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我们还有几位妈妈没有报名呢?东莞淇淇妈,小熙爸,鸣鸣妈,灿灿妈、广州锐锐妈、广州莹莹妈,广州雅珩妈、广州普普妈

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对不起!广州普普妈改为新会荣仔妈、还有佛山的2位妈妈。麻烦你们增加一些名额,谢谢!

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本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-24 10:11 编辑

广州家长分享会流程
时间:2012年5月26日  18:00
地点:广州远洋宾馆3楼天德舫
主持:刘亚辉(佳弋妈妈)
内容:一、自我介绍,相互认识(10分钟)
      二、聚餐,自由交谈(1小时)
      三、经验分享(19时开始,2.5小时)
          ①认知教育:一丁妈妈(30分钟)
          ②语言和精细动作:包容妈妈(30分钟)
          ③学龄儿童应该如何选择学校:佳弋妈妈(30分钟)
          ④发现孩子的艺术天赋:俊俊妈妈(15分钟)
          ⑤性教育的重要性:吕志军老师(15分钟)
          ⑥现场互动(30分钟)
      三、商讨“家长分享会”今后发展方向(15分钟)

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本帖最后由 稼蔚 于 2012-5-23 11:08 编辑

参加5月26日聚餐名单
人  员        孩子年龄        孩子性别        内容        备注
吕志军                        分享④        爱成长性教育小组成员
刘  劲                                启智学校德育处主任
维晟妈妈        29岁        男               
佳弋妈妈        12岁        女        主持人,分享③       
一丁妈妈        11岁        男        分享②              外地
润恒妈妈        11岁                       
国艺妈妈        9岁        男               
包容妈妈        7岁        女        分享①       
芷汶妈妈        6.5岁        女               
子轩妈妈        6.5岁        男               
文燕妈妈        6岁        女               
骐华妈妈        5.5岁                       
锐锐妈妈        5岁                       
智莹妈妈        5岁        女               
稼蔚妈妈        4岁        男               
鹏鹏妈妈        4岁        男               
熊瑞妈妈        4岁        男               
梓涵妈妈        4岁        女               
家家妈妈        3岁        女               
承煜妈妈        2.5岁                       
多多妈妈        1岁?                       
荣仔妈妈        1岁?                              外地
小瑜妈妈        1岁        男                      外地
默默妈妈        1岁                              外地
君君妈妈        1岁                              外地
兜兜妈妈        1岁                              外地
伊芸妈妈        10M        女               
沛骐妈妈        3M                       
小熙爸爸        2岁        女                      东莞
淇淇妈妈        3岁        女                      东莞
明明妈妈        2.5岁        男                      东莞
灿灿妈妈        4岁        男                      东莞
子淇妈妈   4岁       男
小熙妈妈   1.5岁     女

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备注:本次分享会是我们作为家长身份的第一次尝试,原本的计划是小规模组织,没想到家长们的反响这么大。聚餐是由远洋宾馆赞助的,现在已经有35位家长报名了,超过我们原来设想的30人。
1.为了不给酒店增添麻烦,聚餐名单定为以上35名家长,聚餐是下午6点开始。
2.为了能让更多的家长一起参与,分享会将在7点开始,请要参加的家长继续跟帖报名,感谢广州远洋宾馆对本次活动的大力支持!

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我是深圳的一晴妈妈,26号那天要去做康复,稼蔚妈妈,佳弋妈妈,活动结束后可不可以将分享的经验总结到这里来,好期待呢,非常感谢啊

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首次唐氏互助会网站家长分享会圆满结束

家长分享会在广州远洋宾馆的大力支持下圆满完成,来自吉林,东莞,南海,中山,惠阳,四川 ,武汉,株洲以及广州本地的五十多个家庭参加了此次分享会!请参加的家长记的上感受啊!再,谢谢稼蔚妈妈的辛勤劳动!

