浙江在线<“小蜗牛”的梦想：和大家一起快乐成长！>

浙江滔妈07

“小蜗牛”的梦想：和大家一起快乐成长！
2012年07月03日 11:36:58 　　　浙江在线新闻网站


http://gxxw.zjol.com.cn/gxxw/system/2012/07/03/015174493.shtml  -------这是连接

浙江滔妈07

您当前的位置 ：浙江网闻联播 > 社会生活 正文
“小蜗牛”的梦想：和大家一起快乐成长！
2012年07月03日 11:36:58 　　　浙江在线新闻网站


和小鱼说句悄悄话

喜欢看书的滔滔

滔滔和小朋友一起玩

浙江滔妈07

“小蜗牛”的梦想：和大家一起快乐成长！
2012年07月03日 11:36:58 　　　浙江在线新闻网站
滔滔今年5周岁了，在上了两年私立幼儿园后，他的父母想把他送进环境更好的幼儿园就读。然而，滔滔却碰到了一个难题：因为他和一般孩子不一样，他是一个特殊的孩子——“糖宝宝”(患唐氏综合征的儿童)，正是这种特殊导致了被社会接纳方面存在困难，虽然他已经非常努力了，而且在“糖宝宝”中表现得也很出色，和一般孩子能非常融洽地相处。“他是一只‘小蜗牛’，虽然爬得慢，可我相信他会一直努力向前进，我们想给他一个好的环境，这样更有利于他的成长。”能让孩子跟正常孩子共同成长，这是滔滔妈妈最大的心愿。

　　一

　　“阿姨好！”家里来客人了，滔滔总是特别地高兴，他很有礼貌地招呼阿姨，拉着记者的手进客厅。

　　客厅中间摆着一张大茶几，上面放着滔滔日常“玩”的一些玩具。在记者来到滔滔家之前，滔滔正在穿一串有五角形，有菱形等各种形状的小木珠子。“数数看，一共穿了多少块？”滔滔妈妈问滔滔。“一、二、三、四……十九、二十、二十一，一共二十一块。”滔滔非常认真地拨弄着每一颗小木珠，边拨弄边数数。“很棒，表扬一下。”孩子每一次的成功，妈妈都由衷地高兴，并鼓掌激励孩子。因为这是妈妈特地为滔滔设计的训练项目，而不仅仅是玩的游戏。“这是训练孩子做精细动作的能力，数数是训练孩子数学思维的能力。”每天，滔滔都要接受类似的专门训练。

　　穿好并数完一串珠子后，滔滔开始他自己的游戏空间。他从一堆玩具中找出一台“煤气灶”，又找出一个“平底锅”。“妈妈，这是打红太狼的，‘砰’！”和其他孩子一样，滔滔也爱看《喜羊羊与灰太狼》，并且会在生活中加以自己独特的“创造”。当妈妈纠正他“是灰太狼”而非“红太狼”时，滔滔坚持自己的意见，“是红太狼，他老是被这锅敲头，就成了红的。”滔滔一急，话说得就欠清晰了，“他的意思是灰太狼被平底锅敲破头流了血才会变成‘红’的。”滔滔妈妈又解释了一番。

　　玩了一会后，滔滔拍了拍小肚子，“妈妈，我饿了！”得到妈妈的允许后，滔滔自己跑到房间里拿了瓶牛奶出来喝。喝完牛奶，滔滔又特意抱着妈妈的脖子凑在她耳边小声地说：“妈妈，我爱你。”

　　“看不出来，这孩子跟一般孩子有什么区别。”当记者说出自己的第一感觉时，滔滔妈妈微笑着平静地说：“不，他是‘糖宝宝’，他智力发育要比正常孩子慢。”滔滔妈妈告诉记者，每个“糖宝宝”在特殊孩子的群体中也存在着个体差异，有些会表现出张嘴吐舌特殊面相，有的还有先天性心脏病，所幸的是，滔滔这些毛病都没有。“他属于‘糖宝宝’中比较优秀的那一类，目前主要问题是语言清晰度不够好。”

