唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 无助 [打印本页]

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-12 22:38 标题: 无助

大家好，我是小哲妈妈，小哲45天体检才知道是唐氏宝宝，我至今都不相信这是事实，我的精神快崩溃了，小哲现在3个月，我希望大家能帮帮我，现在须要做那些康复，怎样能让孩子更好成长。我的电话15062666197

作者: 一丁 时间: 2012-12-13 09:49

很想帮你，也理解你。但是，有些事别人是帮不上忙的。多来看看，自己成长吧！这里的每个家长都这样过来的啊。

作者: 爱子健 时间: 2012-12-13 10:10

来到这里的都是一家人，你的心情我们个个都经历过都能体会，有什么问题就在这里说说，大家都能帮到你的，只要孩子能健康成长就是福气，我的孩子还患有白血病，我真希望他也能象这里的家长的小孩那样快乐长大，不管多难，都希望他能活下去。所以你一定要有耐心，只要好好对待孩子，他一样会带给你很多欢乐的。

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-13 21:16

回复 2# 一丁

谢谢你，你们说的没错，总要面对现实，我会好好带他，尽自己最大能力。

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-13 21:29

回复 3# 爱子健

谢谢你！感谢你的安慰和鼓励，小孩现在3个月体重和身高都达不到，我好怕，每天对着他只有哭，我不知怎么做才对孩子有帮助，你家小孩多大了？

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-13 21:40

我家小孩心脏有缺陷，医生说6个月没长好就要手术，你们有经验能否告诉我接下要做那些康复。。。。

作者: 晨光妈妈 时间: 2012-12-13 23:02

我儿子9月3号出生，和你宝宝差不多大哦，还是试管宝宝！我生完第2天就知道儿子是唐宝宝了，而你至少过了一个多月的快乐日子！不要再每天哭了，要对自己好，也要对孩子好，所以开开心心的养着孩子！我刚才下班回来的路上在想，什么都是浮云，只有每天快快乐乐才是真理！

作者: 爱子健 时间: 2012-12-14 11:36

回复 5# 小哲妈妈

我们的孩子发育都是比较慢的，我的孩子正好五个月了，现在才10斤重、58厘米长，他刚出生因为病情严重根本不能吃，他是快两个月了才有了正常的喝奶量，所以耐心点，他会慢慢好起来的！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-14 11:58

http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=163&extra=page%3D1小哲妈妈，孩子现在还小，你可以从现在开始按照这个帖子上的方法给孩子做口腔按摩，为孩子未来不伸舌头和语言发展打基础，也刚好可以借机会和孩子互动交流，增进感情。
我们的孩子不会差，你看到网站那么多的家长带出优秀的孩子，应该对自己的孩子有信心才是！
把他当成你人生的一件作品来塑造，我相信，你会成功！

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-14 22:28

回复 8# 爱子健

爱子健谢谢你，有你们大家的关怀和指导我有信心多了，非常感谢！我现在根本不敢抱小孩出门怕别人看出来笑话，出生5.8斤,45天体检8斤,现在没有去不知多重.

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-14 22:32

回复 9# 佳弋妈妈

佳戈妈妈谢谢您!非常感谢,经后有事请教请多多帮助.

作者: 沛妈 时间: 2012-12-15 19:39

你的小孩这么重，我的小孩出生是4.4斤，现在45天了才5斤，我不知道他什么时候才长得好些，每餐就吃60-80ML样子，唉看他这个样子真的内心好难受！

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-15 21:09

我小孩9号都100天，每餐也只吃90到100毫升，我现在都怕不敢去体检，是啊那个当妈不心痛孩子，你也不要太难过身体要紧，有了好的身体才能照顾好孩子。

作者: 沛妈 时间: 2012-12-15 21:59

小哲妈，你的小孩比我的重多了，我的现在45天了才5斤，一个多月才长几两，所以你的小孩不是最差的，给他一些信心吧！

作者: 天使彤彤 时间: 2012-12-15 22:48

本帖最后由天使彤彤于 2012-12-16 00:22 编辑

小哲妈妈，你的心情能理解，既然已成事实，请调整心态，振作起来，放下面子，我们也还有很多做得不够的地方，
抱着感恩的心态，感谢命运给我们这样学习的机会；
首先从内心你们要接受他，孩子没有医生说的那么差，换个角度对孩子，多多欣赏，多些爱，
你不好的心情对孩子成长很不利，长此下去，将来性格，脾气，健康都会出问题。
希望你们好，这是个爱心网站，给我们信心和力量，
大家都会帮你的，为了孩子，我们一起努力，一起学习吧！
加油，小哲妈妈！

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-17 22:19

回复 16# 天使彤彤

网上查北京广济医院说90%能治好，两个月5万块，是否忽悠还是真的吗？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-17 22:53

我儿子9月3号出生，和你宝宝差不多大哦，还是试管宝宝！我生完第2天就知道儿子是唐宝宝了，而你至少过了一 ...
晨光妈妈发表于 2012-12-13 23:02

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-17 22:54

回复天使彤彤

网上查北京广济医院说90%能治好，两个月5万块，是否忽悠还是真的吗？ ...
小哲妈妈发表于 2012-12-17 22:19

绝对忽悠！

作者: lomo 时间: 2012-12-21 19:01

小哲妈妈不要担心，我家宝宝也是吃得少长得瘦，刚开始我也一直发愁可是孩子病了住院了我才知道不要想那么多，宝宝首要的就是健康，健康之余才是康复，所以现在就是让宝宝吃好睡好不生病然后持续口唇操被动操。

作者: 羽杨妈妈 时间: 2013-2-5 20:08

我宝宝出生当天医生就叫我们去给她查染色体，出生才4.9斤，医院预防针都没给她打，叫我们满月后去当地卫生院打，结果满月才长了1斤，又不给她打，到现在都还没打呢，我都不知道该怎么办

作者: cynthialai 时间: 2013-2-6 11:04

哲妈，我們的孩子跟妈是一条心，不要再伤心，想开，看淡，一切并非你想得那麼悲催，当妈的状态好了，孩子也会轻松不少！多爱孩子，你会有意想不到的收获！

作者: 翔翔妈妈 时间: 2013-2-6 11:17

小哲妈妈，大家都有个这个阶段，尽快调整心态吧，可能我们要比别的人累些，但是付出总会有回报的，其实我们的宝宝在某些方面也很好的。照顾好宝宝

作者: 安心 时间: 2013-2-6 14:13

我们都是这样过来的你们是幸运的：孩子这么小就可以到这里来学习其他妈妈的经验佳一妈妈创建了这个网站让我们得益非浅…

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