| 2019年8月15日，二宝壮壮降生，和所有糖宝家长一样在等待了24天染色体报告之后，确认了宝宝是糖宝的事实，并且伴有严重的先天性心脏病法洛四联症，我当时震惊，崩溃，感觉生活完全失去了意义，月子里嫌弃孩子到不行，可是家人包括孩子的父亲都非常爱这个孩子，帮助我渐渐走出了阴影，我开始在网上查各种资料给宝宝治疗心脏病，得知北京安贞医院治疗先心在全国领先，在宝宝四个月的时候按照医生的嘱咐带去了北京检查，结果医生告知宝宝病情非常严重超过了预期，随即入院，手术，可能糖宝体质本身就非常弱，在宝宝住了16天ICU之后永远的离开了我们，直到那一刻我才发现我有多爱这个孩子，无论他有什么毛病，失去他的时候这种痛苦都无法减轻半分，我看了佳弋妈妈的书禁不住泪流满面，我想为糖宝做点什么，服务于一些机构或者什么，来弥补我失去孩子的痛苦，大家有没有好的建议。让更多的糖宝家长了解和面对这个事实，让更多的糖宝可以健康快乐的长大。谢谢坐标南京 |
