唐氏综合症家长互助会 - Powered by Discuz! Board

标题: 3周岁的孩子还从未做过康复，我应该从哪些方面做起？ [打印本页]

作者: 子航 时间: 2012-7-2 23:09 标题: 3周岁的孩子还从未做过康复，我应该从哪些方面做起？

本帖最后由子航于 2012-7-2 23:15 编辑

　　看到这个网站里的内容，心中有种异样的冲动，也很高兴。下面把我儿子的情况介绍一下，非常希望有爱心的妈妈和老师能帮帮我，先说声谢谢！
我的儿子刚刚过3周岁，是标准型的21三体，没有其他先天性的病，还从未做过任何专业的康复。1周岁前身体体质有点弱，之后挺好几乎没有去过医院，可身高87CM、体重比较轻，3周岁才21斤。开始走路也比较晚，31个月才会走路，现在只是感觉左腿有点很外撒，好象小腿不是很会弯曲，走起来有点不是很协调的感觉。自理方面：洗手洗脸在妈妈指导下可以勉强完成，吃饭高兴时能自己整只手攥着勺柄往口中送，手臂很僵勺子总是会倾斜着到口中，不高兴时便不肯伸手来拿；大小便也不会主动表示，偶尔有时会给妈妈示意不舒服，我便知道。就是语言很差，很早开始会叫爸爸，很少会主动开口说话，即时有时玩得高兴口中一直在说的话，我还听不太懂；有时也能认真地听我教他说，例如：妈妈，哥哥，汽车，一二三、会跟着一起说，但能坚持的时间很短。平时生活中会让他听的儿歌比较多，一听到妈妈唱歌会表现得很高兴，同时会跑到电脑旁边，意思要打开电脑听音乐。在平时生活中，一些简单的指令，他还是能理解，如：让他睡觉、关门、把果皮放入垃圾桶、拿什么什么玩具玩，他能去做到；有时也不顺从，说什么不肯听，很固执；总是会在家里把东西乱七八糟的扔，让他收起来却怎么也不肯，我真是拿他没办法？
因为我一个人带两个孩子，外出不方便，所以出去的时间不多，孩子比较胆小，听到持续的响声也会表现得很不安．
　　以上写得比较烦琐，请体谅一个想把孩子教好的妈妈迫切紧急的心，希望在这里能得到有经验的妈妈或者老师的指导，为我这个不称职的妈妈指点迷津，我应该从哪些方面，怎么努力给孩子做康复，让他在语言和自理方面能向更好的方向发展？非常感谢这个网站，让我有机会在这里倾诉，谢谢！

作者: 一丁 时间: 2012-7-3 14:22

真幸运啊！没有并发症！宝宝发育的也不错。其实康复随时随处都能做的。从你的描述中看得出你是在做的啊！抓住孩子的弱项多下点功夫就行。

作者: 子航 时间: 2012-7-3 21:17

看到了一丁妈妈的回复很开心，非常感谢你一丁妈妈。我也是抽取时间看过可儿妈和语柔的网站，了解了一点点关于康复的内容，可感觉自己以前给孩子做得很少，断断续续，没有每天坚持，有时实在是没有过多的时间和精力。现在看到网上有些宝宝很小就开始做，2岁就能说出很多，心中很悔恨感觉很愧对自己的孩子，妈妈做的努力太少了。因为3岁了，现在意识到时间很关键，心中很着急，要下定决心坚持给孩子做康复才能发展得更好，可是不知道针对孩子的情况，具体该怎么着手？现在孩子大了点，自己也有了意识，比如做口唇操孩子很不配合，弄得小家伙不高兴，也没法继续；好些时间我都是趁他睡着了开始睡得很深，把手指伸进他口中做这样他不会反抗但也怕弄得他休息不好？关键是语言方面，应该怎么做康复才好？在这里恳请有经验的妈妈和老师能给予我一些帮助，我将感激不尽，谢谢！

