标题:
专题采访关注特殊儿童—现状篇“妈妈们的战役”
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作者:
佳弋妈妈
时间:
2012-10-16 16:12
标题:
专题采访关注特殊儿童—现状篇“妈妈们的战役”
关注特殊儿童——— 现状篇
妈妈们的战役
4月2日，来自广州和香港的50个身穿蓝色服装、手绑蓝色带的自闭症儿童家庭，在香港迪士尼乐园举行“蓝人快闪”的大型倡导活动。
“我知道世界上总会有不正常的小孩存在，但怎么也想不到会是我儿子！”睿睿妈，唐氏综合征患儿母亲。
“他们说儿子是老天爷送给我的礼物。送礼物我欢迎，但最好事先去了解一下我喜欢什么样的礼物。你现在送的这个……我能考虑一下吗？”蔡春猪，孤独症患儿父亲。
每88名新生儿中有1名患孤独症，每700名新生儿中有1名患有唐氏综合征，每500名新生儿中有1名是脑瘫……
十月艰苦怀胎，满怀期待地迎接新成员的到来，上天却送来一位特殊的孩子———“先天的，没法治愈”，医生的诊断犹如一纸判决书，昭示着未来那可预期的黯淡人生。
过去，这样的特殊孩子生出来后，注定一生背负“傻子”的名声，甚至很多人活不到成年。即使到现在，他们想要在社会上独立生存，依旧非常困难，公共服务的缺位、世俗的偏见，让特殊孩子家庭背负着常人难以知晓的苦痛与重担。
然而，有一群特殊孩子妈妈在紧抱住自己骨肉的同时暗下决心：“让孩子有尊严地活着！”为此，她们穷尽一生在进行着一场“战役”：从孩子出生、康复、入学、职业培训、就业、养老……在每一个阶段，为孩子们争取资源改善环境，像电脑游戏闯关一样攻破一个个堡垒，前赴后继。
如今，她们结束孤军奋战的旅程，建立互助组织、结伴奔走，集腋成裘的效应在一点点地显现。
第一个要说服的人是自己
“我们可以非常地爱他，但我们很难很难做到完全地接受他。”——— 节选自《蜗牛不放弃》
今年5月底，在广州的唐氏综合征家长互助会第一次线下见面会上，来自各地的家长轮流介绍自己：“我是××妈，我小孩今年×岁了。”这些妈妈们之前都在Q Q群和论坛上交流，彼此以“××妈”相称，一介绍，人群中不时发出“噢，原来就是你”的回应。
此时，一位年轻的妈妈站了起来，怯生生地自我介绍：“我是睿睿妈，我小孩……今年，2个月。”说毕，安静的语调转哭腔，她有点不知所措，开始掉眼泪。会场安静了两秒钟，旋即爆发一阵掌声，有年龄大的妈妈一把搂住她：“嗐，没多大事！看我们不都好好的！”坐在记者旁边的一位妈妈小声说：“刚才我差点说‘欢迎加入我们大家庭’！”
“我以前也听说过唐氏综合征，但怎么都想不到会落到自己孩子身上。”时间过得飞快，现在睿睿已经5个多月了，再次接受记者采访时，睿睿妈已不复之前的怯意，“我上网搜集了很多材料，现在每天在家里给睿睿做按摩。也在省残联康复中心给睿睿排队报上名，反正这辈子肯定要养好他。”
俊俊妈戴榕也清晰地记得12年前在中山三院的那一幕———
经过不短时间的问话及量表评估后，医生淡定地问道：“你是不是怀疑孩子有点问题？”
她，惴惴地“我，我怀疑孩子是孤独症。”
医生依然淡定：“经过诊断，你的孩子确实是孤独症。”
后来她在日记中写道：“仿佛天崩地裂般，在回家的路上，我紧紧地抱住不足三岁的儿子，泪水无声地一直流着，第一次体会到什么叫泪流成河。孤独症，病因不明，无法用药物治愈，我是‘绝望痛苦、自责茫然、焦虑无助’，接下来好长的一段日子整个家庭都在煎熬中度过。每当夜深人静，孩子熟睡时，望着他那可爱的脸庞，忧伤巨浪般袭来，我无数次祈求上苍，如果可以，我愿意用我的生命换取孩子的健康。想到将来社会能否接纳他；想到他可能受到的歧视；想到他是否能有好的转变以至能否自立、工作甚至结婚；想到他甚至可能会感受不到生活的快乐与尊严……我的心都要碎了！”