浙江滔妈07

二

　　6月19日，在家呆了几天的滔滔又要回常州接受专业老师的专门训练了。为了提升滔滔的语言清晰度以及弥补其他一些能力的不足，他的父母给他在常州找了一家专门的康复训练机构，请老师给他做“一对一”的训练。

　　滔滔的父母都要上班，没时间陪孩子接受训练，只好请滔滔的外公外婆陪他。在常州，滔滔的父母给他们租了房子住着，学费加上房租还有日常的开销，这是一笔不小的数目。“只要孩子能好，我们自己总要想办法攒钱给他治。”滔滔妈妈说，自从知道孩子得了唐氏综合征，就一直没间断地四处求医问药。“一周岁时我们就带他到上海接受早期干预和康复训练，训练的内容有：认知、感统(感觉统一)、OT(大运动训练)、PT(精细运动训练)、按摩。”那年，滔滔在上海住了近4个月，孩子小，离不开大人的照顾，滔滔妈妈就请长假和父母轮流着陪孩子。

　　在常州的“糖心之家”康复机构里，滔滔是表现较为出色的孩子，懂礼貌的滔滔见到老师和在一起做训练的孩子家长总是及时问好，因此也成为了机构里的“开心果”。现在，老师主要给他做语言训练和感统训练，后者是指大脑和身体相互协调的学习过程。一直带着孩子四处求医的妈妈不仅非常熟悉关于“糖宝宝”的康复知识，而且见证了孩子点点滴滴的成长。“‘糖宝宝’的语言发育是弱项，滔滔在三岁之前说话还不成句，就是一个词一个词地说，比如他想吃苹果，他就说‘妈妈，苹果，我要吃’。但是，现在滔滔是个小话涝，会给妈妈讲故事，念儿歌……”

　　听说干细胞移植可以改善“糖宝宝”的发育情况，也已经有“糖宝宝”做过这样的治疗，滔滔父母也动了心，做好了卖掉房子给儿子治疗的打算，因为这是一笔很大的开支。但听说这种治疗也许会给“糖宝宝”带来一些并发症，他们又打消了这个念头。“孩子现在身体还好，虽然智力发育迟缓，但以后长大了他起码有自理的能力，不致成为社会的负担。”从不相信孩子是“糖宝宝”到现在坦然接受，滔滔妈妈说自己经历了一段艰难的过程。

浙江滔妈07

三

　　2007年，试管婴儿滔滔出生了，这让滔滔的父母很是高兴，夫妻俩细心呵护着孩子，惟恐出现什么意外，可担心的事情偏偏出现了，在滔滔六个月大的时候，突然上吐下泻，每天拉肚子的次数多达30多次。在县医院输液3天不见好转后，滔滔的父母把孩子带到丽水市中心医院。医生检查后发现滔滔的抵抗力特别低，建议住院，称滔滔可能患有唐氏综合征，并建议给滔滔做血细胞染色体检查。

　　医生的话无疑给了初为人母的滔滔妈妈当头一棒，虽然心里有一万个不愿相信，可是在现实面前滔滔妈妈不得不按照医生说的带儿子去检查。

　　一查，最害怕的事果然发生了：滔滔是个“糖宝宝”。

　　难以接受这个事实的滔滔妈妈抱着孩子只是哭，滔滔妈妈说她哭干了一辈子的眼泪，“当时恨不得一头扎到窗外，一了百了。”孩子的外公外婆不断开导女儿，“孩子长大后至少能自理，总比其他生活不能自理的残疾孩子强多吧？”

　　“人在最绝望的时候，想着事情最糟糕的结果也不过是如此，还有什么不可以承受呢？况且孩子是自己身上掉下来的一块肉，无论孩子怎样，做母亲的都不会嫌弃、放弃他。”在残酷的现实面前，爱子心切的滔滔妈妈想通了，不再纠结于“孩子怎么会是‘糖宝宝’”这个问题，而是积极地为孩子寻求途径做早期干预和康复训练。“尽一切能力缩小他和正常孩子的差距，做父母的也心安了。”

