唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 带着孩子看世界！ [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-4 21:26 标题: 带着孩子看世界！

参加完重庆的培训，突然感觉，做成人机构无论你怎么样用心，都不会让所有的人满意。
如此，为何我们家长不团结起来，自己做让我们孩子也让我们家长满意的事情？
我现在开帖，征求大家的建议，你希望你的孩子未来能够在不同的城市生活吗？你希望你的孩子能够享受更多的生活乐趣吗？
如果想就参与下面的讨论：
以五个在不同城市的家庭或者在稍多一点的家庭为一组，只要你有一处空房子就可以加入，我们按照季节来分，像候鸟似的自由迁徙，冬天去气候温暖的南方，夏季去气候宜人的北方，只要你对你的孩子过集体生活有信心你就可以加入！
自由结组，自由参与！
我在广州！

作者: 我行我素 时间: 2012-12-4 21:59

我在杭州！

作者: 我行我素 时间: 2012-12-4 22:02

每个人，每个家庭想要的东西都不一样，不能追求规模，有实效即可。
我的梦想是有生之年，和一大帮人生活在一起，过一种有分有合的集体生活，每到吃饭的时间，“人民公社开饭啦！”要想人聚，就得财散，先努力赚钱！

作者: 妍妍妈妈 时间: 2012-12-4 22:05

我们在郑州

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-5 09:17

大家看到我的帖子，先不忙着说你愿意，先想想：未来孩子大了，你参加这个群体，你的孩子是否要具备集体生活的能力？如果不能，就是你包吃包住包车费，恐怕也没家长愿意与你结对子，我现在给大家提个醒，你是否愿意从现在开始关注孩子的生活自理、关注孩子的性格培养，如果不能做一个“好帮手”，起码要具备做一个“好家人”的特质，我设计的生活是，我们孩子们自己在一两个人的支持和指导下可以自主生活，所以---从现在开始准备吧！[/color]

作者: cynthialai 时间: 2012-12-5 18:00

是的，先把孩子教育成能生活自理，能同其他人很好沟通，身体养好。这是前提。我在惠州。

作者: 一丁 时间: 2012-12-5 19:19

好想法。

作者: 海阔天空 时间: 2012-12-5 21:57

很激动，看到希望，江苏连云港。

作者: 叶眉儿 时间: 2012-12-9 01:23

眉儿全家在济南。

为了能参加活动，至此依旧对眉儿的各种成长尽最大努力，为将来的集体生活做准备。

作者: 成都隆妈 时间: 2012-12-9 14:50

隆隆在成都，除了没有计算能力以外，其余的生活自理能力都没问题。还有一点建议就是必须要让我们的孩子学说普通话，这是为了方便不同地区的孩子更好的语言交流，。不然你说你的客家话我说我的四川方言，大家都象在听天书一样难于理解。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-10 12:26

隆隆在成都，除了没有计算能力以外，其余的生活自理能力都没问题。还有一点建议就是必须要让我们的孩子学说 ...
成都隆妈发表于 2012-12-9 14:50

哈哈，是的啊，得有共同的语言！

作者: 欧阳霖 时间: 2012-12-31 10:03

期待啊，我也一直有这样的想法，暑假时我们就试过，霖霖在纪良家住，纪良妈很有耐心且有方法管理几位小糖糖。霖霖过得很开心，都不舍得回家，几位小家伙虽然语言不多，但很玩得来，连做家务也做得很开心，霖霖还学了不少好行为回家呢。支持开展家庭互助小组。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-1-1 22:43

期待啊，我也一直有这样的想法，暑假时我们就试过，霖霖在纪良家住，纪良妈很有耐心且有方法管理几位小糖糖 ...
欧阳霖发表于 2012-12-31 10:03

作者: 依依的笑 时间: 2013-1-7 17:12

很支持暑假家庭互助小组这种做法，虽然在中国，政府给不了唐宝什么福利，但我们家长可以一起努力为宝宝创建更多的机会。
我宝还小才几个月大，等长大些教她多些本领我也想参加，不知道你们家长怎么联系上成为互助小组的呢？
隔得近的城市的确可以这样，行得通！

作者: 桓瑜妈 时间: 2013-1-12 00:17

我们在烟台，夏天的时候这里是不错的度假区。到目前为止，瑜的自理能力还不错，我们继续努力，为以后能加入这个大家庭做好准备

作者: 晨光妈妈 时间: 2013-1-12 17:31

弱弱的问一句，我们大人不要上班赚钱吗？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-1-12 22:14