由于长期以来社会很少关注特殊儿童群体，记者接触到的大部分母亲怀孕前几乎从来没听说过特殊儿童，在孩子确诊后也不知道如何应对，要么想放弃孩子甚至产生轻生的念头，要么疯狂地全国各地到处寻医问药，身心承受极大压力。
就连唐氏综合征家长互助会创始人刘亚辉最开始也曾有过放弃的念头。孩子2岁时，她一狠心把她送到老家寄养了一年，用一年的时间冷静思考未来，并学习唐氏综合征相关知识。当和老家打电话的200卡摞成一副扑克牌的厚度时，她再也抵挡不住思念，把女儿接了回来，随后全职从事特殊儿童服务。
刘亚辉很想开办一个“特殊新生儿托养机构”，她从自身经历觉得新生儿家长很有需要：“特殊小孩出生后，家长一般从心理上很难接受。在香港，这样的小孩一出生，医院会第一时间通知社工来问你：愿不愿意要这个孩子。如果你不愿意养，那可以放在福利院，政府帮你养。如果你想养，社工会一直帮忙提供学习资料，推荐康复机构。但在我们这边，你需要一个人面对全部问题，绝大部分家长没有经验，手足无措。所以我想，这时如果有一个托养机构，让家长先不用马上投入照顾小孩的繁重工作中，先冷静地把一切可能遇到的问题都思考一遍，会更有利于接纳这个孩子。”
然而，“接纳孩子”还只是妈妈们漫漫战役的第一关，她们接下来要闯的关，还太多太多。
抱团取暖
上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”——— 节选自《蜗牛散步》
戴榕本来是一位“职场女强人”，十几年前身为市场研究公司高管的她，年薪已经超过10万元。孩子3岁时被确诊为孤独症，她毅然辞掉工作，花费近一年的时间全面学习孤独症训练方法。她的足迹遍布中国乃至世界各地，广州、北京、厦门、香港、台湾、大洋彼岸的美国……从孤独症人群学龄前的早期干预，到学龄期的融合教育，以及成年期需要的社会性就业支持手段，几年历练下来，戴榕早已脱胎成一名“孤独症研究专家”，在扬爱特殊孩子家长俱乐部(下称“扬爱”)给家长们讲课，制定《个案教育参考手册》给任课老师作教学参考资料。
为了照顾患唐氏综合征的女儿，包容的妈妈也辞掉工作在家带孩子。她觉得，内地针对唐氏综合征的康复训练机构都是近年来陆续开办的，质量良莠不齐，她选择把包容送到香港训练。从包容1岁零3个月到8岁，她每个月会带包容去香港的康复机构做一次训练，每堂1小时的课程收费600元港币，加上两地来回奔波，在金钱和体力上都是一笔昂贵的开支。爱女心切的她挺无奈：“我不是没有考虑过内地的康复机构，也去看过好几家，但相比之下，香港的训练真是非常系统和专业，内地因为才刚起步，老师都很少有经过特殊教育专业培训。”同时她非常羡慕香港特殊儿童的福利，同样一堂课，香港户籍的小孩收费只需要60元港币。
包容妈妈同时是一名“盗火者”。在唐氏综合征家长互助会线下见面会上，她带来了包容的训练记录本，详细地介绍包容在香港训练的内容。此前，她曾邀请香港的培训师给家长们上过课。在她的介绍下，有几名家长也把孩子送到香港康复培训。现在，包容妈妈晚上不时会接到认识或不认识的家长的电话，有时是咨询经验，有时只是苦闷中寻求情感支援。她特别理解：“刚生下包容时我也是很茫然、很孤独，那时还没有认识这些家长们，好希望能有人给我讲讲关于‘唐宝宝’的任何话题。所以现在接到这些电话，我都尽量耐心地帮忙。”
