唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 除了安乐死，我们应该做的…… [打印本页]

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-9-21 18:49 标题: 除了安乐死，我们应该做的……

这是我在2008年4月3日写的，今天网管小杨很兴奋的在QQ上留言给我，他说，今天很多家长在百度搜佳弋妈妈然后来到我们的网站，很兴奋他认识的辉姐竟然这么有名气，哈哈！我赶紧也上百度搜了一下，然后就搜到了我的两篇文章，现贴过来这边，和大家分享，因为这个也会是我们未来要面对的不争的事实！！

看了ＬＺＺＨＡＮＧＹＰ的“选择安乐死，真的有错吗？”心很痛也很酸。但这是问题，一个很现实的摆在那里的问题。但是为什么我们一定要在这里讨论安乐死，讨论我们该怎么去掌控我们孩子的人生，而不是趁着现在尽我们的能力，为我们的孩子谋求一份长久的幸福？几年前我在扬爱的交流会上听到来自台湾的一个专业人士在论坛上讲到，我们的孩子到了30岁后，生理年龄就要加上20岁，也就是说，在她（他）30岁的时候，她（他）的身体其实是正常人50岁的机能，而且会加速老化。到那个时候，也会有很多的病症出现。例如：糖尿病，高血压，甲状腺等等……当时那一刻我很震惊，但心里也有一丝窃喜，因为我证实了我的孩子不会长命过我。但是，中国人又是很悲观的，我旋即又想到，我怎么才可以寿终正寝？如果有意外的话怎么办？这可是不可抗力的，不是任何人可以掌控的。如果那一天来到了，而命运又没有给到我去处理孩子后续问题的时间，怎么办呐？除了死不瞑目，我还能怎么做呐？我相信这不是我一个人的问题，也相信这不是我一个人能考虑的来的问题。贵在当下，我们应该考虑的是，现在在我有能力的情况下，我们怎么做？现在有那么多的家长支持社区成立自己的组织，建立我们自己的协会，不就是希望我们大家一起的声音会更响亮和传的更远吗？我们才是最爱孩子的那个人，我们争取的东西对于孩子来说也是最好的，最合适的。那么趁着我们还在，做我们应该做的。
在自己带佳弋的９年以及来扬爱工作的５年中，我深深的感觉到家长力量的伟大。那种化腐朽为神奇的力量。曾经那个被医生认为：会一世都流着口水，一辈子都要人照顾的‘傻子’在我的坚持下，从幼儿园到小学，到口齿伶俐的背诵诗歌，到生活自理，到随机应变，到可以把爸爸妈妈气的无言以对的小精灵，让我见证了不放弃的诸多的惊喜。
我不排斥安乐死，但安乐死是底线，如果说真的那一天来临，我也不会放心留下我的宝贝在世上受苦，但是在当下，我会努力争取，争取她的权益，到时可以让自己无牵无挂的离开。

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-9-21 18:53

鱼儿走了
发表时间：2007年4月14日 1时5分

今天早上
鱼儿走了
三年时光
---1000个日夜
是因为这个世界的爱太少
对吗?
回到天堂
继续做你的
---天使
没有苦痛
没有冷漠
在美丽
温暖的天堂
做一个快乐的
---天使

鱼儿,这是你和你的兄弟姐妹来到人世间,给我们留下的最深的感触,你们让我们学会忍耐/宽容/坚强/以及从容面对/阿姨突然觉得你们就是/一片树叶/一棵小草/一个水滴/有一个不多/缺一片不少/可是你们却真实的存在/存在于这个让你们失望之极的人世间/而我们正在努力/正在坚持/希望有一天/我们的宽容会感动世界/让你们有一个温馨和谐的空间/让我们死而无憾.