弱弱的问一句，我们大人不要上班赚钱吗？
晨光妈妈发表于 2013-1-12 17:31

年轻时使劲赚钱，年纪大了和孩子一起养老啊！
如果只是假期一起的话，有些没空的家长可以不参加啊！只是孩子参加就好啦！
所以我们希望孩子的自理能力要好啊！
加油哦！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-1-12 22:16

我们在烟台，夏天的时候这里是不错的度假区。到目前为止，瑜的自理能力还不错，我们继续努力，为以后能加入 ...
桓瑜妈发表于 2013-1-12 00:17

哈哈，欢迎瑜妈！

作者: 家有天使 时间: 2013-3-22 16:23

我们家本身就人丁单簿，这想法不错，为了孩子，一起努力吧！我在汕头。

作者: 小哲妈妈 时间: 2013-4-12 12:45

我江苏昆山，大家建议不错，集体生活很好，普通话和自理是必须的,大家努力吧！

作者: baihua 时间: 2013-5-10 15:42

我在温州

作者: 小宝0305 时间: 2013-5-24 20:20

挺好的！本来就有孩子稍微大点就带他到处旅游滴想法！

....我在青岛胶州！
同时额家小爷现在自己有吃的在面前就能吃饱了...目前只有13个月会继续努力培养他独立自主的能力。总体来说小爷自主意识还是蛮强的有待好好指引引导.....

作者: 子皓妈妈 时间: 2013-6-5 10:38

我在广西，距离广州也不远。可是我一个人带着小孩，还要上班呢.......无助!

作者: lili1860 时间: 2013-6-21 14:52

好想法首先培养他自理能力我儿子5岁了好辛苦啊

作者: lili1860 时间: 2013-6-21 14:53

我们在浙江海宁

作者: 赖子迪 时间: 2013-7-2 13:26

我在广州

羡慕楼主的魄力和生活态度，很想跟随学习，但是工作和家事又难以丢开，如果可以让孩子自己和你们一起去的话，那么以后就让孩子跟着你们去

（当然有时间我也会去）

作者: 糖果果 时间: 2013-7-2 15:59

支持想法，原想着宝宝大了带她四处旅游，这下可有地方有朋友玩了。偶在辽宁

作者: Bigeyes218 时间: 2013-7-25 13:15

报名！我在济南，和眉儿妈一个地儿，有小房一处，努力训练于桐的自理，希望到时候让他体验不同的生活方式！

作者: 特殊父亲 时间: 2013-7-27 17:47

哈尔滨有一处空房

作者: 浩子妈妈 时间: 2013-7-27 19:10

我在武汉~

作者: 馨鑫 时间: 2013-10-10 04:17

呵呵，我们在长沙。

作者: 贝依0613 时间: 2013-10-25 16:32

祺祺在惠州，希望将来我们也能成为集体中一份子！

作者: lycj1015 时间: 2013-11-26 23:03

我在河南洛阳,

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-11-27 16:27

祺祺在惠州，希望将来我们也能成为集体中一份子！
贝依0613 发表于 2013-10-25 16:32

祺祺在惠州？怎么没有报惠州的冬令营啊？

作者: 家有芒果 时间: 2013-11-28 22:40

我家在新疆乌鲁木齐，我家宝刚五个月，欢迎大家来滑雪，我家有宾馆。哈哈

作者: 流浪的云 时间: 2013-12-1 20:15

大家的写的我全部看完了，我的儿子14个月了，前几天才检查出来，他的妈妈这几天非常的伤心，我的家在南阳，希望大家多多帮忙。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-12-1 20:27