“抱团互助，把经验传递下去。”这是刘亚辉创办唐氏综合征家长互助会的初衷。政府给特殊孩子提供的公共服务太少，家长们不得不通过“抱团”来互相支援。
唐氏综合征家长互助会并非孤例。廖艳晖是深圳市孤独症研究会的理事长，2001年，她和12位孤独症人士家长成立了“深圳孤独症人士家长资源中心”，开始了自助互助历程。
当时国内孤独症人士的康复服务严重缺乏，他们通过自发组织活动，逐渐形成了较广泛的社会支援网。2005年1月，深圳孤独症研究会在深圳市民政局登记注册成为非营利民间社团。目前，该会已有400多名会员。
该会的理事会成员，有一半是孤独症人士的家长。一个人总是无助，当发现原来有这么多家庭和自己一样时，他们互相帮助，通过组织活动，寻求社会资源支持。每一位孤独症患儿的家长，都浏览了大量的孤独症研究书籍。“18年前，孤独症、孤独症这样的词，我听都没听说过。”何女士经常总结儿子越越的成长经历，给其他妈妈提供参考建议。
入学，被撬动的一角
“他们做的梦和别人一样吗？也许夜晚的时候，他们梦见自己是聪明的孩子。也许夜晚的时候，只要他们想，他们就可以是资优的综合工科毕业生，或者是研究学者。”———节选自《爸爸，我们去哪里？》
9月份，深圳市孤独症儿童李孟入读普通小学遭到19名家长联名拒绝，随后又发生了一名孤独症儿童因为学校拒绝入学而在家跳楼的惨剧。扬爱的理事卢莹告诉记者：“类似这样的事情，我身边几乎每个妈妈都经历过，早已习惯社会的冷眼了。”
卢莹给记者讲述了一段往事：四年前签下“保证书”的那一刻，东东妈的泪水决堤般涌出来。“保证书”近乎苛刻地要求：“我保证东东再也不扰乱课堂纪律，不打扰其他同学，课间必须到休息室休息不能留在教室，不上体育课和课间操，不参加统考……否则必须遵守约定，自愿退学。”卢莹在一旁打气：“签！至少先让咱们的孩子有书读！”
东东是一名高功能孤独症患者。他时常会进入“记者”的角色，整天拿着一个残旧的麦克风，见人就上前“采访”，但大多数时候，他并不理会采访对象回答的是什么———孤独症患者通常缺乏社交能力。东东在普通小学读到二年级时，一次和同学玩得很投入，竟开始咬人。班主任闻讯赶到来时，东东又突然跳上阳台栏杆差一点摔下去，把年轻的班主任吓得够呛。
事情发生后，东东同学的家长们觉得他是一枚“定时炸弹”，开始不断到学校投诉，还状告到区教育局，甚至几名家长一起堵在学校门口不让东东上学。东东妈精神几近崩溃，只能求助于扬爱，于是卢莹就出现了：“我们几个妈妈陪着东东妈，那些家长把火点到哪里，我们就上哪里‘灭火’。”扬爱的几名妈妈反复做老师、家长、校长的思想工作，学校在勉强下才同意以签“保证书”为前提让东东继续留校。
东东妈为东东请了一名“特教助理”，每天陪东东上学。现在东东已经六年级了，在特教助理调教下表现得很好，当年“保证书”上的许多条款也慢慢被默认作废。
“特教助理”也是妈妈们的一项“发明”。2008年，因为自己的孩子面临入学难适应的问题，戴榕和卢莹在扬爱发起“融爱行”随班就读支援计划，为随班就读的特殊儿童提供经过培训的特教助理。现在已经有22名特殊儿童在特教助理陪伴下入读普通学校。而尽管请一位特教助理每个月的费用需要3000元左右，排队轮候的家长还是多达数百人。
几年来，妈妈们将“随班就读”的需求写成诉求信，不断往政府部门反映。今年5月份，诉求信终于得到广州市领导的批示。今年9月1日起，广州20所中小学成为特殊儿童随班就读督导计划的试点学校，特殊教育机构派出专业人士，为普通学校的老师传授教育方法和护理知识。这一切，和妈妈们多年的争取是分不开的。
