氏加血友病

一个月前,婆婆扭伤了腰,什么活也干不了了,我和老公忙于工作,疏于对儿子的照顾,他生病了,发烧、腹泻、过敏,晚上吵闹不安。在当地医院门诊挂了几天针后还是不好,而且嘴巴里长了好几个泡,我怀疑是手足口,可是医生说不是。因为实在吵得厉害,我们只好抱他去住院。住院的第一件事就是抽血做各种检查,抽完血后还是打针,那天儿子24小时几乎没有停止哭闹,他一直在拼尽全力的哭,嗓子都哭哑了!傍晚在我的要求下给他打了一针镇静剂,下半夜又打了一针镇静剂。因为太过痛苦,每一针镇静剂都只有半个小时的作用。第2天早上6点多我们直接去了省儿童医院,医生判断是手足口。在儿童医院挂水的时候,崽崽挺安静的。到了下午又开始吵闹,但是整个人完全没有精神。挂完水,我们开了房间,我准备让他好好睡一觉。揭开尿不湿,我惊呆了,肚皮和腿部青了好大一块,我想到昨天抽血扎的是腹股沟,护士扎了三下才抽到血,扎得很深,而崽崽凝血功能一直不好,导致一直在流血。我赶紧抱崽崽去找医生,医生说止住血了。于是我们返回宾馆,因为尿湿了裤子,我准备给崽崽换裤子,裤子退下来,我倒吸了一口凉气,儿子的整条腿肿得有2条腿那么大!我们又赶紧去找医生,然后住进了医院。大概晚上8、9点,护士来抽了8管血做各种检查。儿子安静了一会,小脸苍白的躺在病床上跟我玩了一会后又哭闹起来。我看看他的腿肿得更厉害了。我叫来医生,医生不耐烦,说她觉得跟之前差不多大,也没好的处理方法。后来她用手按了按崽崽的腿转身出去了。我瞧着儿子实在痛苦,赶紧下去再找医生,医生在看化验结果,她大声的跟我说,你们拖得太久了,现在情况很不好,心肌受损了,肝脏也受损了,重度贫血,血色素只有64(而此时离刚抽血的时候已经过去有几个小时了,这个时候血色素绝对没有64了)!在医生的训斥下我回到了病房,开始哭。哭我们都不重视儿子,在家拖那么久才送省级医院,哭儿子不该选择我们这样不负责任的父母,哭儿子不该来到这个世界承受这么多痛苦。。。。。。护士来了,又输液了,促凝血的,补充营养的。给儿子装上心率和呼吸监护后,护士喊起来,说怎么这么乱!我只知道哭,从没想过崽崽的生命居然会这样在我手上慢慢消逝!护士又要抽3管血,因为要输血,必需再做检查。在手腕处只抽到1毫升,又找颈部抽血,护士扎了3针,怎么也扎不进去,因为血管没有弹性了,血管里没有多少血了。再换一边终于出现了回血,但是只出来那么一点就再也不出来了,护士叫我掐他鼻子嘴巴让他哭就能抽出来,可是我们怎么掐他也不动,可怜的儿子没有力气哭了,最后我哭着抬起他的腿,他哼哼了几下,总算勉强抽到了血。医生配血去了,他们一直强调血库紧张,不一定有血。我一直哭着守着儿子,想着是没有救了。凌晨5点半,输上了血浆和红细胞,崽崽渐渐安静下去。输血后的当天,精神不错。输血后第2天上午,又抽了3管血化验,当针头里水一样稀的血滴到被子上的时候,我心里很不安。果然下午结果出来了,血色素68,几乎没有上升。儿子又开始哭闹起来,还是没有止血,腿已经肿得有3条腿那么粗,肚子也肿起好大,问医生他们总是说有生命危险。我心里很绝望,担心一直都不能止血而导致死亡。 晚上在我的要求下,又请来了血液科的医生,他说可以再次输血,于是晚上11点半又输上了红细胞。第2天又抽了3管血化验,血色素105,升上来了。我心里想着,血友病也没关系,以后好好保护他,万一严重出血的话就输血浆,所以我心情好起来了。当那个和蔼可亲的教授告诉我,血友病以后可能关节出血导致瘫痪,也可能颅内和内脏出血导致死亡的时候,我还带着一丝希望,感觉儿子会是最轻的那类血友病。当我了解到最轻的那类一般在青年期发病,而最严重的那一类却在两岁前就发病的时候,我心情跌入谷底!很不幸,儿子是最严重的那一类血友病!教授告诉我,血友病最佳的应对方法就是输凝血因子,而凝血因子非常稀缺,价格昂贵(七八千一支呀),一般的家庭是无法承受的!教授说,他认为先天愚型加血友病的孩子家长能承受的可能性很小很小!他问我们,如果住院期间出现颅内或内脏出血,我们送不送重症监护室?!我说有救吗?他说可以救活,但是会有严重的后遗症!说真的,我犹豫了!教授走了,我又开始痛哭起来,痛哭自己怎么把儿子生成这样,痛哭儿子怎么那么可怜!估计儿子止血了,血色素没往下掉了,他精神好起来了,看见每个人都笑眯眯的,那样子可爱之极!看着如此可爱的孩子,我怎么能不救呢?!所以护士来了后,我告诉她,如果再出现危险,我们送重症监护室!接下来的一天,又查了血,血色素119,在上升,接近正常值了!
       现在,崽崽白天很乐呵,白嫩的小脸总是笑成花,可是晚上却吵闹不安,不知道哪里不舒服!只要看着他的笑脸我觉得很满足,感觉宝贝失而复得。宝贝,再难妈妈也会救你的!


儿子知道你的这份爱与接纳,在这个所有人都鄙视他们的社会,儿子能知道你珍惜他就足够了。

TOP

宝贝一定会挺过这个难关的!
不离不弃

TOP

返回列表