唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 南方传媒启动唐宝的拍客行动在此报名！ [打印本页]

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 13:22 标题: 南方传媒启动唐宝的拍客行动在此报名！

广州佳弋妈妈12:42:24
南方传媒为了推动社会对特殊人群的认识，在与越秀区启智学校的联系中萌发做一个全方位的拍客行动，从家长角度，老师角度及志愿者角度多层次，多视角的阐述特殊人士的生活状态和生活条件，为了不让太多的自闭症家庭成为主要视角，我代表唐氏症群体发动我们家长们踊跃参与，有意愿的家长和我联系，你可以说你艰辛的康复路，也可以说你对政府对社会的期望等等有关于我们孩子成长的话题

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 13:31

本帖最后由家家妈妈于 2012-11-21 13:59 编辑

佳弋妈让我联络家长这一块，只有我们家长集思广益，说你的，说我的，说我们大家的，才是我们自己的东西！才是我们自己最想说的！
请大家认真的好好想想，把你想的都说出来，我们要让这次的宣传产生海一样的效能！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-11-21 13:52

事情是这样的，我一次解释清楚，启智学校接到一个媒体采访任务，主要目标就是扩大社会对特殊人群的认识和了解，我为了能够让每个症状类别的家长都能发出声音所以倡导我们唐氏家长参与到拍摄中。
希望能够达成以下的目标或意义
在特殊孩子呱呱坠地那一刻始，家长们都会经历不知所措、彷徨、无助、有些会走极端甚至放弃孩子，有些会带着孩子奔波于不同的医院希望把孩子“医好”。然而在家长们费时、费财、操心劳力到最后，才最终明白对孩子最有用的方式是教育康复。
在孩子出生之初，如有政府部门或者机构介入，以正确方式引导家长根据孩子情况去进行教育康复，就能让家长少走或不走弯路。
所以，尽快完善医疗单位的特殊人士的首报制度是现今服务的首要内容。医疗单位是从特殊人士出生起就掌握其第一手信息部门，因而特殊人士的数量医疗单位要指定专人及时报送。但是由于一直没有专人报送，也没有指定的报送部门，导致学校及相关的残联系统掌握的数字不准确，从而使某些特殊孩子丧失了接受医疗康复、教育康复的最好时机此其一。
二，虽然现在全市在逐步实施零拒绝入学，越秀区也真正做到完全零拒绝入学，但在就读后，被劝退的也比比皆是。而特殊人士的教育康复要做到全程零拒绝，让孩子不仅要读书，还要读好书，就需要完善的制度来支持。首报制度，训练机构公示制度，随班就读措施等等。只有建立起完善的监督体系和支持系统，才能真真正正落实所有的服务内容，从而把特殊教育的经费真正用到特殊教育上。
三，教育康复给特殊孩子们奠定了一个好的基础，九年义务教育完成后，普通人士是读高中、大学、工作或者继续深造；而特殊人士的继续教育就是职业康复了，越秀区现在已经开始在特校继续安排了三年的职业康复时间，而这个服务在广州的其他的区域并没有执行，九年后毕业，他们也就是十五岁左右的孩子，因不满十八岁，程度好的孩子也不能与用人单位签订劳动合同；程度差的孩子也只能回归家庭，被家长长期圈养。他们没有了固定的活动学习场所，只能在社会上游荡、四处闯祸。而家长正值壮年既要工作以维持生计；又要面对家中青春期暴躁而又无所事事的孩子。如果因为孩子的原因被迫下岗去照顾他们，无疑会使整个家庭陷入家庭矛盾和经济危机中。
四，特殊需要的人士的终极安置是社区的终身养护；智力障碍人士在法律上是属于没有民事行为能力的一群，他们一世都需要家长的监护与看护，只是家长终会比他们早走，家长走了孩子怎么办？
今年的五月，广东省残联开创先河，为高端家庭建立了智障孩子的预付基金托养方式，解决了有经济能力的家庭孩子未来的安置问题。只是对于我们这些靠工资维持生计的家庭来说，那是一个很遥远的海市蜃楼；那些交不起托养基金的家庭，他们的孩子以后怎么办？