　　滔滔小时候体质弱，滔滔父母就带着他散步，散步不仅仅是锻炼身体，而且还是增长孩子见识，提高孩子交际能力的一个重要方法。给予孩子一个正常孩子应该有的成长环境，让他拥有正常孩子应该有的健康心理，这是滔滔父母在给予滔滔积极的治疗之外想的最多的事。滔滔妈妈不避讳自己的孩子是“糖宝宝”，在孩子会走路说话的时候，每次带着孩子外出，都会教孩子叫“叔叔好”、“阿姨好”等最基本的礼貌，为的是让孩子更好地融入社会。

浙江滔妈07

四

　　在滔滔一岁多的时候，滔滔妈妈又生了个女儿，滔滔从此有了一个聪明伶俐的妹妹！现在，兄妹俩身高相差无几，是一对形影不离的好玩伴。妹妹性格泼辣能干，哥哥气量大，很会宽容妹妹。“有个妹妹跟他一起玩，妹妹的一些日常行为规范也在潜移默化中让他得到了学习，对他的成长也很有好处。”滔滔妈妈说，滔滔心地特别善良，有时候争抢玩具被妹妹打了一下，当时疼得哇哇哭，没一会就忘记了，有了好东西还是跟原先一样和妹妹一起分享。

　　有了两个孩子的滔滔妈妈晚上特别忙，忙完家务就陪滔滔和他的妹妹一起玩，在玩中提升孩子的能力，等两个孩子玩得差不多了还要哄他们睡觉。滔滔临睡前喜欢听故事，这是从小就养成的一个习惯，滔滔妈妈就给他讲故事。“孩子听多了故事自己也会讲了，有时候还改编一下。”虽然滔滔的口齿不是很清楚，但是讲故事的能力不比一般孩子差，还会背很多唐诗。

　　忙完了孩子的事，滔滔妈妈经常上网寻找相关信息。她加入了“蜜糖宝宝QQ群”，认识了国内外的许多“糖妈妈”，并通过国外的“糖妈妈”，购买到不少帮滔滔改善病情的药物。滔滔妈妈特别注重孩子良好心理素质和性格的培养，在常州，她看到了一位家里遭变故的“糖宝宝”，因为母亲心情不好一度放弃了孩子，所以这个“糖宝宝”得了自闭症。“他就是见到人特别抗拒，我试着抱抱他，他紧张得缩成一团。”看着别的孩子在已经是“糖宝宝”的不幸之外又增加了新的心理疾病，滔滔妈妈很心痛，也因此她很重视“糖宝宝”们健康心理的培养。

　　滔滔妈妈知道和滔滔一样的“糖宝宝”，缙云还有好几个，她想办法联系他们的父母，跟他们一起分享怎么带“糖宝宝”。如果QQ群里在杭州等大城市组织有相关的讲座，她都会通知他们，并和他们一起去学习。虽然这样的学习费时费力又费钱，但是只要有，滔滔妈妈都会坚持都去学习。

　　在杭州等地学习得多了，见得也多了，滔滔妈妈很羡慕大城市有丰富的善待“糖宝宝”的社会资源。“比如他们有专门的自愿者，帮助‘糖宝宝’的父母带孩子，还有学校专门开了融合制的班级，允许一定数量的‘糖宝宝’跟读，对他们的学习不做考核。”能让自己的孩子跟正常孩子一起学习，这是滔滔妈妈现在最大的心愿，因为滔滔虽然是“糖宝宝”，但是不同于身体、智力受损很严重的孩子，如果放到“特殊学校”里学习，“慢慢地，他就会学其他孩子，我们的努力就白费了。如果能跟正常孩子一起，至少他的行为会参照他们，一些好习惯会保持下去。”

　　为了让滔滔可以上环境更好的幼儿园，滔滔爸爸早一天就去排队了，一排就是一个通宵，可是滔滔没有得到和妹妹一样的录取通知，滔滔妈妈问滔滔：“滔滔，你想不想去那天报名的幼儿园啊？”滔滔回答：“妈妈，我想去。”“为什么想去呢？”滔滔妈妈继续问，“因为，滔滔很喜欢幼儿园，滔滔想和妹妹一起上学”。滔滔说这句话的时候，他看了看妹妹，眼睛里流露出了羡慕。