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-9-21 19:00

这是2008年3月28日，我的一个媒体的朋友被我拉过来做唐氏症日活动后写的一篇博文，没想到也给一些论坛再用，今天跟着佳弋妈妈一起被搜了出来，也贴过来和大家分享！

母亲：可怜的孩子，为什么？为什么你是一个唐氏综合症的孩子？你比别人多了一条染色体，你永远都不会成为正常人！孩子：妈妈，你知道吗？我是上帝派来的天使，那条特殊的染色体是我背后的翅膀。上帝说，天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才长出来的，它象征着人性中最美好的品德——爱、坚强、勇敢、乐观，它会带我们飞越重重障碍。妈妈，看到了吗？乐土，就在我们前方！
　　
　　
　　
　　
　　3月21日，世界唐氏综合症
　　问题：如果你生下来的孩子是唐宝宝，你会怎么做？
　　今天我去主持扬爱在锦轩的唐氏综合日活动，参加活动的除了义工之外，就是唐氏综合症的患儿和他们的家长。这次活动的策划人——佳弋妈妈告诉我，我只要做到一件事就好了，就是让现场的人知道，唐宝宝跟普通的孩子并没有区别。
　　佳弋妈妈姓刘，她的女儿佳弋也是唐宝宝，所以从此，她就不是刘小姐了，而是佳弋妈妈。
　　不只佳弋妈妈，现场的好多父母都不是他们自己，他们都是谁的妈妈、谁的爸爸。
　　佳弋妈妈特别嘱咐我：“别煽情，别伤感，我们已经伤感太多了。”
　　唐宝宝们的样子很相似，连笑容也很相似，瑟缩中带着羞涩和好奇，我的LOLITA裙子吸引了他们的注意，一个比我还高的唐宝怯怯的伸出手摸了摸裙子上的花边，然后张开了笑脸：“你的裙子真好看！”
　　其实唐宝宝也很喜欢张扬个性，一个小朋友唱了一首儿歌之后，还被我忽悠着唱了一首《你是我的玫瑰花》，看着这个女孩儿的飞吻满场飞，大家也给了她最好最热烈的掌声。
　　与唐宝宝的好奇和大胆相比，很多家长的脸上稍带疲惫，看着孩子在舞台上兴高采烈的表现自己，有家长在台下偷偷的擦眼泪。
　　其实孩子懂什么，每一个唐宝宝的背后都有家长的眼泪和心血，真正辛苦的是家长。
　　我在唐宝宝的论坛上看到这样一个帖子：今天上网，看到唐宝30岁的时候，身体机能相当于健康人的50岁，我很庆幸，我希望孩子走在我的前面，这样我就可以了无牵挂的走了，如果我死了我的孩子还在，我该怎么办。
　　答案：如果我的孩子也是唐宝宝，我会一直养育他。
　　问题：如果你在街上看到长相与我们截然不同的唐宝宝，你会怎么做？
　　佳弋妈妈用轻快的语气跟我说一件事：“有一天佳弋从学校回来，告诉我小朋友不跟她玩，我问她为什么啊，她说，因为小朋友说我是傻子。”
　　另一位唐宝的妈妈：“残奥会的时候，我带儿子去超市，超市的收银员给他的同事使眼色，说，看，跟电视上的长得一样吧！”电视里一个唐氏运动员正在赛场上拼搏。
　　又一位唐宝妈妈，她的儿子只在世界上生活了1000多天就去世了，按照他们老家的习俗，父母和长辈是不能去送早夭的孩子，于是他们拜托家里亲戚的小男孩儿送宝贝一程，却被拒绝了。
　　佳弋妈妈打电话给媒体，希望他们参加活动，对方说：“唐氏？唐氏是什么？哦，我知道了，就是那个傻的、不会走路的病是吧？”
　　答案：做一个善良的人。
　　看见人家的墙要倒，如果不能扶，那么不推也是一种善良;
　　看见人家伤心落泪，如果不想安慰，那么不幸灾乐祸也是一种善良;
　　作为医生，如果不能救死扶伤，那么不昧良心收取红包也是一种善良;
　　见到盲人走在路上，如果不想去扶他，给他让路也是一种善良;
　　对于自己的仇人，如果不想原谅，不去报复也是一种善良。
　　问题：妈妈的爱有极限吗？