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很久了,没有参加这样的分享会。感谢亚辉,感谢稼蔚妈妈的付出!
  看见我们甜蜜圈(唐氏综合症圈子的简称,国艺妈妈起的名字)的新成员,带着一些纠结和探讨的问题,希望吸取我们一些过来人的经验来参考。那种期待的心态,我何曾没有过!以前我很少参与一些家长的分享或探讨研究活动,所以失去很多学习的机会。但现在,有了这个分享会之后,以后的日子我想大家会常见到我的影子。
  分享会回到家,国艺已经和爸爸睡了。不知什么推使,突然要抱抱他!结果,坏事,醒了,睁眼朦胧的看着妈妈,不知所措,“妈咪好”儿子勉强瞪着眼睛随口跟妈妈打招呼的语气。却被抱得更紧!老爸傻了,“怎么啦”“没没事,叫儿子尿尿而已”还好一下子反应过来回了他爸爸一句,抱起儿子尿尿去了。
  是的,是很感谢我的宝宝,让我们认识,走在一起,以后的路,无论多少风雨,多少坎坷,亲爱的甜甜爸爸妈妈们,只要我们携手共进,孩子成长的所需,我们会看得见,我们会收得到,一切,尽我们的力所能及,坚持不懈的努力,记住:我们今天的努力,是孩子们明天的幸福!
   最后祝大家牙齿天天晒太阳!
建议:定期不定期举行分享会或聚会,让大家更多机会沟通和相互学习,让这个甜蜜圈甜甜蜜蜜。所以希望以后的聚会名字叫甜蜜圈圈会或甜蜜分享会。
   亚辉,报告完毕!感恩有你!感恩上天赐一班善良可爱的人给我认识!

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我们的聚会圆满完成!各位家长交作业啊!

谢谢国艺妈妈这么快交作业,也希望各位参与的家长们赶紧趁热打铁把自己的心得晒出来,让没有参加聚会的家长们了解!
甜蜜圈,我喜欢,不知道其他家长有没有异议啊,如果没有我们就把我们的聚会当成甜蜜的圈圈会,我们是一个大家庭,这个圈子可大可小,每个人又都互相有联系,互相有支持!
唐氏互助会网站第一次家长交流分享会在广州远洋宾馆的支持下圆满结束,九个城市近五十个人的聚会让我既欣慰又心酸,欣慰的是我们的家长们已经知道我们自己力量的强大,知道我们要站起来,孩子才能有更好的发展,心酸的是,为什么还不断的有小宝宝的出生,而且我们的妈妈还那么年轻……
在稼蔚妈妈提议在扬爱交流会的会间安排我们家长的聚会只是一周多点的时间,我贸然联系远洋宾馆的曲总,本来想着能否帮我们打个折,谁知曲总当时就拍板,不但安排我们当晚的晚餐,最后我们还有了一个安静的小会议室,进行我们的交流!
因为我既是主持人又有分享,所以会议感受就不写了,我最大的感受是感谢:
感谢稼蔚妈妈拍大脑袋的提议,辛苦的统筹,才有了各位的聚会,感谢稼蔚妈妈临时受命打印现场的主题纸并先行去现场探路联系!
感谢汶汶妈妈一直记得那个承诺,你的五百元捐款我会妥善的运用,不会让你失望!
感谢多多妈妈热心参与统筹报名人数!
感谢梓淇妈妈,会议结束当天就承诺下一次的场地由她负责联系!
感谢国艺妈妈,把自己在狮子会的资讯传递给我!
感谢嘉里集团郭氏基金会的晓芳,你们的支持会让我们走的更远!
感谢一丁妈妈,包容妈妈,俊俊妈妈的分享,你们的经验将会让更多的家长自信与坚强!
感谢启智学校的吕老师,你的出现让我们知道有专业人士在旁我们将不会无助!
感谢张敏姐,临时起意的邀请你并没有拒绝,如果用你的力量让政府知道我们家长的想法,我们会更为感激!
感谢晓雯和小雪,你们的支持会让更多的人了解我们这个圈子,让更多的人理解我们的孩子!
……
感谢我们参与的每个人,我们要为自己鼓掌,因为只有我们站出来,只有我们强大了我们的孩子的未来才会加更光明!
希望我们甜蜜的圈圈越来越大,让我们心在一起,抱团取暖!

