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唐氏综合症家长互助会
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宝藏
发表于 2012-4-3 15:10
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了解他们的需要
我相信唐宝宝原本可以照料好他们自己的一切,只是我们这些所谓正常人建设的这个世界不太适合他们而已。他们每个人也都是独一无二的,他们也是完整的,因为在他们看来,也许我们更加残缺。
因为他们是小众,所以被我们这些大众所领导和规范,有时候他们并不舒服或者情愿。其实我在想,什么是他们需要的方式?什么是他们想要长成的样子?他们一定知道,只是我们不知道他们在想什么。只有了解他们,才能真正尊重他们。也才能真正服务到他们,毕竟我们擅长的他们或许不擅长,而他们擅长的我们却不知道。
我很想了解一些唐宝宝生活的细节、成长的故事,有此生活经历和经验的爸爸妈妈,能不能讲讲你们的故事,苦恼也好,收获也罢。让我们来分享,彼此帮助。
谢谢曹然妈妈推荐给我这个网站,跟大家认识。
平安
宝藏
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了解唐宝宝们的需要,也许并不容易,但只要我们愿意。
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宝藏
发表于 2012-4-3 15:27
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是呢,尽力了就是收获。
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发表于 2012-4-11 11:47
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一丁
从这个生活片段我们发现,其实他们太聪明了。是什么让他们成为了小众?他们有他们的标准和生活法则,把我们的标准拿出来仔细审视一下,哪些是为了他们的,哪些是为了我们自己的。我们强加给他们的生活是不是他们要的。如果试着把选择权还给他们,会怎样呢?
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发表于 2012-4-11 11:55
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稼蔚
我总在这样想,是因为我们自己并不了解自己,所以上帝才派了一个这样的天使到我们身边,帮助我们了解自己。演员陈建斌有一天在一个访谈中说,他在家里修行,他的孩子就是他的上师。我很受启发。如果我们首先把生活的态度和目标转变一下,宝宝们的日子,和我们自己的日子,就会完全不一样了呢。大家说说。其实我们可以在家里先营造一个乌托邦,甚至是宝宝们自己掌权的乌托邦。一步一步来。当然走出家门的时候,就会又回到老路上了,但从单细胞(单个家庭)做起,也许我们会找到一条出路呢。。。因为我们用我们自己的办法太久了,没有期待中最好的结果出现。何不反其道而行之,试试看。比如他很喜欢吃肉,为什么就一定要限制他到难受呢?他们的身体本来跟我们的就不一样,也许他们能承受得住,我只是举例猜想,没有科学依据,欢迎懂医学的朋友来参与论证。
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发表于 2012-4-11 12:05
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唐宝宝,他们太单纯了,在没被压制、限制之前,他们有天然的正直、诚实和善良。因为被(不理解他们的)管教,所以他们本能学会了一些抵抗,甚至谎言,他们不伤害别人,但会伤害自己。我问过曹然妈妈,曹然有攻击性么,妈妈说他根本没有,虽然他力气大。他曾经见义勇为。你看,我们的孩子真的很具有天然的美好品格,所以,我们必须让他们的美好气质彰显在天下。。并成为“普通人”。。各位爸妈,能不能把咱家宝宝的优点罗列出来啊?比如,力气大、容易满足、简单思想。。。。还有什么?
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发表于 2012-5-4 20:01
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一丁
后来呢?你们是怎么对待一丁的,他的棒冰都分掉了吗?大家怎么回应他,他又是怎么回应大家的?
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发表于 2012-5-4 20:16
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稼蔚和佳弋,都表现出很主动乐意帮助别人,是爸爸妈妈平时的影响吗?
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发表于 2012-5-4 20:21
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各位美好的爸爸妈妈们,我太感动了,宝宝们纯全善良,天然美好。他们在生活中有哪些聪明的行动呢,我知道,聪明和有心机是完全不同的。我们的宝宝们是怎样的呢?
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发表于 2012-6-30 11:44
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一丁
面对这样一个世界,我们多教导孩子一些谨慎是对的。但我想,如果我是宝宝,我就很希望大家能吃我送上的东西,这样我会很满足,因为我的心是那么热情。如果是我,我或许会帮助那些拒绝我孩子的人说个理由,让我孩子明白,别人拒绝不是别人不爱他,而是有原因的,这些原因他可以理解。而不让我的宝宝以为他们是真的拒绝他。被拒绝是一种伤害,而被拒绝是这个世界上常有的事情,所以,要培养孩子有善意的理解,宝宝能学着理解别人,其实对自己是一种很有力量的保护,你说呢?
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发表于 2012-6-30 11:47
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我行我素
我们见面了,在古城的布拉格从中午聊到晚上。。。期待下次你们一起来。带上孩子们。
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