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标题: 转帖：吉林维他爸对唐宝的认识和理解 [打印本页]

作者: 稼蔚 时间: 2012-9-4 09:47 标题: 转帖：吉林维他爸对唐宝的认识和理解

我对唐宝的认识和理解
发了一篇回忆，目的是想把我的心路历程告诉大家，结果勾起很多人心酸泪水和难受，大过年的，不好意思。真实想法是有个唐宝或许你很幸运、幸福。

   老天给了我们一个唐宝，无论怎样痛苦、难受、沮丧，诅咒老天的不公、哀叹自己的不幸，一切都已这样、而且不可改变，与其这样还不如坦然接受、笑脸面对。生活总是要继续，痛苦是一天、快乐也是一天，何必把自己弄成祥林嫂那样，哀叹自己的不幸。

   女儿现在16，特教学校5年级，中午在学校旁边的一个阿姨家吃饭，3点放学后阿姨再接回去，我们5点左右去接，为了孩子上学，我们在学校旁边买的房子。特教学校一般，也就是个大幼儿园，把孩子们看起来，老师也不很认真，我的想法是老师能领着孩子们玩就好，孩子在学校有个玩伴、快乐地生活。女儿遇上一个好的体育老师，从二年级开始打乒乓球，开始学的极慢，现在很好，今年寒假老师教了几个新动作、领悟的快、学的快。通过打乒乓球身体协调性好了、灵活性增强、肌肉紧张力好了，参加几次比赛、玩的很高兴，旅途有伙伴，新鲜、兴奋不已，有了自己的兴趣，生活的很快乐。在生活方面可以自理，这得益于母亲早期教育，从3、4岁就自己洗脸、刷牙、洗屁，现在打理自己的一切事情，不用管。学习方面，认得一些字，每天装模作样地写写作业。体质方面，身体很好、精细动作很好，比如倒水、倒酒都不会撒。较胖，不吃零食。日常生活语言表达清晰，有一定逻辑思维和推理能力，会说谎、不说得罪人的话，从不说爸爸妈妈那个不好。情感细腻、敏感、真挚，比如爷爷睡觉知道给盖被子、电视机放到很小的音量。不骂人、不说脏话，个人卫生很好。我们基本上是按照正常孩子的要求去教育，当然有很多事情她做不到，有兴趣、有能力的就多学点，没兴趣、不喜欢、没能力就不学，不强求。

   关于唐宝我是这样理解。第一，他们是人类当中的一份子，除非堕胎（有的国家不允许）就必将存在。第二，他们不是我们所说的“傻子”、“笨蛋”（从来不对女儿这样说话），只是在某些方面有点缺陷，而我们认为很严重。

   人类各种有缺陷人（所谓残疾人）的比例很高，大约在4-5%，比如视力、听力、语言、四肢障碍、各种先天疾病、代谢障碍、精神、智力障碍（脑瘫、癫痫、小脑儿、自闭）、肥胖障碍等等，任何一种障碍或疾病都极难治愈或恢复，我们只能是面对和接受。唐宝只是其中之一，这世界上我们不是最痛苦、不幸的人，我们没什么特殊、特别。

   有障碍的人不说，就是所说的正常人，又有多少人能幸福、快乐、安康、自由自在地生活一辈子。有贫穷、疾病、学习、工作、事业的困扰，有老年丧子、中年丧妻的折磨，有地震、水灾、火灾、交通事故等不可预见的灾难，人活一辈子容易吗，小有所养、老有所终、中有所做，平平安安、顺顺利利的人能有几人。发财了、当官了又要换老婆、找小三，所说的名人、有成就者不也有各自的难言之隐，各家有各家的难处。

   我们的优势。第一，很省心、舒服，我们的孩子没有了学业、就业的压力，看看那些没有星期天、节假日、披星戴月、早起晚归的没有了童趣的孩子们，看看那些担心孩子的学业、早恋、犯罪的父母们。我们不用费劲心力地选择小学、中学、大学、工作、配偶。其实，哪个父母为孩子付出的少、操心的少，所以很不愿意听，唐宝父母说为孩子付出了多少多少累、爱、有多少心酸。第二，我们的孩子长不大而且需要你的照顾，有一个有爱心、孝心的孩子陪伴一生，还有什么不知足，你就偷着乐吧。所以要活到8、90岁，你的孩子是5、60岁。在这5、60年里是痛苦地活着还是快乐地活着？这是结局也是过程。

      这是我作为一个唐宝父亲对生活的思考。其实，在98年女儿先心病手术后就已经释然，担心没有了，我们要和女儿快乐地生活每一天。现在食有肉、行有车、住有房，衣食无忧，过每个正常幸福家庭应该过的日子。每天做可口的饭菜、穿得体的衣服、周末和朋友聚会、假期去旅游，享受生活每一天。人活着、来到这个世上，我们努力学习、工作，是为了吃喝玩乐自由自在地生活，而不是为了受苦受难。

