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唐氏综合症家长互助会
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飞扬的青春
» 你相信?科学真的可以发展到削除多余的染色体吗???
 
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雨泽宝贝
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雨泽宝贝
发表于 2014-11-20 22:11
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我相信终有一天,治愈唐氏不是梦想,更不是不切实际的幻想,姜博士的研究给了我们这些唐氏患儿的家长一线希望,让我们看到了活下去的希望,看到了孩子的未来,看到了有一天我们的孩子也能跟正常的孩子一样工作、生活这样每天充满希望的活着,我想说,真好!家长们加油、孩子们加油、姜博士加油,让我们一起等待,等待研究成功的那一天,那一天应该不远了……
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王子齐
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王子齐
发表于 2014-11-21 09:00
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一根筷子轻轻被折断,十根筷子牢牢抱成团,同命人共同努力,抱团取暖,奇迹就会出现。
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大精灵
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大精灵
发表于 2014-11-21 10:28
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王子齐
说的真好!希望我们一起的努力能够感动上苍,感动那些当官的救救饿哦们的孩子。
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小翼
发表于 2014-11-21 14:20
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王子齐
说的真好!是的,如果我们大家成为一个齐心协力的整体,就比如我们这个唐氏综合症家长互助会,我们就可以向社会或政府争取更大的关注。毕竟唐氏患儿在国内是个很大的病患群体,如果能引起社会的广泛关注,不管姜博士能不能回国,姜博士的研究能不能成功,对我们这些家庭来说,是不是都会受益呢?
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小翼
发表于 2014-11-23 11:23
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http://www.dxy.cn/bbs/topic/26314559
姜博士论文译文
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小翼
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小翼
发表于 2014-11-23 11:24
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http://3g.dxy.cn/bbs/topic/26079348
姜博士论文相关报道
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幸运小宝马
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幸运小宝马
发表于 2014-11-24 12:17
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http://www.dxy.cn/bbs/thread/26088011#26088011
这个是百度上“丁香园”网站有关唐宝宝染色体治疗,也有关姜博士研究的项目。
丁香园和自然杂志有多权威就不用说了,能在这样的杂志上面刊登,毫无疑问。长沙的小宝妈是高校老师,她已经证实过确有此事,另外你们看到丁香园的文章多数都是英文,在这里要感谢小翼妈妈同是高校英语老师,一直为这个项目作出努力,翻译。
其他坐享其成的家长,说等到药物出来那天,在此观战,不支持也不要紧,但请不要怀疑和打击别人。
别人也是牺牲自己的私人时间,为这项目作出一切的努力,当然还有很多唐爸唐妈一直为这项目努力。
如果感兴趣的父母,一起引起国家关注的,欢迎加入:唐氏治愈希望群 12672682 。
我们在边为宝宝康复的同时,也为要相信现代科技,结合现代科技,为宝宝尽力。
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稼蔚
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发表于 2014-11-25 14:46
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看来争论很激烈,这里的每一位家长,我相信我们的经历和心境都会是一样的。
稼蔚小时候,我们也经历过到处打听和投医的阶段,也曾经幻想过老天爷能有一支神奇的笔,轻轻一挥,就把稼蔚基因里那条多余的小尾巴给剔除了,重新还给我们一个“正常”的孩子。科学一天天在发展,就在去年我们听朋友提及在香港,对受精卵可以做基因剔除,把所有不好的基因都剔除,留下完美的。费用高昂且不提,这样子的技术,理应是人类科技的进步,但是总有一点不对劲。生命如果都是完美的,那么这个完美该由谁来衬托?日后难道就像科幻电影一样,人造的完美生命?
一转眼7年过去了,稼蔚长成了活泼淘气的小男孩,虽然他依然携带着那条小尾巴,可一点也不影响他的身心健康,他的可爱和智慧一点一滴地感染着我们,他不聪明,但是他有大智慧:生命从来都不是完美的,我们的生活却可以过得完美。
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发表于 2014-11-25 16:18
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我是姜俊,非常高兴在这里跟您们见面,感谢大家对我从事的研究寄予的期望和鼓励,我会努力加油,并希望成为您们的朋友。-------------------
以上是姜博士加入群的回复,姜博士加入了希望治愈群啦
希望她的科研能够成功!!
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幸运小宝马
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幸运小宝马
发表于 2014-11-26 17:21
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转琪妈的话
关于博士和大家在线交流
大家好!姜博士说星期五或者星期六中午12-1点和大家在线交流。请宝宝爸爸妈妈们这两天尽量在线,有问题的提前准备好. -------唐氏治愈希望群 12672682
个人看到有个宝宝白血病,博士的实验里面白血病的治疗是比其他的优先的,我忘记了是哪个妈妈的宝宝,请自己记得到时候问哈,尽早给宝宝治疗.
期待博士的研究早日成功!
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