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-4 08:44

子航妈妈，你好。其实我们都希望孩子能生活自理、学会正确的社交，看到你的帖子，其实你也一直在生活中引导孩子，挺好的，别太焦急，唐宝的语言确实会比同龄孩子慢。语言这一块，需要长期坚持，首先在家庭中要营造语言环境，父母心态要摆正，不能焦急，否则孩子会感受得到，然后多跟孩子说话，像子航那么大了，可以多设置一些问句，让孩子去思考。比如，让他选择“要吃香蕉还是苹果”，又比如，“我们刚刚去散步时看到了什么”，如果孩子的语言未足够回答，家长可以拿些图片或实物，让孩子去思考并选择回答。另外，还要加强口肌，其实生活中很多东西都可以做训练的，比如让孩子咀嚼硬的食物，每天早晚刷牙等等。
语言训练，首先是要激起孩子说话的欲望，然后是要有说话的能力，最后才是说话的技巧。
子航妈，留个邮箱，我发些资料给你。

作者: 海阔天空 时间: 2012-7-4 15:05

稼蔚妈妈，我的邮箱是1160841332@qq.com麻烦你也发些资料给我好吗？

作者: 子航 时间: 2012-7-4 23:21

稼蔚妈妈，你好！非常感谢你提供的方法，我会努力去做的，希望能向好的方面发展。我也偿试用牙刷，用过一次后，再拿起牙刷他根本不让碰他的嘴，我真的没有办法做；平时都是我自己在带他，尽可能做到多跟他说，想让他有说话的意思，可他根本不理会我，我不知道用什么方法能更好地引导他，所以在此求助。但愿能在这里得到有经验的妈妈们的详细对策与帮助，谢谢了！
我的邮箱是303538555@qq.com

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-5 08:52

子航妈，唐宝大多是口腔肌肉高敏，不喜欢外力碰触嘴巴的，所以口肌训练是越小开始越好。如果子航不愿意用牙刷，你可以慢慢让他接受，先跟他说“这是牙刷，可以保护我们的牙齿，如果你不喜欢牙刷，妈妈先在你的手上刷一刷，好吗？”征得他同意后，你可以试试用牙刷在他的手臂、肩膀、脸颊刷刷，如果孩子不抗拒，再尝试放进口腔。所有训练一定要记住，让孩子愉快地接受，否则的话，很难进行下去，尤其还要长期坚持。
另外，你可以上网搜一下，有本绘本《牙齿大街的新鲜事》，是向孩子讲述如果不做口腔清洁，会被蛀虫蛀烂牙齿。以前稼蔚也不能坚持每天刷牙，只要一跟他说“哈克和迪克来到你的牙齿大街了”，他就能接受刷牙了。

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-5 08:59

只要孩子有发音，家长一定要鼓励，而不是急于纠正他的发音正确与否，这是鼓励孩子发音的信心。
3岁左右的孩子，要以教元音发音为主。
多看些书，了解感统训练、注意力训练、认知训练、儿童心理学，这些都是语言的基础。

作者: 海阔天空 时间: 2012-7-5 12:23

谢谢稼蔚妈妈，资料收到，内容非常详尽，非常好。

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-6 16:04

锐妈，已经发到你邮箱了，查收。

作者: 子航 时间: 2012-7-6 23:00

稼蔚妈妈，谢谢你上面所讲的方法，我会去偿试的；资料收到，我会很认真地学习，遇到难以理解的问题再麻烦你，多谢！祝愿你们一切顺心！

作者: wjjxxy 时间: 2012-7-10 13:43

稼蔚妈妈，我也需要一些资料，麻烦你发我的邮箱：65628145@qq.com
非常感谢！

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-10 14:27

楼上妈妈，已经发了，麻烦查收

作者: 豆豆妈妈 时间: 2012-7-13 13:42

稼蔚妈妈,我也需要一些资料，麻烦你发我的邮箱1838418665@qq.com

作者: 豆豆妈妈 时间: 2012-7-13 13:56

稼蔚妈妈,你好,我也需要一些资料，麻烦你发我的邮箱1838418665@qq.com,我的宝宝只有三个多月,三体,二个半月时会笑,会哭,会有情绪发泄的表现,为了不当误对她的正确治疗,

