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唐氏综合症家长互助会
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飞扬的青春
» 你相信?科学真的可以发展到削除多余的染色体吗???
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大精灵
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大精灵
发表于 2014-11-19 10:09
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过去感冒都被称做瘟疫,现在呢?这个一直伴随人类的疾病,也应该被攻克了。只是希望国家能够重视我们这些宝贝,能够同意姜博士回国继续研究,造福我们的家庭和社会,解救这些可怜的宝宝。
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大精灵
发表于 2014-11-19 10:15
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真心希望唐爸唐妈门团结起来,为了有一天我们的孩子不再被称做唐宝,为了每个夜深人静的时候不再为了孩子在担心流泪。心动不如行动,兄弟姐妹们我们携起手来,为了我们孩子的尊严和明天加油!
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发表于 2014-11-19 15:01
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每天看到群里面都说:你的孩子不是很唐,面相很好。。。,我们是在安慰自己还是安慰别人?如果染色体不除,大家都很清楚,最可怕的不是面相:是我们老了,孩子成年以后一系列的健康问题,当别的孩子都在享受快乐人生的时候,我们可能因为年老,要面临没有经理照顾孩子,把他们送到福利机构或者养老院的问题,这个时候难道你的心不痛?心没有在流泪?如果老天还没有给我们把这扇门关死,我们就用看得见的一丝微光指引,带领孩子走向光明。
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大精灵
发表于 2014-11-19 15:05
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佳弋妈妈
不是姜博士要回来的,是我们很多的家长请她回来的。她当然在美国有基金支持,研究的基金一直支持到了2017年。因为去美国治疗,对于很多的孩子来说还太遥远,费用也承受不了。到目前为止,姜博士还是让我们联系接受的单位。而且我们也应该知道,美国药品食品监督局审核一个材料就要1-2年,过程非常缓慢,我们的孩子等不起。所以我们很多家长想请她回来。
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发表于 2014-11-21 10:28
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22#
王子齐
说的真好!希望我们一起的努力能够感动上苍,感动那些当官的救救饿哦们的孩子。
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