从康复角度来说，中重度的孩子最好在家庭所在社区康复；如果政府在社区养护方面能够加大改革力度，让社区养护成为特殊孩子的终身港湾，届时即便家长老了也能随时看到他们，让家长们后顾无忧；
五，9+3后的职业安置，在特校增设职业康复课程，通过9+3年的义务教育，让有能力的孩子在有一定的职业素养后参与到社会生活中的，一如普通人一样享受自食其力的生活，让父母、老师十几年的心血不至于白费。可将企业1.5%的残疾人就业保证金按照不同的安置条件设立不同的标准，真正接纳残疾人就业的企业可以享有特殊政策，或采用台湾的支持性就业理念，建立中介机构对特殊孩子参与企业工作时给予支持，减轻企业因为对智力障碍孩子性情与生活的不了解而造成的疑虑，尽最大的可能支持他们参与工作生活，减少二次伤害发生；
六，特殊教育是根据特殊儿童的身心特点和教育需要，采用一般或者特殊的教学方法和手段，最大限度发挥受教育者的潜能，使他们增长见识，获得技能，拥有良好品德，提高适应能力的一种教育。
因为受众群体不同，特殊学校对老师的要求与普校完全不同，而今全国性的特殊教育院校寥寥可数，在广东省只有广州体院每年毕业26位有特殊教育资格的老师；今年，华师大开办第一届特教硕士班，四年后第一批毕业的特教专业人员也只有三十位；针对没有专业培训的特教行业，特教老师鱼龙混杂、数量短缺、有专业背景的专业人员更是缺乏；而更因社会倡导不足，让很多老师看不到特教职业的价值，加之同工不同酬，更让一些有想法的老师与特教事业失之交臂；除了对人员要求不同，特殊学校的学生与老师的比例也与普校不同，因为学生的特殊性，特殊学校对老师的需求也是成倍的，特校自闭症与脑瘫学生的的师生比例为1:2，智障学生的师生比例1:2.5，而且班级人数不能超过12位学生，正因为以上的情况使特殊教育学校的师资缺乏，而特殊孩子的出生比例，每年还是以倍数不断地增长。特殊教育老师是发展特殊教育不可或缺的条件，制定行业标准，培养特教专才，树立行业典范，提升对特教职业的认同感，鼓励更多的人投身特教事业是宣传的另一目标。
从出生的首报制度-到机构教育康复-入学读书-职业培训-工作安置-社区养护；是一个特殊人士一生的服务需求模式，环环相扣缺一不可。
我们希望最终宣传达到的目的：完善服务内容，让特殊孩子家庭不再孤独！提升行业优势，推动特教事业发展！

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 14:15

我先报个名啊！内容我再想想。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 14:15

明天下午名单就要交出去了

作者: booksea 时间: 2012-11-21 14:33

本帖最后由 booksea 于 2012-11-21 14:34 编辑

我提供个话题：义务教育后的教育，是否能在职业院校建立针对特殊人士的专业技能教育，如针对听障人士的中医按摩专业，是否也可针对智障、视障建立起能力范围内针对性的专业技能教育？为特殊人士自食其力，保障就业提供保障，这样社会何愁不和谐？--东莞熙爸

作者: 创成 时间: 2012-11-21 15:27

我想呼吁特殊学校的老师要有特教经验, 特校普遍采取混合教育，就是唐宝，脑瘫，自闭的小孩混合教育，但由于从普校过来的老师对特教小孩没有认识，所以在教育上，不能做到因材施教。且教育进度缓慢，成效不大。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 15:29

这个时候请拿出纸和笔，先列一下自己想说的几点，再围绕这个想想到时候怎么说，会容易很多了。不要只在脑袋里想，要写出来的，你会发现，你写了一，你又会想出很多的。

作者: 创成 时间: 2012-11-21 15:30

我也先报个名

作者: 安心 时间: 2012-11-21 15:37

我们也报名…可是不知道应该说些什么?

