标题:
唐氏综合症人士慢性病的基因疗法研究
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作者:
惠谊
时间:
2011-9-20 19:45
标题:
唐氏综合症人士慢性病的基因疗法研究
南加州大学圣地亚哥医学院神经系统科学协会主席Dr. William Mobley, M.D 主持的研究项目：基因疗法，旨在以唐氏综合症人士为研究对象，研究他们身上的多种慢性疾病的药物治疗方法，包括老年痴呆症和帕金氏综合症。研究项目会也能够一种广泛地使用，具有高度可靠性的旧药加新的药物来合成另外一种新药，用以治疗……。
有另外的研究报道说，关于各种基因疾病方面的研究目前尚在一个启蒙阶段，至少要等3－5年的时间才可能较为明朗。换一个角度来看，如果研究人员在3、5、7年乃至10年以后在慢性病药物治疗领域方面取得进展，那我们的孩子将来就可以有机会减少、减轻弭患这些慢性病所带来的困扰，对唐氏人士的个人和家庭的生活质量都带来福音。
以下链接是加州大学圣地亚哥医学院唐氏综合症研究中心（美国）关于唐氏综合症方面的消息，懂英文的家长可以上去看看，我也已经订阅了他们的视频，如有新的、有用的信息，我也会尽量翻译给大家分享。
http://www.youtube.com/watch?v=7uUNKRaWsN4
作者:
佳弋妈妈
时间:
2011-9-20 19:55
谢谢惠谊老师，你在国外要多找些此类的资讯和特教方面的资源给我们啊！
作者:
惠谊
时间:
2011-9-21 16:25
尽力而为啊！
作者:
一丁
时间:
2011-9-21 17:47
谢谢惠谊老师给我们带来希望啊！
作者:
佳弋妈妈
时间:
2011-9-21 18:36
惠谊老师是一位在特殊教育行业浸染了十几年的工作者，现随老公旅居意大利，她对特殊孩子的教育有很多自己的心得和体会。而且是一位很有耐心和爱心的人。网站还没开始公布，我就已经恳请她做我们家长的支持者，她不但很快就答应了我，而起积极帮我们寻找合适的资讯，并把自己翻译的有关唐氏孩子教育方面的资料让我放到网站，大家有问题可以随时提出来咨询她啊！
作者:
我行我素
时间:
2011-9-21 19:22
又看到熟悉的名字熟悉的人，更加相信，有些人是有相同的使命的！
作者:
灿灿
时间:
2011-9-22 18:36
又见到李老师了,还记得灿灿吗?他已经是个大小伙子了.谢谢李老师提供的咨询,这样我们的孩子就能减少这方面的疾病了.
作者:
惠谊
时间:
2011-9-26 19:21
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5#
佳弋妈妈
作者:
惠谊
时间:
2011-9-26 19:23
回复
7#
灿灿
呵呵，我还真想象不出灿灿大小伙子的样子哪！我记得的还是你以前寄来的一张他蹲在一间砖墙房子门口的照片，可真帅气，很腼腆的样子。
作者:
惠谊
时间:
2011-9-26 19:33
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4#
一丁
呵呵，大家都一齐加油啊!也谢谢你们对我的信任啊！
作者:
安心
时间:
2011-9-26 19:48
有惠谊老师他们关心我们的唐宝宝，也使我们家长感到很温暖！
作者:
安心
时间:
2011-9-26 19:48
有惠谊老师他们关心我们的唐宝宝，也使我们家长感到很温暖！
作者:
海阔天空
时间:
2011-9-26 23:06
谢谢惠谊老师对我们孩子的关注。
作者:
hxl88105
时间:
2014-10-20 12:26
你好，我想咨询点情况，我家唐宝宝今天刚满一周岁，刚出生就被确诊是唐氏综合征，伴有先天性心脏病（主动脉导管未必跟房间隔缺损），在今年7月份的时候做了一次心脏手术，主动脉导管治好了。就是现在还是经常性哮喘，从心脏手术至今，住院3次，平均每次10天左右；最后一次住院打了免疫球，已经快一个月了，期间还是经常有哮喘，请问有什么方法能彻底治愈吗？
欢迎光临 唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)
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尽力而为啊！