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-13 17:07

豆豆妈妈，不好意思，要下周一才能发给你了，我放在单位的电脑里。

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-13 17:09

豆豆妈妈，不好意思，要下周一才能发给你了，我放在单位的电脑里。

作者: yxhs_20 时间: 2012-7-14 08:49

回复 11# 稼蔚
我也要，稼蔚妈妈，我家2周岁半了，谢谢，我的邮箱：yxhs_20@163.com

作者: 稼蔚 时间: 2012-7-16 16:37

已发送二位邮箱，请查收

作者: 源源 时间: 2012-9-4 21:51

稼蔚妈妈，麻烦把资料也发给我一份好吗？谢谢，我的邮箱1484727534@qq.com

作者: 陆琳 时间: 2012-9-4 21:58

稼蔚妈妈，我也要，谢谢。624248062@qq.com

作者: 小哲妈妈 时间: 2012-12-27 21:06

回复 5# 海阔天空

稼蔚妈你好，我家宝宝快4个月，看了你们的交谈你有好的资料能否发一份给我，我的邮箱363089638@QQ.COM谢谢！

作者: 彩虹桥 时间: 2012-12-27 23:38

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！
我的郵箱是:2224607246@qq.com
棋棋妈妈

作者: 毛毛爸爸 时间: 2013-1-2 23:34

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！
359295449@qq.com

作者: 康康妈妈 时间: 2013-1-4 20:30

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢，我的邮箱<1156204948@qq.com，我的小孩快三岁了，我也才知道有这个唐宝社区，平时也没有做什么训练，很着急，谢谢你了

作者: 小样儿 时间: 2013-4-14 00:21

稼蔚妈妈，您好，可能是我现在的心情还没有平复，说话有点儿语无伦次，希望能够见谅！
今天刚刚拿到了女儿的检查结果 47，XXX，找了一个值班医生看说是唐氏，我感觉自己的天都塌了，和老公抱着哭，但是没有办法，生活得继续下去，虽然还没有找主治医师给确诊，但是之前主治医师已经在病例上写上了不排除唐氏才让做的染色体检查，看到这个结果结合孩子的一些情况，自己已经做好了打算，不管怎样，我都要让我可爱的女儿健康的活下去，尽我所能的帮助她融入社会。
百度搜索一页一页的看，来到了这里，初来不知道如何进入，刚好看到了这个帖子，看到了这么热心的妈妈，和大家说一说自己的处境，眼泪不自觉的流
希望能帮我发一些资料了解一下跪谢！ mickey0909@139.com

作者: 小哲妈妈 时间: 2013-4-15 20:18

子航妈用心会有回报的，子航没有先心病直得高兴，我家小孩7个月下个月就要做心脏手术，心里非常担心，我两个月就开始做口唇操，全身按摩康复，现在还是觉得骨头很软，体重只有15斤，心里不是滋味。

作者: 稼蔚 时间: 2013-4-20 17:52

非常不好意思，各位家长，一直没看到你们的留言。因为现在出外培训，要五一后才回办公室，届时才能发给各位，再次致歉。

作者: echo1012 时间: 2013-4-22 10:48

447972839@qq.com 谢谢啦！

作者: 稼蔚 时间: 2013-4-27 09:33

以上留邮箱的各位家长，已经将资料发送，请查收。

作者: 小雨妈 时间: 2013-4-27 11:21

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！
442704875@QQ.com

作者: 州州妈 时间: 2013-5-2 20:45

稼蔚妈妈，我也需要相关资料，能发一份给我吗？谢谢！
84082306@qq.com

作者: 壮壮妈 时间: 2013-5-8 00:27

看到的时候就感觉是我的写照一样我也是自己在家带孩子没有做过康复训练现在孩子不能集中只是自己玩的高兴就行不让他动他会不高兴还会告状真是不知道该怎么办
稼蔚妈妈，把资料也发给我一份吧非常感谢
346055101@qq.com