“社会提供不了的资源，我就自己去争取去创造。空等社会福利完善时，我和孩子都老了。”这是戴榕一贯以来的理念。现在她儿子俊俊初三了，马上要结束九年义务教育，她又马不停蹄地发起一个“9+3”特殊儿童12年义务教育项目，倡导为结束九年义务教育的特殊儿童提供三年的职业培训，希望最终实现“推动成年心智障碍人士成功就业”的愿望。
9月15日起，家长们已经在广州市各大特教机构和广州市第二少年宫特教中心，发起了倡导“9+3”的签名活动。
“目前广州市还只有40个特殊学生职业教育的试点名额(残联20个，越秀启智20个)，对于每年从特殊学校毕业的300名学生来说，远远不够，不够我们就再去争取。”戴榕眼光坚定地望着前方，“等他们学成后，我们还要去争取社会就业的岗位。希望有企业愿意接收这样的员工，做点简单的工作，工资可以少给一点，能解决他们的就业就行，不要成为社会的负担。”
当她们老去……
“每次在路上看到别的孩子倚在父母身边说笑撒娇，泪水就要止不住流下来。”——— 节选自《蜗牛不放弃》
孟女士今年65岁，退休后，她一直在家照顾今年已经33岁患有唐氏综合征的儿子。“我存了一笔钱，但这笔钱只够给我或儿子一个人养老，我早就已经选择给儿子了。”
东东妈更加灰心：“我最怕我老了没有人照顾他，那他自己也没有办法活下去了，好多次我想不如到时就抱着他一起结束生命吧。”
今年2月，由广东省残联委托中国社科院社会政策研究中心完成的课题《广东省残疾人社会服务研究》中显示，城镇残疾人的家庭人均收入仅为普通家庭的36%，农村则只有普通家庭的57%。残疾人福利保障也不尽如人意，其中，16岁以上的残疾人社会保障覆盖面仅为三分之一，低保覆盖面仅为重度残疾人的一半。目前广东的残疾老人多达279万，绝大部分由家庭其他成员供养，很多家庭因此背上了沉重的经济包袱。
广州的贫困残疾人每月均可以获得专项补助金。记者了解到，目前低保家庭的1、2级重度残疾人补助金为每人每月180元；低保家庭的3、4级残疾人则为90元，而对于无经济收入的1级重度残疾人，则按每人每月180元的标准发放。
即使存够了养老的钱，特殊人群的养老去处也是个问题。广州市有政府办的残疾人安养院提供的终身安养，戴榕和卢莹曾组织扬爱的妈妈们去参观。安养院在从化良田镇，从广州市中心区出发坐了快两小时车才到。地理位置太偏僻，有寄养在那的孩子哭着要她们带自己回去，看得满车家长都哭了。
今年5月份，广东省残疾人公益基金会成立并启动重点项目“广东省心智障碍人士终身托养试点工作”，首期计划在从化温泉镇建立公益性托养机构，提供300张床位。按照托养对象的年龄而缴付不同额度的费用。其中，托养对象为50岁以上的，需要一次性缴纳55.6万元，或选择60期、120期分期缴费。
除了费用昂贵外，戴榕觉得这和安养院没有太大区别。把小孩送出去寄养，并非家长所愿。她建议应该把养老弄成社区化，居家养老。《广东省残疾人事业“十二五”发展规划纲要》中提到，针对残疾人托养问题，将在“十二五”期间实施“阳光家园计划”，为10万名残疾人提供社区和居家托养服务，社会组织提供社区托养、居家安养服务覆盖面将达到60%以上。
“目前还没看到细则，可能实施起来还是会有各种问题。”戴榕吐了一口气说，“等我忙完儿子的职业培训和就业，就着手来推养老这一块。”
记者手记
毕生相守，曷其有期？
