回复 12# 佳弋妈妈
这里的讨论够激烈。。。。
支持科学研究,但是如果要我的孩子去做小白鼠,就免了。。。理解孩子小的家长感受,毕竟我们都有过同样的经历,唯一不同的是(我对康复是什么一点都不懂,那个时候没有,自己也没有钱),崩溃过后接受事实。。。孩子从小就当他正常孩子一样的养育着,没有隐瞒任何人孩子是糖宝宝,所以孩子是在爱的氛围中成长,我会跟周围认识的人说好,如果你见到孩子麻烦你多的赞美鼓励和表扬,或许是我们的心态养育成现在阳光开朗的子迪。。。
关于治疗这个问题,我也曾经纠结,孩子1-2岁的时候也曾经在报纸上寻找治疗的方法,按照报纸地址去了一趟深圳还差点被骗。。。从此我就放弃了求医问药这个环节。。。
去年老乡介绍我去找一个研究唐氏的教授(据说是和国外的一个什么机构在研究中,我不知道是不是同一个项目),我们带着子迪专门去惠州淡水的中山大学附属医院惠亚医院找到教授,看到子迪教授说非常有把握把子迪治疗好,然后叫子迪去做一个全身的体检,开了一堆的药(子迪吃了3天就不愿意再吃了)
我们现在的态度是让孩子慢慢适应外面的社会,一步一步一点一滴的努力着。。。对治疗没有抱任何的希望(我对自己孩子的观点) |