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-11-21 16:04

我们也报名…可是不知道应该说些什么?
安心发表于 2012-11-21 15:37

没得说就说我们养个这样的孩子不是我们的错，我们期望社会能够肩负起孩子们成长过程中需要的一切，而不是让家长承担所有！

作者: 多多 时间: 2012-11-21 16:37

我也报个名，出一份力吧，就怕面对镜头说不出话来。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-21 23:14

回复 9# 创成

联系方式发给我一下，可以通过QQ

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-22 02:29

本帖最后由家家妈妈于 2012-11-22 02:31 编辑

我的齿轮生活
1、早上送孩子上学，路上说如下：其实我确切的知道唐氏综合症（是一种因婴儿细胞染色体异常而引起的疾病。正常人的细胞中有四十六个染色体，而唐氏的婴儿则有四十七个。这些婴儿都会有不同程度的智力迟钝但大多性情乐观；他们的外表有明显的特征，因此在出生时即可发觉此病。根据统计，每六百六十个新生婴儿中，就有一个可能是唐氏的婴儿。）是在她2岁1个月的时候，爸爸在出生后1个月就知道了结果，但把这件事情隐瞒了下来，期间也多次怀疑有问题，但从来没有想到是唐氏。现在还对医院产检都没告知有唐筛这个项目耿耿于怀呢！就连现在去医院就诊，对于这样的孩子一些需要特别注意检查的项目，医生也知之甚少。甚至我遇到了一个特别恶劣的事情，那个医生知道她是唐宝后，见我问一些需要怎么康复的事情，她这样说的“你还指望她上大学呀？”，连我要求开那个补钙的药，她都懒得开的，说这个没有了。这就是我们当今的医疗系统吗？
2、自我成长路：得知后泪如泉涌，但下一秒就投入网上搜索的战斗中，一连10几天都是熬到凌晨2、3点，白天还要照顾2个孩子，居家过日子。那日子真的是自己能不能活不重要，找到对孩子有用的才最重要。这样就加入了扬爱，在扬爱组织的家长培训会上又认识了佳弋妈妈，会上又通过一位爸爸知道了省康复中心，后来报名排队，就有了现在每天训练1个小时的机会，多亏了有康复救助资金，不然我们的日子会更加艰难。多些这些帮助过我的人和机构，我总是在心里默念他们的好。与他们走过的这1年来，我和孩子都成长了，应该说是从量变到质变。我自己都感觉自己也算是半个专家了。哈哈
3、拍摄孩子的康复过程
4、带孩子去早教中心
是早教中心开的全天班，算是入园前的适应吧,也是一个人带不了2个孩子的权宜之计。今年7月份来的，暑假后，康复中心的张部长见到家家后都说“我们的孩子还是需要融合教育的”。我楼下就是幼儿园，我至今都没有去楼下幼儿园问，多么希望能就近上学呀！看到了太多被拒的实例，想想生源不缺的这个幼儿园会接受我的孩子吗？老师又照顾得过来吗？老师又懂如何教育这些孩子吗？这个需要继续补充