作者: 稼蔚 时间: 2013-5-10 11:21

以上3位家长，已发送你们的邮箱，请查收。

作者: 懒懒妈妈 时间: 2013-5-22 14:54

稼蔚妈妈，我家宝宝三个月可以用牙刷给他做口唇练习吗？资料发我一份可以吗，谢谢。邮箱23989910@qq.com

作者: XXY 时间: 2013-5-26 21:59

稼蔚妈妈，我家宝宝九个月，资料发我一份可以吗，谢谢。邮箱SGXQX@126.com

作者: 张子一 时间: 2013-5-27 11:09

稼蔚妈妈，我家宝宝3岁了，资料发我一份可以吗，谢谢。邮箱xy.tools@gmail.com

作者: 稼蔚 时间: 2013-5-27 14:47

回复 36# 懒懒妈妈

懒懒妈妈，3个月的宝宝最好以手指按摩为主，嘴巴内部用纱布包住手指头做。

作者: 果果妈 时间: 2013-5-28 13:26

嫁尉妈妈，请你发给我一份好吗，谢谢！418588318·QQ。COM

作者: 与施妈妈 时间: 2013-5-28 23:02

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！
我们的小孩也是有先心，2个月的时候做的手术，还是长得好小，现在7个月，10斤左右。也常常被3岁的哥哥传染生病，刚刚又因为肺炎住了一次院，现在还算健康，只是脖子还不太硬，还坐不了

我的邮箱
2438180454@qq.com，谢谢你

作者: 稼蔚 时间: 2013-5-29 08:55

以上家长，已经发送到你们的邮箱了，麻烦查收。
与施妈妈，如果孩子的先心已经治愈，可以多让他趴着，帮助他抬头。祝一切平安顺利！

作者: 禾苗妈妈 时间: 2013-7-5 22:20

稼蔚妈妈，能不能也给我发点资料，麻烦你了。QQ：2562288071@qq.com

作者: 霏雨晴空 时间: 2013-8-9 15:16

稼蔚妈妈，能不能也给我发点资料，谢谢，我的邮箱2560548558@qq.com

作者: 鑫鑫2012 时间: 2013-8-9 18:20

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！我的邮箱751990753@qq.com
我的宝宝一岁四个月，只会倒爬，不会腹爬和四点爬，可以自己跪着玩，语言只会叫爸爸，妈妈偶尔叫

作者: 稼蔚 时间: 2013-8-12 10:09

以上家长，已发送资料到邮箱，请查收。
霏雨晴空的邮箱有误，发不了，不好意思。
鑫鑫妈妈，在确定孩子没有心脏并发症的前提下，多让孩子在地上玩。

作者: 梓宸爸 时间: 2013-8-15 16:55

稼蔚妈妈麻烦也给我份资料好么？我家的宝宝刚3周

作者: 梓宸爸 时间: 2013-8-15 16:57

邮箱：12164521@qq.com

作者: wuai500w 时间: 2013-8-23 23:49

谢谢，我也要一份，我家炜三岁。邮箱：601031445@qq.com

作者: 颢宝妈妈 时间: 2013-8-25 17:38

稼蔚妈妈，我也想要一份资料，你也发给我一份吧？谢谢！
zhuyahui2003@163.com

作者: 稼蔚 时间: 2013-8-29 09:49

以上三位家长，已发送资料到邮箱，请查收。

作者: 疾风劲草 时间: 2013-8-29 15:05

稼蔚妈妈，把资料也发给我一份吧非常感谢 SYZ-YT@163.COM

作者: 琛爱你 时间: 2013-9-6 22:34

稼蔚妈妈，资料也发给我一份吧我孩子1岁1， 120991231@qq.com 非常感谢你了

作者: 唐宝 时间: 2013-9-8 03:48

稼蔚妈妈你好，资料也请发我一份吧！zhsz@163.com
我家宝宝现在刚满10个月，一个多月被诊断为21 +1带先天性心脏病，3个多月的时候得了一次气管炎，100天后会翻身，7个多月才会坐，现在还不会爬，很少哭一逗就笑，知道手手脚脚，会跟我顶头，亲我，一个月前要拉小便还会哼哼现在也不哼了也不知道为什么，上个月体检身高72cm体重9.4kg还没长牙，我学历不高，不太会电脑也不太会说话，更不懂怎么教他怎样对他才更好，今天看到大家的贴子知道有这样一个论坛我轻松多了希望能跟大家一起帮助宝宝成长