　　佳弋妈妈之前是个在公共场合讲话都会脸红的人，现在，她可以独立担当起一个活动，从策划到执行，从场地到布景，从人员到单张，她都可以做。
　　我看了一位唐宝妈妈的日记，她的孩子还不到一岁，孩子一生下来就被医生断定为唐氏综合症，她经历了绝望，经历了痛苦，经历了歇斯底里，但她决定要养好她的宝宝，现在的她，一面看心理医生治疗自己的心病，一面努力做好妈妈，养育孩子。
　　网上唐爸唐妈们讨论要不要生第二个孩子，一位妈妈说：我不要，我不要第二个孩子一出生就背负着这么重的责任，还有，我不想分薄了这个孩子的爱。
　　答案：没有。
　　对话
　　在唐宝的论坛上，我看到了这样一段对话，一对夫妻去做染色体检查（生第二个孩子前的检查）
　　妻子：如果检查出来我有毛病，你会不会不要我了？
　　丈夫：检查出来不管咱俩谁有毛病，都跟外人说是我的毛病。
　　这是我见过的，最浪漫的爱情宣言。
　　转佳弋妈妈的博文《世界唐氏综合症日活动》
　　2008年3月21日，一个普通但特别的日子，那一天是“世界唐氏综合症日”，因为一条小小的染色体，让他（她）们变得与众不同，因为这个不同，让他们有了一张国际脸---扁扁的鼻子;圆圆的脸型;一笑就眯起来如月牙般的眼睛。如果您在路上遇到他们，请回应一个温暖的笑容，那个笑容就是您给他们的“爱的礼物”。
　　3月16日，对于别人来说是一个普通的周日，对于我来说有很多的不普通：第一次的做大型的广场活动;第一次做外联;第一次接触舞台搭建;第一次与政府人员打交道;第一次为了一个活动的创意搅尽脑汁;第一次把自己的创意变成现实;第一次和近百名义工合作，而且是来自不同的团体;第一次在一天的时间内听到很多来自各行各业的人士的称赞;第一次让我们的孩子们在一天内成为大众的焦点……
　　或者还有很多，我没有想到的，从这么多的第一次中，我发现了我的成长，发现人的潜力是无穷的，我珍惜我的发现。感谢给我发现的扬爱，我为之奋斗的事业。
　　所有的唐氏综合症患者，他们都有一个好听的名字——蜜糖天使。
　　记住这个名字，做一个善良人吧。
　　
　　
　　附：
　　何谓唐氏：
　　
　　唐氏综合症又名蒙古种型症 (Down’s Syndrome)，是一种因婴儿细胞染色体异常而引的疾病。正常人的细胞中有四十六个染色体，而唐氏的婴儿则有四十七个。这些婴儿都会有不同程度的智力迟钝但大多性情乐观;他们的化表有明显的特征
　　
　　因此在出生时即可发觉此病。根据统计，每六百六十个新生婴儿中，就有一个可能是唐氏的婴儿，而三十五岁以上的孕妇比年轻的孕妇可能性较大。
　　
　　特征：
　　
　　　　婴儿面部扁平，眼睛狭长，鼻梁较宽。
　　
　　头颈后部扁平。
　　
　　抱婴儿时，会发觉其身体特别软弱松弛。
　　
　　小指较短，掌中只有一条横纹。
　　
　　智力迟钝，身体发育缓慢。
　　
　　很多唐氏的婴儿可能同时有先天性的心脏及其它器宫的缺陷。男性唐氏的婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏的婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
　　
　　分类：
　　
　　廿一三体症 (Trisomy 21) 是第廿一对染色体中多了一条染色体，即细胞中有四十七条色体，约九十五个百分点的唐氏综合症病人。
　　
　　染色体移位 (Translocation) 细胞中多出的一条染色体，是由某部份会依附在其它的染色体，特别是会出现在第十四对或廿一对染色体上，约有百分之五至六的唐氏综合症病人是属于此类。
　　
　　无色体(Mosaicism) 此类非所有细胞有四十七条染色体，有些是四十七条，有些是四十六条的，这种情形较为罕有，约祇有一个百分点的几率。
　　
　　

