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唐氏综合症家长互助会
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宝藏
发表于 2012-4-3 15:10
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了解他们的需要
我相信唐宝宝原本可以照料好他们自己的一切,只是我们这些所谓正常人建设的这个世界不太适合他们而已。他们每个人也都是独一无二的,他们也是完整的,因为在他们看来,也许我们更加残缺。
因为他们是小众,所以被我们这些大众所领导和规范,有时候他们并不舒服或者情愿。其实我在想,什么是他们需要的方式?什么是他们想要长成的样子?他们一定知道,只是我们不知道他们在想什么。只有了解他们,才能真正尊重他们。也才能真正服务到他们,毕竟我们擅长的他们或许不擅长,而他们擅长的我们却不知道。
我很想了解一些唐宝宝生活的细节、成长的故事,有此生活经历和经验的爸爸妈妈,能不能讲讲你们的故事,苦恼也好,收获也罢。让我们来分享,彼此帮助。
谢谢曹然妈妈推荐给我这个网站,跟大家认识。
平安
宝藏
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了解唐宝宝们的需要,也许并不容易,但只要我们愿意。
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我行我素
发表于 2012-4-3 15:24
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宝藏就是我们十年活动理念的策划人,虽然我并不能按照她的思路去完全做到,但是只要我们开始做,并且坚持,总是好的。哪怕失败,哪怕打了水漂,都是收获。
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宝藏
发表于 2012-4-3 15:27
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是呢,尽力了就是收获。
了解唐宝宝们的需要,也许并不容易,但只要我们愿意。
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佳弋妈妈
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佳弋妈妈
发表于 2012-4-3 15:54
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欢迎宝藏来探索我们孩子的宝藏!
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一丁
发表于 2012-4-5 08:30
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因为他们是小众,所以被我们这些大众所领导和规范,有时候他们并不舒服或者情愿。其实我在想,什么是他们需要的方式?什么是他们想要长成的样子?
这个是我苦苦思索没有答案的问题。为这事我很苦恼。比如:孩子不喜欢学习正常孩子课堂学习那些的内容,该放弃不去学习吗?
孩子喜欢他的方式,放任他对吗?
生活中,或者说孩子的自由生活中其实也在进步。比如:昨天中午我儿子有去饭店吃饭的想法,他是这样表达的:中午去饭店,妈妈没在家做饭,我要多吃胡萝卜,吃青菜长大个儿,然后呢,再来一个大鸡腿,再来麻辣鸭脖。其实他是绕着弯说他想去饭店吃肉。爸爸接下来说:给你两个选择吧。一是把作业写完去吃饭店,二是在家里吃早晨剩的饺子。他一听就选择了后者。你说这种问题到底该怎么办好呢??欢迎大家给个意见。
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稼蔚
发表于 2012-4-5 15:42
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感谢宝藏对唐宝及其家长群体的关注和支持。
您的一番话,其实也是我们这些家长的苦恼,因为孩子的需求,我们也并不能说完全了解。即使是正常孩子,家长们也未必能知道孩子到底需要什么。希望能与你们一起共同探讨,为了我们孩子的将来更加美好而一起努力!
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发表于 2012-4-11 11:47
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一丁
从这个生活片段我们发现,其实他们太聪明了。是什么让他们成为了小众?他们有他们的标准和生活法则,把我们的标准拿出来仔细审视一下,哪些是为了他们的,哪些是为了我们自己的。我们强加给他们的生活是不是他们要的。如果试着把选择权还给他们,会怎样呢?
了解唐宝宝们的需要,也许并不容易,但只要我们愿意。
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发表于 2012-4-11 11:55
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稼蔚
我总在这样想,是因为我们自己并不了解自己,所以上帝才派了一个这样的天使到我们身边,帮助我们了解自己。演员陈建斌有一天在一个访谈中说,他在家里修行,他的孩子就是他的上师。我很受启发。如果我们首先把生活的态度和目标转变一下,宝宝们的日子,和我们自己的日子,就会完全不一样了呢。大家说说。其实我们可以在家里先营造一个乌托邦,甚至是宝宝们自己掌权的乌托邦。一步一步来。当然走出家门的时候,就会又回到老路上了,但从单细胞(单个家庭)做起,也许我们会找到一条出路呢。。。因为我们用我们自己的办法太久了,没有期待中最好的结果出现。何不反其道而行之,试试看。比如他很喜欢吃肉,为什么就一定要限制他到难受呢?他们的身体本来跟我们的就不一样,也许他们能承受得住,我只是举例猜想,没有科学依据,欢迎懂医学的朋友来参与论证。
了解唐宝宝们的需要,也许并不容易,但只要我们愿意。
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宝藏
发表于 2012-4-11 12:05
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唐宝宝,他们太单纯了,在没被压制、限制之前,他们有天然的正直、诚实和善良。因为被(不理解他们的)管教,所以他们本能学会了一些抵抗,甚至谎言,他们不伤害别人,但会伤害自己。我问过曹然妈妈,曹然有攻击性么,妈妈说他根本没有,虽然他力气大。他曾经见义勇为。你看,我们的孩子真的很具有天然的美好品格,所以,我们必须让他们的美好气质彰显在天下。。并成为“普通人”。。各位爸妈,能不能把咱家宝宝的优点罗列出来啊?比如,力气大、容易满足、简单思想。。。。还有什么?
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一丁
发表于 2012-4-11 15:06
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昨天晚上,在小区里休闲的地方,一个孩子在奶奶那要钱买冰棒,奶奶没给。因为距离一丁舅舅家里很近,一丁就急忙跑回屋里从冰柜里尽可能多地拿出来冰棒,跑出去说分给大家,估计能有七八个人在聊天吧。瘫痪的舅舅喊他根本不听,就急忙跑出去。
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