标题:
求助--心脏问题
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作者:
展腾妈妈
时间:
2012-12-25 19:45
标题:
求助--心脏问题
我的宝宝是完全性心内膜垫缺损，出生前医生说大概要几次手术（2岁，5岁，11岁）然后每10多年要换心脏的泵，医生说这只是理论上的。
出身后医生说最快要3-4个月才能手术，现在宝宝50多天了，呼吸越来越困难，到医院查胸腔有大量积液，将肺压的很小，造成呼吸困难，心脏问题目前稳定。
问题是：心脏专科医院（我们本打算在那里做手术）说要先处理积液问题才能手术，建议先去儿童医院。儿童医院说胸腔积液问题原因复杂简单的抽积液担心孩子承受不了，而且还可能再形成积液，80%是因为心脏的问题引起的
我应该怎么办呢，现在宝宝连吃奶都在喘，他快扛不住了。我感觉和医生说了他还是唐氏宝宝的时候，医生好像也不怎么愿意给治了，不断的说他的病很复杂。。。就差直接劝我们放弃了。
这里有没有专业一些并且珍惜生命的医生给个建设性意见。
作者:
bondsz
时间:
2012-12-26 11:17
到上海儿童医学中心去检查，那里既有儿童心脏中心，也有全国一流的儿科医生！
作者:
流浪的云
时间:
2013-12-17 00:03
看了我为我们这些的宝宝们很伤心，伤心，这么大的社会才显得我们是多么的微小，有些事情是我们能想却不敢去做。真的很伤心。。。。。。。。。愿腾展快乐的生活。
作者:
小哲妈妈
时间:
2014-1-10 22:14
我们家小哲8个月做的手术，是在上海万源路儿科医院做的，医生很好，是心脏科主任叫仇万山，手术后还打电话关心孩子，希望展腾健康成长。
作者:
展腾妈妈
时间:
2014-1-12 21:10
谢谢流浪的云和小哲妈妈的关心！
展腾已死于13年7月26日
很多的无奈，虽然我不断的争取，但是社会还是没能给他一个机会生存。
对于展腾他现在去的地方是最美好的，我羡慕他！
对于我们，只是临时接待了一位天使，尽所能服侍他，造物主造他，差他来，又召他回去，我们一切顺从就是了！
伟大的爸爸妈妈们，这时间很短暂，他们在的时候像是度日如年，他们走了确有无尽的思念，好好珍惜与他们共处的时间，加油！
作者:
wxmm
时间:
2014-1-12 22:57
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5#
展腾妈妈
展腾妈妈，愿你开心起来，照顾好自己，宝贝下回会健健康康的再回到你身边的！愿你们幸福！
作者:
展腾妈妈
时间:
2014-1-28 10:08
回复
6#
wxmm
你家宝贝超级像我家展腾！那神态，脸盘，超级像，有时回到这个论坛会找找我儿子的影子。
作者:
小宝0305
时间:
2014-2-18 15:32
我们家也是完全心内膜缺损！没有你想想的那么可怕！
任何事情都不是绝对的！
我们是7-8个月手术9个多月回家！现在22个月各项都很好！
我们做了参加鉴定是===4级残疾证 据说没有补助，但是那些都无所谓，完全的教辅与别人和外界孩子肯定也不见得全好，关键是家长要用心！
说远了，如果你要手术就在3-6个月 一般大夫都会这么，关于治不治 我想大夫处于家庭的考虑，如果你鉴定他们不会不给你治！
另外这篇文章是 小爷出院后很久，大家经常问我的一些问题，你可以看看！希望对你有所帮助！
祝 好运！
http://user.qzone.qq.com/1279195 ... 7XQRkovxEg3okl2G5A_
作者:
小宝0305
时间:
2014-2-18 15:33
题目是《伦家 了解的先心和术后护理的小分享---O(∩_∩)O~》这是我空间的日志！1279195908
作者:
佳弋妈妈
时间:
2014-2-18 17:21
谢谢流浪的云和小哲妈妈的关心！
展腾已死于13年7月26日
很多的无奈，虽然我不断的争取，但是社会还是没能 ...
展腾妈妈 发表于 2014-1-12 21:10
抱抱展腾妈妈，感恩孩子让我们相知相遇，
做为家长我也一直有着那种让我在有生之年先把孩子送走的愿望，因为即便是孩子有生活自理能力作为家长也不放心留孩子一个人在世上受苦，
因此，我觉着展腾是爱妈妈的！
作者:
小菠菜妈妈
时间:
2014-9-5 22:25
和我们孩子相遇是缘分，一切随缘！
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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