当美丽知性的戴榕和卢莹坐在记者面前娓娓而谈，小记很难将她们与各种电影作品中悲情的特殊儿童妈妈联系起来。扬爱前总干事胡涟漪告诉记者：“今天能站在你面前接受采访的妈妈，都是千锤百炼出来的。”五年来，一起推动各项目的妈妈团队换了一拨人，很多人选择放弃。卢莹说：“你看我们好好的，其实我们每个人都曾发疯过。”戴榕说：“我就像只八爪鱼一样，努力协调好工作、家庭、孩子学校和扬爱的各种关系，哪都不能出乱子。”
之所以突出“妈妈”的战役，因为记者接触到的，在为儿女争取权利冲锋陷阵的，几乎清一色的都是妈妈，爸爸们更多扮演“幕后军师”的角色。还有一部分不堪重负者，沦为“落跑的父亲”。只有妈妈们逃不了，也舍不下，所以更有种“绝处逢生”的爆发力。正如刘亚辉所说：“也许我们出生前和老天签了一个约定吧，我们娘儿俩这辈子就注定绑在一起了。”其中也不完全是悲情故事。
《蜗牛散步》这首小诗中，最后一段是：“任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。咦？我闻到花香，原来这边有个花园。我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。慢着！我听到鸟声，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。咦？以前怎么没有这些体会？……”
也许，这就是这些勇敢的妈妈们的力量之源。
专题采写AⅣ02- 04版：见习记者邢晓雯记者 林燕德 实习生 关楚宜 谭楚丹
原文地址
http://epaper.oeeee.com/A/html/2012-10/15/content_1731901.htm
作者:
灿灿
时间:
2012-10-16 16:55
抱团取暖说的真好,妈妈们的战役说的更好!
作者:
灿灿
时间:
2012-10-16 16:57
有计划有目的的去争取孩子们的权益和利益才是有效果的,职业培训到有工作可做,这需要大家的努力.能有那样的一天到来多好.
作者:
一丁
时间:
2012-10-16 17:42
看得我悲喜交加，感慨良多啊！总之是好事！
作者:
我行我素
时间:
2012-10-16 21:08
每个人都做自己能做的，勇敢地抛开面子，就会发现：没什么大不了的。
越来越多的爸爸妈妈们，会加入进来！！！
真是太好了！
作者:
安心
时间:
2012-10-17 12:49
只有我们家长团结起来，才能为我们的孩子创造更多的生存空、间争更多的权利￥
作者:
apple
时间:
2012-10-17 16:42
上海的组织在哪里啊？
看着广州那里从康复、学习，一直到就业培训、养老，都有公益团体或政府机关参与，可上海就只参加过一个组织的意见听取会，随后也没什么消息了。
咳，路漫漫啊
作者:
嘉麟爸爸
时间:
2012-11-19 23:40
看过之后我才发现泪水已经打湿了键盘，路漫漫，我们都要战斗着！
我是+0妈妈。
作者:
家家妈妈
时间:
2012-11-20 11:34
激励我前进的动力，疲惫时的安慰。只有团结争取
作者:
天使彤彤
时间:
2012-11-21 23:03
团结一切可以团结的力量！加油努力！
有信！有望！有爱!！最大的是爱---爱是恒久忍耐
作者:
与施妈妈
时间:
2013-4-30 14:02
看得我泪水满面，蜗牛散步的比喻真的特别好！我们加油！
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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