作者: 唐宝 时间: 2013-9-8 03:51

还有请问宝宝心脏手术多大去做比较好？谢谢

作者: 唐宝 时间: 2013-9-8 03:52

还有请问宝宝心脏手术多大去做比较好？谢谢

作者: 邈邈妈妈 时间: 2013-9-12 21:37

帮我发点资料吧!谢谢稼蔚妈妈!

作者: 邈邈妈妈 时间: 2013-9-12 21:38

我邮箱是88912047@qq.com

作者: 展妈 时间: 2013-10-10 00:27

稼蔚妈妈，你好！我家2岁多，麻烦给我发一份，谢谢！邮箱403506168@
qq.com

作者: 稼蔚 时间: 2013-10-10 12:07

回复 54# 唐宝

这位妈妈，不好意思，刚刚才看到你的帖子。
宝宝的心脏病属于什么情况？有没有做彩超之类的检查？
如果是简单的修补手术，那么在宝宝1岁左右做手术比较好，之前把宝宝的身体养护好，不要感冒发烧。
如果是复杂的手术，类似什么法联4或者伴有肺部疾病的话，就要及时找医生就诊，尽早做手术。

作者: wxmm 时间: 2013-11-8 04:33

稼蔚妈妈你好，资料也发给我一份吧，我邮箱462287434
@qq.com，我宝宝刚满两个月，一直很迷茫不知道该从何做起，真心想得到帮助！

作者: wxmm 时间: 2013-11-8 04:34

462287434@qq.com

作者: 稼蔚 时间: 2013-11-20 10:48

wxmm 发表于 2013-11-8 04:34

已发送到您的邮箱，请查收

作者: wxmm 时间: 2013-11-22 17:00

回复 65# 稼蔚
谢谢稼蔚妈妈，收到了！

作者: 流浪的云 时间: 2013-12-2 22:05

稼蔚妈妈，我也想要一份资料，我的儿子有先天性房间缺损0.04什么时候做手术好，现在1岁2个月了。好伸舌头

我的邮箱是153804049@qq.com 谢谢了。

作者: 甜甜小西瓜 时间: 2014-1-11 16:42

稼蔚妈妈，我也想要一份资料，我的儿子有先天性房间缺损0.04什么时候做手术好，现在1岁2个月了。好伸舌头
...
流浪的云发表于 2013-12-2 22:05

我家宝也爱伸舌头~~先天性房间缺损0.04很小吧，医生没说过有可能会自动愈合？

作者: 糖宝宝 时间: 2014-1-17 10:49

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？我家宝四个半月了，邮箱是2502240996@qq.com 谢谢

作者: 1142844303 时间: 2014-2-18 14:41

稼蔚妈妈，我的邮箱是1142844303@qq.com麻烦你也发些资料给我好吗？

作者: 小宝0305 时间: 2014-2-18 15:25

http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... &extra=page%3D1 这是敦敦爸爸在网站的文章！你多看看，做到学而思思而用！
还有下面是比较大家推崇的一些网站！http://www.ds-home.org/bbs/viewt ... &extra=#pid8241

