本帖最后由 龙珠妈妈 于 2015-7-28 12:09 编辑
爱联援助3月活动：22日中午，著名的智障指挥家舟舟和他父亲在无锡“唐宝”龙珠的母亲纪红梅陪同下赶赴南京参加南京举办的携手关爱唐氏综合症心智残障者活动，与南京40个“唐宝”家庭见面，此前21日在无锡与60个“唐宝”家庭见面。
3月21日是世界第4个唐氏综合症日，著名的智障指挥家舟舟和他父亲一起应无锡爱联援助服务站邀请，在无锡连元街小学三楼礼堂与无锡、上海、杭州、苏州等地60个“唐宝”家庭见面，舟舟与无锡“唐宝”一起在台上“玩”音乐、朗诵，共度属于“唐宝”自己的节日。
舟舟是一个唐氏综合症智障儿, 但他创造了一个又一个音乐的奇迹，得到了众多国内外音乐名家的赞赏，成为我国智障励志明星，成为许多人心目中的榜样。中央电视台等多家媒体都报道过他的传奇经历。舟舟还参加过在北京举办的中国残疾人春节联欢晚会和上海国际残奥会闭幕式乐团演出。
当天的“唐宝”励志见面会持续约两小时多一点，各个年龄段的60 个“唐宝”在父母、或亲人陪伴下前来参加活动。其中最小的40天，最大的48岁，最远的来自新疆，他们从各地汇聚到无锡来，最大的心愿是与舟舟“零距离”接触，是想听一听舟舟父亲胡厚培讲述一个 “唐宝”家庭悲喜交集的真实故事。
在热烈的掌声中，舟舟父亲胡厚培老先生走上舞台讲述说了舟舟故事，介绍了培养舟舟的体会。他说，舟舟出生不久就被检查出第二十一对染色体多了一条，这样的孩子是先天性弱智，当时他和妻子都不愿意接受这个事实，后来查阅了大量医学书籍，才渐渐认识这是个残酷的现实。
“舟舟是不幸的，也是幸运的。”胡厚培以73岁高龄老人的身份告诉大家，上帝关上了一扇门，必然会为你打开另一扇窗。舟舟能用一根指挥棒用音乐把自己和世界连起来，是他对音乐有着一种与生俱来的感觉……。胡厚培老人介绍，今年舟舟37岁，现在与北京“心灵之声”残疾人艺术团艺人一起生活，因为他离不开音乐。
“我没有做什么亏心事，做见不得人的事，就是生了个‘唐宝宝’嘛。” 胡厚培在接受釆访时说：“带着舟舟上学时，背后总有人在指着我们父子说三道四。我一个人活到70多岁，我的开放的观念，大胆把孩子放到社会上去，才有今天舟舟的成功。”他真诚地请本报记者转告无锡所有“唐宝”父母，要勇于面对，敢于承受，带着“唐宝”走出家门，融入社会，否则孩子永无出头之日。
在当天“唐宝”励志见面会上，因为时间、场地、人员等问题，没有找到合适的乐团。但舟舟仍在“卡门”等乐曲声中向现场“粉丝”表演了他的音乐指挥“天才”，现场“唐宝”父母、爱心人士随着舟舟的指挥节奏热烈鼓掌。
19岁的纪荣昌与13岁连元街小学六年级学生夏睿泉用爵士鼓合作演奏了杰克逊“Billie Jean” 曲。18岁 “唐宝”殷博睿钢琴演奏了“荷塘月色”。当3位平均年龄17岁的唐宝上台的演出《我相信》《小苹果》《凤凰于飞》舞蹈串烧时，小“唐宝”贲放等受音乐感染快步上台，插在3位“哥哥”的队列中，随着节奏“共舞”。台下“唐宝”家长们边看舞蹈串烧，边纷纷窃窃私语，一致表示，“他们同样是唐氏综合症患者，同样是智力偏低、发育迟缓、手脚不协调，能跳出这水平的舞蹈真不简单，现在我们的孩子比他们得到早期治疗，一定会更好。”
“我们担心你站不起来；我们害怕你永远沉默；我们恐惧你远离幸福；我们伤心你遭遇歧视；我们的苦，我们的累
永远不想让你品尝！……”安吉、贲放、小小、辰辰4位“唐宝”妈妈声泪俱下地朗诵了《爱到永远》，发自一个个母亲内心的心声，感染了现场所有人。
本次活动负责人纪红梅是“唐宝”龙珠的母亲，1997年当纪红梅医生确诊儿子是唐氏综合症患儿时犹如一道晴天霹雳，失落和沮丧曾让纪红梅有过带着儿子一起弃世的念头。纪红梅说，外地确实发生过因为生了“唐宝”，“唐宝”妈妈被丈夫家指骂，被邻里点点戳戳而痛不欲生，抱着孩子一起跳楼自杀的悲剧。她介绍，这次60个“唐宝”家庭无锡的只占1/3，原因是好多无锡“唐宝”父母抹不开面子，不肯带着孩子抛头露面。“自我封闭，那就更害孩子得不到早期康复治疗。”
灵山慈善基金会在本次活动现场设立了爱心捐款箱，相关负责人表示，为让社会大众更好的了解和帮助这些唐氏综合症心智残障“唐宝”和“唐宝”家庭的困境，灵山慈善公益组织将长期关注这一特殊心智残障群体，他期望更多的爱心企业、公益组织伸出援手关爱“唐宝”。
据了解，舟舟和他父亲胡厚培在3个多月前接受无锡唐氏综合症智障儿童家长代表纪红梅女士的盛情邀请，于20日下午从武汉专程到达无锡，入住由无锡锦江大酒店免费提供的客房。在21日见面会后，22日早晨舟舟和他父亲胡厚培，以及部分唐宝家庭赴灵山景区参观梵宫，当天(22日) 中午乘火车赶赴南京，下午舟舟将参加由南京乐活公益发展中心、南京市台湾同胞投资企业协会鼓楼分会等单位举办的公益活动，在南京曼度广场UME影院一号厅与40位南京“唐宝”及家长、爱心人士见面。
据纪红梅女士透露，舟舟和他父亲胡厚培为了践行与无锡“唐宝”们励志见面会的承诺，前不久推掉了石家庄邀请他们3月21日去进行的一场商演活动。对此，胡厚培老先生在无锡锦江大酒店客房接受接访时给予了证实。他说，石家庄方面邀请得比较晚，他们要我辞去无锡的活动，我做不到，做人要讲诚信。胡厚培说无锡龙珠妈妈纪红梅一个人组织60个“唐宝”家庭开展公益活动不容易，对“唐宝宝”们我不能失信。 (许伟文 摄/文)
唐氏综合症家长互助会网站：www.ds-home.org
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