5、明年的计划
明年我要出去上班了，孩子们上幼儿园，康复中心那边就得停了，太远了，很是不舍。就近又没有康复机构。无奈，又要顾孩子，又要顾家庭。谁能帮我呢？

作者: 稼蔚 时间: 2012-11-22 08:48

先占个坑！
佳弋妈妈的说法里已经涵盖了一个唐宝从出生到成长的内容了，如果还要补充，容我再憋一憋，看能否憋点出来

作者: 稼蔚 时间: 2012-11-22 08:49

问一句，什么叫拍客？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-11-22 09:32

问一句，什么叫拍客？
稼蔚发表于 2012-11-22 08:49

现今对于DV拍摄的另一个名称吧

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-22 10:20

回复 15# 稼蔚

我们可以从家长的角度来丰富这些内容，具体的事件、具体的心理感受等等！每个人都会有自己的故事的

作者: 稼蔚 时间: 2012-11-22 10:21

本帖最后由稼蔚于 2012-11-23 09:15 编辑

我的三点想法
1.对全职妈妈的福利补助。鉴于有部分唐宝妈妈是全职妈妈自己带孩子，能否考虑由政府给这部分家庭适量补助？不是说鼓励妈妈们都放弃工作全职带孩子，而是在孩子年纪小、无人可以照顾的情况下，让妈妈们能没有后顾之忧，自己给孩子做康复师，直至孩子入园。
2.鼓励接收唐宝就业的企业，政府可考虑减免适当的税收，而不是像以往的用交钱抵免接收残疾人就业的做法。或直接由政府牵头成立社会企业，接收适量有能力的唐宝就业，在每个区推动。
3.成立有政府保障的家长互助会，类似广州市癌症儿童家长互助会。http://www.jiazhanghui.org.cn/
（这一点我还需要打听清楚一点）

报名！

作者: 安心 时间: 2012-11-22 11:19

稼唯妈妈的三点建议都是，我们需要的，也是我想说的。还有我很多的期望，需要想想怎么说…

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-22 13:16

回复 20# 安心

写下来，写你自己最最需要的

作者: cynthialai 时间: 2012-11-22 14:39

我以新生儿家长的角度写下：1. 儿科医生们要对我们的孩子有个正确的认识。我孩子发烧了，不要用“这样的孩子不需要这么用心去医治，随她去吧”。这样的态度我........。2. 孩子心脏衰竭的那一瞬间，主任说我们养这样的孩子没多大用，不能养儿防老，放弃吧。我想说的是，不管什么样的状况，她们的生命对我都很重要。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-22 14:59

回复 22# cynthialai

你的这个话题，我可以帮你代传的，我也在医院碰到类似事件的。
虽然采访的只有10几个家庭，但他们说的故事、期望也是你想要表达的，大家继续献言献策！

作者: 臻臻妈妈 时间: 2012-11-22 15:14

如有位置预我一个，如有别的能人发言就让给他。

作者: 臻臻妈妈 时间: 2012-11-22 15:14

我也不会说话。

作者: mandy 时间: 2012-11-22 16:05

作为异乡的我在广州安居乐业,是否拥有广州市户口,对本人来讲,不太重要,但是对于鹏鹏漫长的康复之路来讲是非常非常之重要..所以我最大的建议是:能否给我们非本地户口的人提供多一点帮助...

作者: 安心 时间: 2012-11-22 20:03

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗更加重要，有一些家庭经济困难，孩子得不到及时救治！或者是借钱治疗，造假成家庭经济好大的压力。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-22 22:14

回复 24# 臻臻妈妈

请说出你的观点

作者: 稼蔚 时间: 2012-11-23 09:05

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗 ...
安心发表于 2012-11-22 20:03

祯祯妈妈说的这些并发症治疗问题，在广州其实已经解决了，比如先心和白血病这两种唐宝最普遍的并发症，如果是本地户籍的孩子，是可以通过申请救助补助的。
http://www.gzmama.com/forum.php? ... e=1&tid=2560670
http://wenku.baidu.com/view/2185cea10029bd64783e2c5f.html

作者: 稼蔚 时间: 2012-11-23 09:11

我还想补充2点：
1.关于申请生育二胎指标时，政府能否更人性化一些，本来已经经过层层验证证明我们的孩子是残疾儿童了，在各种手续都已经办理完毕后，还需要在户籍所在地公示30天。即便是最普通的路人，都可以一眼看出咱们孩子的异样，心地善良的人都不会在孩子家人心里再撒把盐，又何必进行挂墙公示呢？
2.申领康复补助的问题。在给稼蔚申请康复补助时，才发现咱们广州市的文件传达未必能做到每个区、每个街道都及时通晓，还拿着2年前的文件解读给我们听。幸好康复机构和亚辉姐提醒我们是有这个政策，也感谢我自己锲而不舍地找寻文件，才享受到政府的福利。