我家在新疆乌鲁木齐，我家宝刚五个月，欢迎大家来滑雪，我家有宾馆。哈哈 ...
家有芒果发表于 2013-11-28 22:40

太好了，我们上次武夷山活动还在想几时把活动办到新疆啊，哈哈，有亲戚在就不担心了，有机会承办我们相约十年的活动吧～

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-12-1 20:28

大家的写的我全部看完了，我的儿子14个月了，前几天才检查出来，他的妈妈这几天非常的伤心，我的家在南阳， ...
流浪的云发表于 2013-12-1 20:15

小宝宝的家长会有一段时间的纠结，只是我们需要的是支持不是帮忙，一岁后才查出来证明宝宝的情况不错，所以要有信心，孩子自然会给你惊喜，加油！

作者: 鑫鑫2012 时间: 2013-12-2 10:08

我在南昌，佳弋妈妈欢迎再来哦

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-12-2 11:07

我在南昌，佳弋妈妈欢迎再来哦
鑫鑫2012 发表于 2013-12-2 10:08

谢谢鑫鑫妈妈的邀约，南昌有你是家长们的福气，你的驿站几时想好了要做就出声，我会立马搭建哈！

作者: 鑫鑫2012 时间: 2013-12-5 09:10

回复 40# 佳弋妈妈

好哦，想好啦。立马告诉你，我是恨不得马上成立哦，成立了人气也得搞上去啊

我先和一些家长说说，看看反响。上次我们只有短短几个小时的相聚，听了你的一席话，我们几个家长都感觉受益蛮多，谢谢你

作者: 创成 时间: 2013-12-17 12:23

佳弋妈：也算我们一份。我家在汕头有房子

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-12-17 14:21

佳弋妈：也算我们一份。我家在汕头有房子
创成发表于 2013-12-17 12:23

太好了，厦深铁路开通，我们下次去你汕头的家聚会吃海鲜哈！

作者: 最爱哈尼亚 时间: 2013-12-26 09:34

我在西安。

作者: 索瑞雅 时间: 2013-12-26 14:07

我也很向往、我跟雪儿还有雪儿爸我们在黑龙江省大庆、我娘家是内蒙古呼伦贝尔大草原的。

作者: 小思思 时间: 2014-3-14 15:07

回复 1# 佳弋妈妈

我在广西，支持

作者: 小思思 时间: 2014-3-14 15:08

南广铁路开通了，大家一起来广西

作者: 杰杰 时间: 2014-6-18 23:30

杰在海南,可还小,还有很长的路需要磨练,真希望杰快快长大能参加

作者: 杰杰 时间: 2014-6-18 23:35

虽然杰还小不能参加,但如果你们想来海南,我可以提供房子,欢迎来海南

作者: 鈅鈅妈妈 时间: 2014-6-27 22:33

我们现在在上海宝宝刚刚两岁走路还不稳呢等她大一点我们也希望成为中间的一份子

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-6-30 10:29

我们现在在上海宝宝刚刚两岁走路还不稳呢等她大一点我们也希望成为中间的一份子 ...
鈅鈅妈妈发表于 2014-6-27 22:33

欢迎鈅鈅妈妈！因为孩子你已经是我们一份子了啊！

作者: menzi 时间: 2014-9-19 08:46

我在湖南的桂东县城，这里夏天有井冈山的清凉，我家女儿七周岁了，希望也能加入你们的大家庭

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-9-19 09:52

我在湖南的桂东县城，这里夏天有井冈山的清凉，我家女儿七周岁了，希望也能加入你们的大家庭 ...
menzi 发表于 2014-9-19 08:46

欢迎！

作者: menzi 时间: 2014-9-19 13:41

我是江西一个小县城的唐宝宝的妈妈，女儿今年七周岁，我想送她去康复或上特教学校，不知大家有好的建议吗，去哪儿做康复或者去哪儿上特教学校，收费又怎样呢，请大家给我出出主意，女儿今年七周岁，我教了三个月，能认识差不多三百个字，但不怎么会写字，唐宝宝的算术能力可以提高吗？简单的算术会做吗？有概念吗求？求佳弋妈妈给予指点

作者: 13632659078 时间: 2014-10-28 17:10

赞！我是新手，住深圳，我家糖宝2岁半，还不会走路，目前想带他到上海解放军生长发育研究总院治疗，不知大伙有没去过，效果怎样？希望得到指引和帮助，谢谢！

作者: 13632659078 时间: 2014-10-28 17:11

赞！我是新手，住深圳，我家糖宝2岁半，还不会走路，目前想带他到上海解放军生长发育研究总院治疗，不知大伙有没去过，效果怎样？希望得到指引和帮助，谢谢！

作者: 13632659078 时间: 2014-10-28 17:17

佳弋妈妈好，我家也有糖宝，两岁半啦还不会走路，一出生到现在就有便秘，做检查没有查出什么问题，也是广东人，目前住深圳，希望能得到你的指引帮助，谢谢！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2014-10-28 19:16