作者: 我行我素 时间: 2011-9-21 19:19

死生有命，富贵在天。
既然有那么多的同样特征的唐宝宝来到这个世界，必定有些用处。我们慢慢探索吧。
除了安乐死，我们还可以安乐活么！唐宝宝并没有妨碍我们的快乐，相反，他们带给我们真正的快乐。
凡是领悟到的，无不偷着乐呢。是不是，+1妈？

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-9-21 19:21

回复 4# 我行我素

是啊，我们要活在当下，但也要面对未来！

作者: 灿灿 时间: 2011-9-30 19:23

我在想我能动的时候,我可以的时候,我尽我的能力来爱孩子,终我一生来守护他.当我离开的时候,我不后悔不难过,我尽力了,这个世界谁又能护谁一个周全呢?孩子有我他是幸福的,而我有孩子也是幸福的,其他的不想了.在能快乐的生活的时候就快乐生活,不做那杞人忧天的事.

作者: 惠谊 时间: 2011-9-30 21:12

回复 6# 灿灿

作者: 海阔天空 时间: 2011-10-1 21:58

未来难以预测，下一秒的事情都无法把握，何况未来呢，阔爸的大学同学，头几天还一起聚会，吃晚饭以后，三口散步，被疾驶而来的汽车当场撞死，人的生命太脆弱了。珍惜当下，过好每一天，别去想以后想也没有用。

作者: 岑岑妈 时间: 2011-10-2 22:35

轻松的过好每一天，想多了会更累！都说人无远虑必有近忧，可对于咱们来说想多了才更忧愁！

作者: 欧阳霖 时间: 2011-10-13 07:03

忧愁是自找的，
早上起床，想着做什么早餐孩子们爱吃……
带她们去公共场所玩，担心她们会出什么意外，搞得自己紧张兮兮……
中午又烦喂饭像打游击战……
下午烦她们不睡午觉……
晚餐又开始台下无影脚，台上筷子汤匙叮叮当当打个不停……
催了半天老大进浴房，老二也硬要挤进去凑热闹。一会哭声喊声救命声就传来……
老大好不容认真一回写写作业，老二有事没事跑过去骚扰姐姐后嘻嘻笑着跑开，老大开始抗议着大声吼叫，前后楼都听到……
带哄带骗上床关灯了，一左一右东一句西一句扯半天不睡觉。完全不顾睡在中间的老妈我累得半死。终于在压制下噪音消失了，自己没了睡意，担心自己还能不能看到明天的曙光……

作者: 成都隆妈 时间: 2011-10-13 09:04

看了佳弋妈妈的两篇博文很感动，我们每个唐氏家庭都是磕磕绊绊的一路走过来的，我也不想在这个特殊群里麻痹我自己，但是现实的残酷让我们只能在论坛里群里寻求一点安慰，只有在这里心灵才能得到片刻的休憩。看着逝去的小生命我们更当珍惜自己身边的孩子。经历了这么多我才明白外人是没有任何责任来同同情我们帮助我们，除非是出于一种道义，那么我们就应该更坚强更强大更团结让我们的孩子过得更快乐！祝福所有的唐宝宝健康成长，祝福所有的唐宝家庭平安吉祥！

作者: 一丁 时间: 2011-10-14 11:30

今天再来这里，心情不一样。早晨，因为爸爸不在家的缘故，我和一丁在床上是这样对话的：妈妈，快六点了啊！儿子，咱们起床吧！我要到三十岁，四十岁，五十岁才可以自己去睡吧！那你就是老王头了！不是老头啊，是长大。哦！到那时妈妈和爸爸就已经死去啦！你咋办呢？我去找姐姐。姐姐上班忙，我去找奶奶。奶奶也会死去啊。我去找老叔，老婶给我做饭吃吧。它们都会变老的啊！你要靠你自己啊！那妈妈还是不要死去吧。我来干活吧！说完，自己把我俩床上的被子全收拾完，又整理房间又归拢物品啊！看来他的心里真是怕妈妈死掉啊！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-10-14 21:22

回复 12# 一丁

是啊，这就是我们的孩子，没有一点世故，真情及时流露！愚钝如此，可爱亦如此！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-10-14 21:24

回复 11# 成都隆妈

经历使我们更加明见和坚强！

作者: 佳弋妈妈 时间: 2011-10-14 21:41

回复 10# 欧阳霖

霖妈，看看你的生活多么的丰富啊，我都艳羡啊。
一晃，你家小的都能气的姐姐哇哇叫啦，时光没虚度啊！
日子虽然是一天天在重复，可是每一天孩子都在成长和进步着，所以我们更要珍惜我们每天能看到太阳啊！
这样才能让我们在看不到太阳的时候不会后悔！

作者: 开心的妈妈 时间: 2011-10-28 23:02

人总有一死，既然来了，就不着急死。好好活，开心的活！

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