作者: 创成 时间: 2012-11-23 15:20

本帖最后由创成于 2012-11-23 15:34 编辑

希望特校能做得更好

1. 特教学生教育问题，2.特教老师资质问题 3.扩大唐宝的学习范围（如扩展到生活上坐地铁等能否成为学校的教程之一，针对性的对唐宝如打功夫，跳舞等方面培训，使他们发挥更大的潜能如果能正规化，成为学校的课程。）

作者: 臻臻妈妈 时间: 2012-11-25 10:54

我想唐宝宝现状及他们需要什么，要争取什么，佳弋妈妈都很了解也一直在争取。作为一位唐宝妈妈，只是觉得现在有机会让所有的人了解唐宝宝，就应该站出来告诉大家，展示他们的真、善、美，他们的阳光笑脸。同时希望那些还在困惑中的家庭勇敢地都走出来，面对我们的孩子接受我们的孩子，接受外界的所有的目光。扬爱提出新的昌导：赋权。唐宝宝也是人，他们只是某方面有缺陷，一个人应有的权利他都拥有，作为一个家长，社会所要做的是如何帮助他们使用这权利。我不会说，有能力的请站出来说吧。

作者: 家家妈妈 时间: 2012-11-25 22:24

回复 33# 臻臻妈妈

你说的很好！我看看他们还能不能加一个啊！

作者: 子轩爸爸 时间: 2012-11-26 00:13

各位家长说了很多，我也很想说点啥的。想了很久，随便说下吧！
我只想让我们的唐氏孩子长大后能有尊严的活着就行了！

作者: 创成 时间: 2012-12-14 09:39

收到记者姐姐的通知：成那个片子很快要展播了，在今晚（14日晚上6:00）珠江台珠江新闻节目播，请留意。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-14 11:23

收到记者姐姐的通知：成那个片子很快要展播了，在今晚（14日晚上6:00）珠江台珠江新闻节目播，请留意。 ...
创成发表于 2012-12-14 09:39

作者: 家家妈妈 时间: 2012-12-21 11:08

哈哈我是18号在新闻上看到的！

作者: 家家妈妈 时间: 2012-12-21 11:09

子轩爸也看到了

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-12-21 11:28

我昨天才拍完，不知道几时放呢！

作者: 家家妈妈 时间: 2012-12-23 13:35

哈哈还以为他们不拍了呢！

作者: 家家妈妈 时间: 2012-12-23 13:36

他们会提前告诉你的

作者: 安心 时间: 2013-2-6 13:52

今天上午拍客来拍祯祯了，可能是紧张吧，好像表达得不太清楚，不知道有没有机会播出？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-2-6 19:54

今天上午拍客来拍祯祯了，可能是紧张吧，好像表达得不太清楚，不知道有没有机会播出？ ...
安心发表于 2013-2-6 13:52

啊？还没拍完啊？我的那集都不知道播了没有！

作者: 安心 时间: 2013-2-8 15:56

回复 44# 佳弋妈妈

拍客姑娘说了，年后还要拍其他的几个唐宝小朋友，做一个专辑，看来没有那么快播出的了。

作者: 祺枫妈妈 时间: 2013-2-22 09:01

需索取《小百科》的家长，请务必提供联系电话，（最好手机号），否则快递会退件。谢谢！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-2-22 11:56

需索取《小百科》的家长，请务必提供联系电话，（最好手机号），否则快递会退件。谢谢！ ...
祺枫妈妈发表于 2013-2-22 09:01

谢谢祺枫妈妈，辛苦了，我转去索取百科的那个帖子！

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)