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标题: 不吐不快，干细胞的那些事！ [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-9-4 19:10 标题: 不吐不快，干细胞的那些事！

一直以来，干细胞移植是一些家庭状况好的家长们所追求的终极治疗方式，而我会时不时被人问及这种方式的利弊。我会以我没有给孩子做过，没有发言权为由不做过多的评述，但是如果是和我能谈得来，有共同追求的家长，我会直言告诉她：你愿意自己花钱、让你亲生的孩子去做白老鼠？如果你愿意，请便！
在网上搜了一下关于干细胞移植介绍的帖子，写的真的让人很是心动，只是，网上的这些，难免是为某个医院的某个课题做广告。可信度有多少？
虽说我并不推崇，但也非常希望，如果这个世界真的有这样的手术，可以让孩子免受痴呆带来的一系列的伤害，我倾家荡产也会去做。可是，迄今为止，干细胞移植也只是我们国家个别医院的实验技术，在国际上未有相关的医学论著。没有国际上承认的技术专利，你们觉得这个技术是成熟的吗？
昨天，有家长给我电话，说与某个做过移植的家长因为理念不同，有些争执，其实也没啥啊，你做你的移植，我坚持我的己见，你觉得做完了好也说出来晒晒，我觉得有啥不合适的，也可以说说，家长们在一起不就如此的吗？
今天，和同事说起这件事，他说，美国人从来不做这个手术，因为副作用很大，之前做过移植的人现在已有部分显示出了副作用，因为手术时，医生可以控制所移植的器官，但是不能控制细胞在成活后的分解状况，如果说细胞在成活后，分裂的很活跃，很有可能造成病变形成癌症，当然，他也只是道听途说，但是做移植的你们，有问过医生这些状况吗？就像以前的隆胸手术，本以为是很成熟的小手术，可是硅胶癌变是当时手术的人能想到的吗？
我问过一些给孩子做过手术的家长，有的说：当时医生说可以改变面相，所以做了；有的说：做完了感觉孩子的条理清晰了；还有很多在做与不做徘徊的家长，我再一次问你：你想好了自己花钱让孩子去做白老鼠了吗？想好了的话，就去试吧，感谢您为了唐氏孩子们的未来贡献了自己的一份力！
此帖只代表个人愚见！

作者: 北京冉冉妈 时间: 2012-9-4 21:02

强烈支持你！佳弋妈

作者: 稼蔚 时间: 2012-9-5 08:34

在我认为：所有的孩子都是有灵性的，带着使命来到我们身边的。
我们是孩子的父母，孩子因我们的身体来到这个世界，为我们带来欢乐、思考、成长。
我不爽的是某些家长，自以为是地为孩子做一切决定，然后美其名曰：孩子没有思考能力，我是为孩子好！
好好看看孩子的眼睛，好好倾听孩子的想法，真正没有思考能力的，恰恰是你自己！

作者: 厦门龙妈 时间: 2012-9-5 09:27

支持！

作者: 我行我素 时间: 2012-9-5 20:55

刚出差回来，就看到这么有质量的帖子，还有精彩的跟帖，忍不住也来说一下我的想法。
有些人做事情是有目的的，有些人做事情是没有目的的，或者说不清楚自己的目的。盲目的状态，别说，大部分国人是这样的，混混噩噩地过着每一天，三饱一倒，活着干，死了算，也挺好，至少不用动那么多脑子，想那么多事情。或者很多人忧愁，焦虑，为自己，为孩子，为自己死了孩子怎么办，很有责任心，很有爱。
各种状态都存在，拼命去康复，做干细胞，只要他们愿意，有什么不可以？反正人都要死的，钱财也是带不走的，爱怎么花怎么花呗。
就象孩子不都是天使，家长也不是万能的，总要在经历过磨难后才知道痛或者还不知道痛，没有统一的标准，没有绝对的对错，只要他们自己觉得好，就OK啦！总要给做干细胞的，做康复的人一口饭吃，不说得花好桃好，谁去做啊，有需求就有市场，爱谁谁。
大家在这里交流，说说好的，说说歹的。好的也是生活，日子一天天过；歹的也是生活，日子一天天过。没见谁过不去的。鱼有鱼路，虾有虾路，找准自己的路，过自己的小日子吧。算算还有多少天好过，都有个数的，然后在这个有限的数字里，折腾吧！爱谁谁。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-9-11 16:20 标题: 继续吐槽，与家长的聊天记录