佳弋妈妈好，我家也有糖宝，两岁半啦还不会走路，一出生到现在就有便秘，做检查没有查出什么问题，也是广东 ...
13632659078 发表于 2014-10-28 17:17

你在深圳可以去深圳港大医院找周镇邦医生让他给孩子检查，他逢周一，周四在医院的，儿科。
加入这个Q群，我在里面。群号141090338

作者: 壮宝儿 时间: 2014-10-29 19:27

我是刚刚加入的壮宝妈妈！找到组织的感觉真好！

作者: zmy116 时间: 2014-12-14 17:00

我在海口，欢迎大家来。我家房子不大，不过只要大家愿意来，我可以借到别墅，哈哈

作者: 丫丫爸爸 时间: 2015-2-9 20:51

河北保定欢迎你们

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-2-11 22:13

河北保定欢迎你们
丫丫爸爸发表于 2015-2-9 20:51

哈哈，终于有我的老乡出来啦！

作者: 妍洁妈妈 时间: 2015-3-17 07:59

我在广州，我宝宝9个月，第一次进来！多多指教！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-3-18 10:00

回复 63# 妍洁妈妈

作者: 依依 时间: 2015-3-26 15:36

我想找广东深圳的唐宝宝

作者: 依依 时间: 2015-3-26 15:37

小孩3岁了，不知道怎样教说话

作者: cynthialai 时间: 2015-3-26 21:32

回复 65# 依依

依依，深圳家长群Q号：深圳唐氏症家长互助群 45519571 唐氏儿家庭个别化评估 340176819

作者: 15383862746 时间: 2015-5-19 19:05

大家好，新人报到！终于找到组织了，我们家现在也是唐宝现在一岁了还不会自己站，刚做完心脏的手术。我们也想等宝贝大点参加这个活动。我们在北京东燕郊

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-5-21 11:25

回复 68# 15383862746

欢迎归队

作者: 云蔚妈 时间: 2015-8-17 17:05

大家好，南京，孩子十五岁!终于找到组织的感觉，希望能带孩子多参加活动！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-8-20 22:10

回复 70# 云蔚妈

欢迎！

作者: miu 时间: 2015-8-30 15:20

我家心羽5个月。我们老家是福建福清市的。现在住在日本。欢迎大家来日本玩。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2015-8-30 19:12

回复 72# miu

太好了，终于有国外的宝宝家庭出面了！

作者: 汪峥嵘 时间: 2015-9-9 09:59

我是汪峥嵘妈妈，很高兴认识大家，孩子现在12岁还不能生活自理，希望有好的方法建议一下！

作者: 慢慢长大 时间: 2015-11-18 23:11

我在揭阳，我们可以一起结伴了！！

作者: 羽宝宝 时间: 2015-11-19 14:40

回复 72# miu

我的宝宝四个月和你家宝宝差不多大,以后好好交流养育经验。共同努力加油！

作者: 1142844303 时间: 2015-11-19 15:12

我在河南漯河

作者: cynthialai 时间: 2015-11-24 13:31

几时组团日本游

作者: 萱若语 时间: 2016-7-5 12:41

我在陕西汉中，好希望我的语儿能多多参加户外活动，有谁近期要组织活动吗？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2016-7-5 15:09

回复 79# 萱若语

今年无锡以及烟台有夏令营，你可以去看看帖子。

作者: kelvin 时间: 2016-11-26 22:42

有山西的吗

作者: 周思源妈妈 时间: 2018-10-10 01:24

我儿子刚刚被确诊唐氏综合征，我想知道新疆有没有做早期干预比较好的机构

作者: 辰辰妈妈 时间: 2020-11-26 23:53

这想法真好，我宝宝还小，等大了也参加

作者: whl 时间: 2021-1-20 14:56

有宁夏的吗？方便沟通

作者: 佳弋妈妈 时间: 2021-1-24 19:00

回复 84# whl

你加佳弋jiayiguangzhou微信，让她拉你进群，找本地家长！

作者: 78912678@qq.com 时间: 2021-2-27 22:19

能不能拉我进群啊，黄冈这边的宝宝10个月，想咨询一些问题

作者: 78912678@qq.com 时间: 2021-2-27 22:20

17665414000

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)