作者: 稼蔚 时间: 2014-2-18 16:26

以上几位家长，非常抱歉，因为平时工作忙，刚刚才看到你们的留言，已经把资料发到你们邮箱了，麻烦查收。

作者: 穿啥鞋 时间: 2014-3-3 13:38

稼蔚妈妈，我家宝宝60天，想参照你的资料教育孩子。麻烦你发我的邮箱：270250664@qq.com，非常感谢！

作者: 1142844303 时间: 2014-3-10 16:02

稼蔚妈妈你好：邮件收到，谢谢。

作者: 然 时间: 2014-3-14 02:06

回复 8# 稼蔚

稼蔚妈妈能麻烦你把资料发一份给我吗？444155802@qq.com 十分感谢

作者: 早早 时间: 2014-3-16 21:07

子航妈妈，你好。其实我们都希望孩子能生活自理、学会正确的社交，看到你的帖子，其实你也一直在生活中引导 ...
稼蔚发表于 2012-7-4 08:44

稼蔚妈，也给我一份资料吧，谢谢您了！我的邮箱meng3000@126.com

作者: 稼蔚 时间: 2014-3-17 09:48

以上家长，已发至你们邮箱，请查收。

作者: 糖宝宝 时间: 2014-3-27 16:07

稼蔚妈妈，我家宝快七个月了，不吐舌头，但是睡觉总是把舌尖放在唇之间，能发份给我吗？谢谢。2502240996@qq.com

作者: 雪瑞妈妈 时间: 2014-8-27 00:20

稼蔚妈妈:我宝宝5个月了，想向您了解一下怎样做口唇操？能否给我也发一份资料？邮箱是274058798@qq.com +分感谢您！

作者: 岁月无声 时间: 2015-1-23 22:15

稼蔚妈妈，能发份资料给我吗？谢谢！邮箱是：573444479@qq.com

作者: kaylee妈妈 时间: 2015-1-26 12:04

稼蔚妈妈，我家宝宝两个半月了，资料能发给我一份吗？xiaorui318@tom.com.

作者: 佳玲妈妈 时间: 2015-3-16 15:39

稼蔚妈妈您好!我的女儿也是唐宝,现在两岁半了,我们这边没有这种孩子的专业机构,所以一直不知怎么教孩子,所以请问能把资料发一份给我吗?谢谢!我的QQ号是474978078@qq.com.望能得到您好的帮助，我们全家都谢谢您了！

作者: 刘雄云 时间: 2015-3-24 21:50

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！我的邮箱yunzixinmsf@163.com

作者: 稼蔚 时间: 2015-3-25 16:47

以上家长，不好意思，刚刚才看到，已经在把资料打包发送给各位的途中，资料包较大上传速度较慢，请稍后查收。

作者: 刘雄云 时间: 2015-3-28 10:11

稼蔚妈妈，你能把资料也发给我一份吗？谢谢！我的邮箱yunzixinmsf@163.com
上次你发的资料因为误操作丢失了。再次谢谢你

作者: 梓宁妈妈 时间: 2015-4-3 11:10

稼蔚妈妈，你好。我的女儿也是唐宝,现在三岁了,也没有做过专门康复训练，都是自己在教。请问能把资料发一份给我吗?谢谢!我的邮箱是445463102@qq.com.

作者: 悠宝 时间: 2015-4-28 16:14

稼蔚妈妈，你好，能发份资料给我吗？谢谢！我的邮箱是：14479924@qq.com

作者: 稼蔚 时间: 2015-4-29 09:15

以上3位家长，资料已发送到邮箱，请查收。
另外，由于不经常上网站，有些信息未能及时回复，我在网站的资料下载版块会陆续放上资料，请各位家长自行下载。又：由于涉及老师和机构的版权原因，请各位用于家庭康复参考，切勿商业运作，感谢！

作者: 佳玲妈妈 时间: 2015-6-21 14:51

稼蔚妈妈您好!我的女儿也是个唐宝快三岁了,能把资料好给我发一份吗?谢谢!474978078@qq.com.谢谢!

作者: 乐比比 时间: 2015-11-20 23:05

稼蔚妈妈您好!我的宝贝也是个唐宝，三周多了，我们这没有专门教唐宝的康复机构，想要自已教，所以也麻烦您有空时发份资料给我好吗？不胜感激！邮箱是snowpole@126.com.

作者: 追风筝De人 时间: 2015-11-30 12:39

刚报道麻烦版主也给我发一份资料1287636318@qq.com谢谢

欢迎光临唐氏综合症家长互助会 (http://ds-home.org/bbs/)