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2012年5月26号下午六点

先说下哈,本人文笔实在不怎样,如果让妈妈们受累了,还请多多包涵。

稼蔚妈妈半年前的调查,没成想这么快就和佳弋妈妈(辉姐)让我们50多位妈妈在广州远洋宾馆有幸聚到了一起.谢谢稼蔚妈妈和佳弋妈妈。

我看到了8岁的盈盈,包容,俊俊,他们可爱得体有礼貌地表现 ,让我看了都有种想拥入怀中的冲动,只是怕吓着了孩子.同时也让小龄宝贝的妈妈们都不约而同的感叹到:让我们看到了孩子的希望。
就我所知,其中有两个宝贝都在普校就读,而且表现还不赖呢。只要孩子在学校里过得开心,我觉得足矣了。
晚餐准备得很丰富,大伙分了差不多3组半,妈妈有从东北吉林赶过来的,还有从武汉,湖南株洲赶过来的。
这当中,认识了家家妈妈,率性开朗。还接触到了真人版的一丁妈妈,还记得最初知道自己宝贝是唐宝的时候,在网上搜到第一篇积极催人泪奔的文章就是在“二亮他舅”网站里置顶的一丁妈妈的文章,也就这不长的文字里,让我不至于一下子放弃掉生活里所有的希望。在这里,心中说声:一丁妈妈,谢谢你。其实很想跟你一个大大地拥抱:)

分享会中,妈妈们毫无保留地把自己养育孩子的心得跟大家分享,就连吕老师都说:好温暖的感觉。

俊俊妈展示俊俊的图画时,让我有种“惊艳“的感觉。宝贝对色彩的搭配和想象力之丰富。
估计很多普通孩子都赶不上。有机会,俊妈到这来晒晒宝贝的作品吧。尤其那张刮画。

跟一丁妈聊起“唐氏综合症“这个字眼的时候,还提到妈妈们准备把“先天愚“这个错误的字眼从定义中去除掉。说到这里,我想起最初从网络搜索出来的对”唐氏“的一些错误解释,当初看到这些解释时让我有种”天崩地裂“”天塌“地感觉。一丁妈妈干脆就直接搜百度的联系方式了,决定要把网络中错误的解释看能否屏蔽掉?也好让新知道的年轻妈妈们,在搜索”唐氏综合症“来了解自己孩子状况的时候,不至于再次遭受不必要的心理打击和折磨。

这次聚会跟我同排坐的还有位妈妈,从她的神态中我看到了半年前的自己,一丁妈妈在和她说道的时候被我“粗鲁“地打断了:”一丁妈,你现在跟她说这些话还为时太早了,我来跟她讲。“呵呵,还好,一丁妈肚量大,没计较我的不礼貌。

仅以我们的对话跟月龄小的宝贝的妈妈们一同分享,也希望妈妈能早日快乐起来。
她跟我说话时,多半时候都是抽泣中(我当初也是这样,我能理解)
她:我很担心孩子的将来。
我:具体担心什么呢?
她:担心周围人的眼光,担心家人地不接受。
我:那你自己接受了宝贝么?
…………
她:我决定自己带孩子,我不放心婆婆带。
我:为什么不放心?
她:怕她骂孩子,带不好宝贝。
我:呵呵,那你觉得你爱人怎样?优秀还是不咋地?
她:老公很不错。
我:那就对了,说明你婆婆带孩子还是有方法的,让婆婆带是最让人放心的。
我为何引用上面的这段话是因为我曾经有过跟她一样的心理路程。每早都会纠结自己,如果我的宝贝是正常孩子的话该有多好呀。
最初,我心里不是“积极地”接受宝贝,而是“被动消极地”。
前两个月,有几次医生都劝我放弃治疗(先天性心脏病)。我坚决地说:我不!也就在这个时候,我彻底明白自己离不开这个宝贝。
现在看到宝贝,她会对着我笑得非常甜蜜。我也由心底里感觉到灿烂。以前她只对自己的爸爸笑得这么开心灿烂,而我整天愁容满面,宝贝对我也很少有互动。
所以,宝宝就是自己的一面镜子,你开心快乐了,宝贝自然也不会不快乐。
当妈的有了自信开朗后,周围人自然感觉到你自身发出来的这份信号,能理解你的人自然会理解尊重你。
所以,最初我们一定要过得是自己这道“坎”,过了自己这关,其他问题都会迎刃而解。
况且,这一路,我们不孤单,有这么多坚强率性的妈妈们,一路陪伴着我们。

说个题外话:
听过几个爸妈说同样的话:现在如果让我把宝贝跟正常孩子来换,我不换!
其中有个老爸说:你知道吗,我有三个孩子, 那特殊孩子现在每天回来都会给我们一个大大的拥抱,正常孩子却不理不睬回到自己的房子,很少有交流。
香妈

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