      与其埋怨、沮丧，不如坦然地接受和面对。不要去改变改变不了的事情，你不是超人。这个世界有强者也有弱者，强者统治世界、治理世界，强者挨累、弱者享福，强者帮助弱者，是弱者成为不了强者，何必强求，坦然地接受强者的帮助。[/

作者: 稼蔚 时间: 2012-9-4 09:47

认识之三-----关于唐宝的治疗和康复

这几天起早贪黑地看了好多帖子，多是关于治疗和康复。
首先声明一下本人是搞生物研究的，不是医生，不入流的学者。正规学习过解剖学、生理学、生物化学、营养学、微生物学、分子生物学、分子免疫学、细胞生物学、基因工程原理等有关生物类、基础医学类课程。以我所学知识和近年的了解谈一下认识和看法，因当今世界生物技术一日千里，本人又不是专科研究唐宝，如有不妥，欢迎批评指正。

唐宝治疗可以说到目前为止还没有特效药物或治疗手段。很多家长给孩子吃复合维生素、DHA等，这些不能称为药物，是营养补充剂，有改善或提高孩子的神经发育、提高免疫力的功效，没有副作用，所以补充对孩子有好处，这些都是结论明确、研究成熟、有大量文献支持。以前也有过一些中成药治疗，现在好像没有卖的了，在论坛里没见有关文章。
现在大家感兴趣比较多的是干细胞移植，全世界应该说是还处于试验阶段，涉及宗教、道德、人文伦理，因此各国对此项研究政策不一，处于敏感时期。国内外医学杂志对此类文章的发表极其谨慎，特别是有关人类应用。研究者本人对文章的发表也慎重，一般实验时间比较短、案例少，特别是欧美国家对人类或动物实验要求极严格，取得批准应用更是难上加难，所以文献极少。而亚洲国家特别是我国政策相对宽松，这样我国对干细胞研究及应用相对处于优势地位。个人认为，在保证安全性的前提下，脐带血干细胞移植或许可以改善或提高唐宝智力或面相，但绝不是彻底康复。从国内的研究和应用机构也可以看出，主流的研究机构和医院并没有参加，都是二流或三流医院在做。

据我所知，很多国外医药公司就把一些动物实验拿到中国来做，便宜而又没有法律法规限制。还有公司把所谓的先进技术引进国内，只是因为国内关于实验没有严格限制、对患者没有隐私保护，而在国外这些实验是要严格批准和花费大量金钱，而在我们这几乎没有费用。

关于唐宝康复训练，我认为这是唐宝提高体质、能力最好的办法。先进国家已经有好多成型经验和案例值得我们借鉴和学习。当然康复方法有各种各样、各村有各村的高招，但是我认为最关键的还是我们家长在家的教育、培养和训练，学回来、坚持练。

今天在帖子里看了一句话，好像是美国人说的“谁是正常的、不正常的，这不好说”，大致是这个意思吧。养育女儿维这么多年，现在也有此感觉，女儿对人对事的智慧好像比我强，呵呵。还是恢复到平常心吧，我们是不是也有些偏执狂了那，砸锅卖铁地治病、痴心妄想地恢复到正常，有这个可能吗，或者有这个必要吗，最好的结果也就是相对自立。结果已经看到，我们何不享受这个过程。

作者: cynthialai 时间: 2012-9-11 13:53

谢谢稼蔚妈挑了些“精品”让我们享受成长。

作者: 我行我素 时间: 2012-11-5 23:28

说得太好了！是这个理儿，可惜明白的人太少。都在自寻烦恼，好日子不会过。

作者: 杭州乐妈 时间: 2012-11-6 08:35

有天晚上做了个梦从梦中哭醒过来在梦中乐乐就像一张纸被我剪成了四片之后就S了后来我就一直在拼接想把他拼起来让乐乐活过来但是怎么拼不拼不起来我心理那个痛那个后悔宁可自己去S也不要是他然后一直哭哭到醒来发现这是个梦真是太好了后来想想我做了个好梦它告诉了我:有些人或事活着的时候一定要学会珍惜

作者: 晴天宝宝 时间: 2016-2-5 12:21

我们晴天宝宝以稼蔚妈为榜样，但是我们是标准型唐氏，怕连自理能力都没有

作者: 佳弋妈妈 时间: 2016-2-6 09:32

真是好文，之前竟然没看到

作者: 佳弋妈妈 时间: 2016-2-6 09:34

回复 6# 晴天宝宝

谁说标准型的唐氏孩子生活不能自理的？叫他出来我们不扁死他！

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