有家长做了干细胞移植，她感觉她孩子做了之后，有什么改变吗？其实，没办法对比的呀，因为没有一个没做的和他孩子一样的孩子比较
佳弋妈妈：就是啊，你说你做了，你的孩子和那个时段的孩子比？孩子一天天长大能力也会一天天提升
嗯，是的。
佳弋妈妈：如何证明是因为手术来的
我们从杭州回来儿子就进步非常大呀。如果正好去杭州做干细胞移植了，那就说是移植的功劳啦。
佳弋妈妈：我们应该谢谢那些做手术的家长们为我们孩子开创一条可以治愈的路
呵，以前听家长说过称移植后这好那好的，我也专门了解过，了解过干细胞移植，因为我一亲戚正好是血液科的，
佳弋妈妈：哦，咋说
我专门请教过她，还麻烦她有什么最前沿的消息要告诉我。当然是不建设做啦。
但是作为医生来说，没研究过的事情，她也不好评判什么，只是说，可能会有一些疗效
我们国家在临床方面的研究是国际上领先的，因为，国外做这些东西是不合法的，而中国人敢。只是那些个走在前沿的家长们，他们花钱还当了实验品呀。她说，总体来说，这个技术是不成熟的，要做的话，也要等等，让前辈们试了以后，我们再决定。呵，说是这么说。
其实，我们这一代应该是等不到技术成熟的那一天啦。因为，即使技术成熟了，我们的孩子也应该是错了最佳的治疗时间，所以，没什么太大的意义啦。
佳弋妈妈：我记得很久以前你在Q群里很兴奋谈过这件事的，原来是给熟人医生打击过才有这么的境界
切，不是谈这件事情。是谈有药，一种高血压的药。我家爸爸还是很关注前沿科学的发展的，当然有药治疗的话，是好事情，但是，如果不成熟的技术或药物，我们是不会轻易尝试的。毕竟要对孩子们负责的
佳弋妈妈：大同小异而已
要真有效的话，难道你不去呀？心存希望总是好的呀。
佳弋妈妈：不去，我没有什么锅可砸，说砸锅卖铁只是一种心情，我接受我女儿的现在，所以我安乐，她也幸福，你想着去医让他正常就没有完全接受，你接受了就知道这个就是人类发展的正常状况，就像复印，到了第19张就开始有瑕疵一样的
嗯，我也接受呀。但是，如果能有改变，能有进步，为什么不呢？如果有一种药，吃了就立马变正常，你会不接受吗？我没想着去医院，这是两回事。我接受，但是，我也接受有新的发展，新的改变。
佳弋妈妈：没有那种药的，只是人类的臆想而已；骗骗自己，所以我根本不抱任何幻想，不去想就不会有寄望。不去想就不会有要求，我觉得她现在挺好的
现在是没有。药物不能改变染色体。但是，按理说，很多人染色体也异常，但为什么不会智力障碍。只是因为染色体异常造成了某种蛋白不表达或者过度表达，才影响智力的。从这个角度来说，如果有一种药物可以让这种蛋白表达正常的话，就可以治疗。所以，不完全排除有一天，会有这样的药物产生。但是，我们的孩子肯定是已经错过了最佳治疗期了。
佳弋妈妈：恩，你可以想着这事，等你家老公发达了你就可以成立一个科研小组去做这件事，说不定未来是我们孩子的福音
你不能说，一个癌症的病人接受治疗就是不接受自己生病的事实，这是两回事，
佳弋妈妈：每个人都努力去做自己想做和期待的事情，这个世界会多美好啊。
我也很接受我的孩子，但对药物并没有多少期待。我说过了，我们的孩子应该是错过了最佳治疗期了。别说是这种药物，就是常规的药物要面市，都需要很多年的，期待有什么用呢。
只是，我对什么情况都接受，
佳弋妈妈：怎么会呢，如果是药物的东西怎么能有年龄限制
当然。都有关键期的，智力发育有关键期的。错过了，就是错过了。姓刘的同志，你总是很绝对哈，
佳弋妈妈：绝对，你这么说不也是绝对吗？你所说的关键期难道就不绝对吗
我还真没绝对呀。但是，真有药物，即使错过了关键期，疗效可能还是会有一点的。智力发育有关键期的。错过了，就是错过了。这不矛盾呀。
佳弋妈妈：你到转的快
我不是转的快，有什么好转的。错过了就是错过了啊就跟康复理论是一样的呀。6岁前是关键期，错过了就是错过了，
佳弋妈妈：可是我永不会觉得我们孩子的教育过了六岁就过去了
但是，6岁之后康复，仍然是有一定效果的。只是效果没6岁之前好呀。
佳弋妈妈：针对有智能缺陷的孩子哪有没有什么关键期，六岁前的孩子只能是说还在懵懂无知的状态，教的也只是行为方面的规矩之类的，你不觉得，我们的孩子过了六岁后才开始慢慢容易学东西啊？
嗯，
佳弋妈妈：你用普通孩子的事情去阐述特殊孩子的事情，所以不是一回事
呵，总之，现在不做干细胞是聪明的。好，你对啦。
佳弋妈妈：没和你叫谁对错，阐述事实而已
是呀。
我想把我们的聊天记录放到这个帖子后面，也让其他的家长能够深思。
其实我们并不是排斥治疗唐氏症的方案，而是我们作为家长，作为一个特殊孩子的监护人，我们怎么去守护我们的孩子，怎么去看待我们孩子的残疾。如果为了一个海市蜃楼，用孩子的身体去博，实在是让人不齿！钱花了还会赚回来，可孩子的健康没有了，最惨的那个难道不是我们家长自己？

作者: 我行我素 时间: 2012-9-11 20:01

你用普通孩子的事情去阐述特殊孩子的事情，所以不是一回事。
赞这句！！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-9-11 21:58

你用普通孩子的事情去阐述特殊孩子的事情，所以不是一回事。
赞这句！！ ...
我行我素发表于 2012-9-11 20:01

我说了那么多只赞一句，唉！

作者: 稼蔚 时间: 2012-9-12 11:22

本帖最后由稼蔚于 2012-9-13 08:53 编辑

刘童鞋，别较真，较真影响脑细胞，直接导致衰老。
各人有各人的孩儿，各人有各人的命，命中注定要经过这一段历程。

作者: 瑞瑞的妈咪 时间: 2012-9-21 21:40

我觉得倒是越积极的和我们说什么什么效果很好可以治愈可以怎么样的人到底是不是别有用心是不是为这个项目打广告的？真的好国家早就推广了难道国家不知道糖宝宝的比例？？·
而且我觉得佳弋妈妈说得对孩子大了他就会进步而且你不知道他什么时候就在进步了而且可能上个月表现就和下个月表现不一样了妈妈们欣赏孩子的有点吧与其到处求医问药不如多花点精力在孩子身上或者我们可以满怀期待的等着有生之年国家乃至世界宣布发现一款治愈糖宝宝的良药呢···

作者: 刘子琪 时间: 2012-10-18 02:01

因为刚得知宝贝是唐宝，所以疯了一样的搜集资料，我和老公还说要存钱给宝贝做手术，看来帖子忽然就明白了，我们用什么样的心态对待宝贝她就会成什么样子，至少从这一刻我认为我的孩子是正常的宝贝，只不过她会慢一些，需要更多的耐心和更多的爱！希望大家能加我进群，帮帮我！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2012-10-18 06:54

妈妈加油！

作者: 芷汶妈 时间: 2013-2-27 13:09

干细胞移植，想想这名字都觉得可怕，我对那些做了坚艰决定的家长表示赞叹，因为这种手术除了金钱，还要心力精神去承受，但作为学与做预防医学行业的我个人来说，我只能说每个人的选择不一样，做父母的都是想图个心安理得。我个人还是会选择面对现实，承认并认可自己的孩子是最心安的！！

作者: 晨光妈妈 时间: 2013-2-27 18:45

我是生物老师，对遗传与变异理解是比较深刻的。多一条染色体就意味着多了很多基因，也意味着唐宝宝很多方面都受到影响，所以不要寄希望于有能治疗唐氏的药物，即便是改善也不能。
干细胞移植肯定是移植异体干细胞，即便神经干细胞在唐宝宝体内真的分化成了神经细胞，那也会发生免疫排斥反应，做过的家长说说，是不是移植后要吃免疫抑制剂？
还有即便真的有哪条途径可以治疗或者说改善唐氏，你们想想现在的科学家会花那些精力去研究怎么治疗唐氏吗？他们更愿意花时间精力和金钱研究怎么预防唐氏的出生！
所以，我们调整好心态，接受我们孩子的一切才是最最重要的，也是最最明智的！
那些哪天没给孩子康复就心急如焚的家长，其实大可不必，真的，康复肯定有效，但是效果不会太大！保持愉快的心情陪孩子一起成长更可取！
这只是我的个人观点，希望不会有家长拿砖砸我！

作者: 稼蔚 时间: 2013-2-28 08:58

我想送花，可惜没找到花，网站管理员赶紧设计！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2013-2-28 09:31

我想送花，可惜没找到花，网站管理员赶紧设计！
稼蔚发表于 2013-2-28 08:58

那就送亲吻呗！

作者: 行行娘 时间: 2013-2-28 10:48

回复 14# 晨光妈妈

顶晨光妈妈的话！在另外那个唐氏论坛上我也看到你回复一名新手妈妈关于康复的态度，当时我就觉得很赞，虽然那位新手妈妈不赞同你的说法。我现在觉得，有时候操之过急还有揠苗助长的可能。我们把自己的心态摆正才是最重要的。

作者: 我行我素 时间: 2013-3-1 13:42

顶晨光妈妈！

11楼家长也是好样的！

作者: 小可乐 时间: 2013-4-26 17:52

早期干扰是最好的治疗方法，我们的宝宝不需要那些干细胞移植，我相信我们的宝宝以后都是健康，快乐的，家长们加油！！！

作者: cynthialai 时间: 2013-4-27 10:19

越来越多强大有智慧的妈妈们，孩子们这下有福了：）

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